Экспертный совет № 73 от 15.09.2023
Экспертный совет Фонда удовлетворил 3 (три) заявки на оказание медицинской помощи пациентам Юношеским идиопатическим сколиозом на оказание медицинской помощи детям с использованием уникального метода лечения «Хирургическая коррекция тяжелых сколиотических деформаций позвоночника у детей с идиопатическим сколиозом с применением технологии активной оптической трехмерной компьютерной навигации», которое входит в Перечень видов медицинской помощи Фонда.
Также Экспертный совет удовлетворил 1 заявку на оказание медицинской помощи ребенку с использованием уникального метода лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия» девочке с заболеванием Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия.
Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.
В этой связи Экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:
Нусинерсен для одного пациента с заболеванием СМА.
Голодирсен для одного пациента с заболеванием Миодистрофия Дюшенна-Беккера;
Элосульфаза альфа для одного пациента с заболеванием Мукополисахаридоз IV типа
Себелипаза альфа для одного пациента с заболеванием Дефицит лизосомной кислой липазы
Этеплирсен – для одного пациента с заболеванием Миодистрофия Дюшенна-Беккера;
Динутуксимаб бета для одного пациента с заболеванием Нейрофиброматоз 1 типа и одного пациента с заболеванием Рабдомиосаркома.
Рисдиплам для одного пациента с заболеванием СМА.
Буросумаб для 3 пациентов с заболеванием Х-сцепленный доминантный рахит;
Глекапревир / Пибрентасвир для 4 пациентов с Хроническим гепатитом С;
Онасемноген Абепарвовек для одного пациента с заболеванием СМА.
Восоритид для одного пациента с заболеванием Ахондроплазия.
Канакинумаб для 1 пациента с заболеванием Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли.
Селуметиниб – для одного пациента с заболеванием Нейрофиброматоз 1 типа.
Несколько других заявок были направлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья указанных в заявках детей и предполагаемых методах их лечения.