Экспертный совет №83 от 19.10.2023

Экспертный совет Фонда принял решение о включении заболевания Синдром Шерешевского-Тернера в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, о внесении категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата МНН Соматропин  в Перечень категорий детей, а также о включении лекарственного препарата Соматропин в перечень лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации, или подведомственным ему казенным учреждением для нужд Фонда в Перечень для закупок Фонда, сформировать актуальный Перечень и направить его для утверждения в Попечительский совет Фонда.

Утвердили и категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата МНН Соматропин:
– ребенок с генетически подтвержденным диагнозом Синдром Шерешевского-Тернера;
– возраст начала терапии ребенка от 4 до 14 лет, при этом рентгенологический установленный костный возраст < 13 лет;
– ребенок с задержкой роста до начала лечения (SDS роста ≤ 2,0).

Категории детей, которым показано продолжение приема лекарственного препарата МНН Соматропин (ТН Растан): – возраст ребенка до 17 лет; – костный возраст ребенка до 14,5 лет; – скорость роста на фоне терапии 4 см и более.

Также Экспертный совет решил включить заболевание «Легга-Кальве-Пертеса» (М 91.1) в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний и согласовать организацию и финансовое обеспечение оказания медицинской помощи с использованием нового уникального метода лечения «Хирургическое лечение детей с болезнью Легга-Кальве-Пертеса с субтотальным или тотальным поражением эпифиза и нестабильностью тазобедренного сустава в виде подвывиха бедра методом тройной остеотомии таза с применением ортопедического электрета».

Эксперты рассмотрели и одобрили 164 заявки на обеспечение пациентов лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации. Также решили удовлетворить заявки на оказание медицинской помощи по эндопротезированию с использованием неинвазивных раздвижных эндопротезов по индивидуальному чертежу детям с заболеваниями Остеосаркома, Саркома Юинга, Рабдомиосаркома, Недифференцированные саркомы для троих детей.

Несколько заявок направлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья указанных в заявках детей и предполагаемых методах их лечения.

Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором имеется излишек препарата, передает лекарство детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:

1. Ивакафтор+ Лумакафтор – для 1 пациента;
2. Иммуноглобулин человека нормальный – для 1 пациента;
3. Канакинумаб – для 2 пациентов;
4. Онасемноген абепарвовек – для 1 пациента;
5. Тедуглутид – для 2 пациентов;
6. Эверолимус – для 1 пациента;
7. Буросумаб – для 1 пациента;
8. Восоритид – для 1 пациента;
9. Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения – для 3 пациентов;
10. Элексакафтор + Тезакафтор + Ивакафтор; Ивакафтор – для 2 пациентов.