Экспертный совет №100 от 07.12.2023
На заседании экспертного совета Фонда №100 эксперты решили:
I. Включить заболевание «Первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз» в Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний (согласно приложению № 1 к протоколу).
II. Включить лекарственный препарат Эмапалумаб (ТН – Гамифант) в Перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом.
Сформировать актуальный Перечень и направить его для утверждения в попечительский совет Фонда.
III. Утвердить категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата Эмапалумаб (ТН – Гамифант) в следующей редакции (согласно приложению № 2 к протоколу):
1. выполняющие критерии активного ГЛГ (58)
2. исключение причин вторичного ГЛГ (ревматологические заболевания, опухоли)
или
выявление причинно-значимого генетического дефекта.
Экспертный совет Фонда рассмотрел и удовлетворил 99 заявок на обеспечение подопечных Фонда лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации.
Экспертный совет Фонда рассмотрел и удовлетворил заявку на оказание медицинской помощи с использованием нового уникального метода лечения «Хирургическое лечение детей с болезнью Легга-Кальве-Пертеса с субтотальным или тотальным поражением эпифиза и нестабильностью тазобедренного сустава в виде подвывиха бедра методом тройной остеотомии таза с применением ортопедического электрета» для одного ребенка.
Несколько заявок направлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья указанных в заявках детей и предполагаемых методах их лечения.
Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором имеется излишек препарата, передает лекарство детям, нуждающимся в срочном лечении. В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:
- Онасемноген абепарвовек – для одного ребенка;
- Нусинерсен – для одного ребенка;
- Канакинумаб – для одного ребенка;
- Себелипаза альфа – для двоих детей;
- Селуметиниб – для троих детей;
- Динутуксимаб бета – для одного ребенка;
- Иммуноглобулин человека нормальный – для одного ребенка;
- Ивакафтор+Лумакафтор – для троих детей;
- Элексакафтор + Тезакафтор + Ивакафтор; Ивакафтор – для шестерых детей;
- Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения – для девятерых детей;
- Этеплирсен – для одного ребенка.