Экспертный совет № 71 от 07.09.2023
Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.
В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:
- Онасемноген Абепарвовек – для двух пациентов с заболеванием СМА;
- Голодирсен – для одного пациента с заболеванием Миодистрофия Дюшенна-Беккера;
- Восоритид – для двух пациентов с заболеванием Ахондроплазия;
- Буросумаб – для двух пациентов с заболеванием Х-сцепленный доминантный рахит;
- Канакинумаб – для одного пациента с заболеванием Семейная средиземноморская лихорадка и одного – с заболеванием Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли;
- Рисдиплам – для одного пациента с заболеванием СМА;
- Нусинерсен – для двух пациентов с заболеванием СМА;
- Селуметиниб – для одного пациента с заболеванием нейрофиброматоз 1 типа;
- Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор+Ивакафтор – для двух пациентов с заболеванием Муковисцидоз;
- Ивакафтор + Лумакафтор – для одного пациента с заболеванием Муковисцидоз;
Несколько заявок направлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья указанных в заявках детей и предполагаемых методах их лечения.