Экспертный совет № 69 от 01.09.2023
Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.
В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:
- Рисдиплам – для трех пациентов с заболеванием СМА
- Ивакафтор+Лумакафтор – для шести пациентов с заболеванием Муковисцидоз;
- Селуметиниб – для одного пациента с заболеванием Нейрофиброматоз 1 типа;
- Элексакафтор + Тезакафтор + Ивакафтор; Ивакафтор – для пяти пациентов с заболеванием Муковицидоз;
- Этеплирсен – для одного пациента с заболеванием Миодистрофия Дюшенна-Беккера;
- Буросумаб – для одного пациента с заболеванием Х-сцепленный доминантный рахит;
- Кьютаквиг – для шести пациентов с заболеванием ПИД
- Нусинерсен – для одного пациента с заболеванием СМА
- Онасемноген Абепарвовек- для одного пациента с заболеванием СМА.
Несколько других заявок были направлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья указанных в заявках детей и предполагаемых методах их лечения.