Наша дочь, Оганнисян Ангелина, страдает заболеванием Гипофосфатазия, перинатальная форма. Это самая тяжелая форма среди всех форм данного заболевания, которая без лечения приводит к необратимым осложнениям. Можно сказать, что нам очень повезло: уже в месяц Ангелине был установлен диагноз, и, в рамках гуманитарной помощи, была начата терапия препаратом Асфотаза альфа. Дальше мы пытались получить лечение в своём регионе, пришлось преодолеть много сложностей и бороться за жизнь дочери. Нам очень помогла пациентская организация – Всероссийское общество орфанных заболеваний. Без препарата состояние ребенка быстро ухудшалось, она становилась очень вялой, капризной, постоянно плакала, не спала, а самое страшное – начинались судороги. Но мы не сдавались. Сегодня, благодаря лечению, Ангелина самостоятельно сидит, держит спину, пытается сделать первые шаги: для нас это большой успех и достижение. С созданием фонда “Круг добра” у нас появилась надежда на бесперебойное обеспечение жизненно важным препаратом. Сейчас мы уже получаем препарат закупленный Фондом и хотим выразить огромную благодарность всем, кто принимал участие в создании Фонда и всем, кто сейчас работает в Фонде. Сил, здоровья, успехов и терпения вам всем!
