8-9 февраля «Десант добра» едет в Псков

Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах

9 февраля 2024 года в 14:00 в конференц-зале Детской областной клинической больницы (г. Псков, ул. Коммунальная, 35) при участии Комитета по здравоохранению Псковской области состоится заседание «”Редкий” пациент в фокусе».

Традиционно февраль – месяц повышения осведомленности о редких заболеваниях. Участники заседания обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Псковской области, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, речь идёт о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготном лекарственном обеспечении.

К участию в заседании приглашены представители Комитета по социальной защите, Комитета по финансам, Псковского областного Собрания депутатов, уполномоченные по правам ребёнка и человека, члены Общественной палаты Псковской области, главные внештатные специалисты Комитета по здравоохранению Псковской области, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.

Напомним, мероприятие является частью федерального проекта «Десант добра», который стартовал в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации и при участии Факультета общественного здоровья и здравоохранения Московского государственного гуманитарно-экономического университета.

Также 8 февраля 2024 года в рамках проекта на базе Детской областной клинической больницы пройдёт акция «Вместе ради жизни». Мероприятие будет организовано в формате стационара одного дня, что позволит маленьким пациентам с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник Санкт-Петербурга в один день в одном месте. Кроме того, для взрослых пациентов и родителей будет организована «Школа пациента» по правовым и социальным вопросам.

Аккредитация и дополнительная информация:

Мария Сергачева, координатор пациентской инициативы «Десант добра»,

+7 (905) 587-44-64, desantdobra2023@mail.ru