Экспертный совет №29 от 04.04.2024
Первым делом состоялись обсуждения по вопросу продолжения организации и финансового обеспечения видов медицинской помощи с использованием новых уникальных методов лечения по кардиологическому профилю. Эксперты решили продолжить сроком на 1 год организацию и финансовое обеспечение следующих видов медицинской помощи с использованием уникальных методов лечения, а именно: «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия» и «Многокомпонентное хирургическое лечение синдрома гипоплазии левых отделов сердца, включающее широкий спектр инновационных методов в зависимости от анатомических особенностей порока».
Решили прекратить организацию и финансовое обеспечение следующего вида медицинской помощи с использованием уникального метода лечения «Комплексное хирургическое лечение патологии коронарных сосудов со снижением сократительной способности миокарда левого желудочка (с фракцией выброса менее 20%) с применением аппаратных методов поддержки (бивентрикулярной стимуляции, ЭКМО и фармакологической поддержки)».
Потом рассмотрели вопрос о включении заболевания Болезнь Фридрейха в перечень, а также лекарственного препарата Скайкларис (МНН – Омавелоксолон). Однако решили по данному препарату пока отложить обсуждения из-за неясного механизма воздействия. В случае появления новых данных, препарат и заболевание снова будут рассматривать.
Продолжилось и завершилось обсуждение Равализумаба – препарата для лечения атипичного гемолитико-уремического синдрома – к нему вернулись после подробного изучения вопроса поставок. Приняли решение закупать его для детей с 2025 года.
Экспертный совет Фонда рассмотрел и удовлетворил 351 заявку на обеспечение подопечных Фонда лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации.
Также приняли решение удовлетворить заявку на оказание медицинской помощи с использованием уникального метода лечения «Эндопротезирование с использованием неинвазивных раздвижных эндопротезов по индивидуальному чертежу детям с заболеванием Остеосаркома для одного ребенка.
Рассмотрели и удовлетворили заявки на обеспечение лекарственным препаратом Онасемноген Абепарвовек для двоих детей с заболеванием Спинальная мышечная атрофия.
Несколько заявок направлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья указанных в заявках детей и предполагаемых методах их лечения.
Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором имеется излишек препарата, передает лекарство детям, нуждающимся в срочном лечении. В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:
- Нусинерсен – для 5 детей;
- Рисдиплам – для 2 детей;
- Эверолимус – для 1 ребенка;
- Асфотаза альфа – для 2 детей;
- Селексипаг – для 2 детей;
- Ивакафтор+Лумакафтор – для 1 ребенка;
- Иммуноглобулин человека нормальный – для 1 ребенка;
- Динутуксимаб бета – для 7 детей;
- Элексакафтор + Тезакафтор+ Ивакафтор; Ивакафтор – для 2 детей;
- Буросумаб – для 2 детей;
- Восоритид – для 3 детей.