У нас многодетная семья и двое младших девочек: Насте 9 лет, Сашеньке 8 лет, у них муковисцидоз, тяжелое течение.
Настя до года периодически лежала в стационаре с бронхитами и пневмониями. А Саше до года пришлось пережить 7 операций на кишечнике.
Муковисцидоз у детей не дает расслабляться и родителям – надо постоянно следить за состоянием здоровья детей, а у самих детей такой режим с рождения, что непросто переносить даже взрослому.
Но в июне 2022 года мы получили от фонда «Круг добра» Трикафту, долгожданный препарат. Невозможно описать наши чувства!
Я хочу рассказать, как изменилось состояние здоровья моих девочек всего за 3 недели приема препарата. Прибавка в весе: 1200 гр., прибавка в росте: 2 см., и потовая проба снизилась до пограничных значений.
У девочек появилась активность, исчез изнуряющий кашель, который был и ночью, и днем, при беге и при смехе.
Важное событие для девочек, которое они с нетерпением ждут – учеба в школе. Раньше девочки мои были на домашнем обучении, а теперь уже представляют себе учителей и мечтают найти в школе новых друзей.
Наша семья от всего сердца благодарит всех сотрудников фонда за проделанную работу! Мы надеемся, что все дети, больные муковисцидозом, будут оперативно получать таргетную терапию. Спасибо, низкий поклон!
