«Нельзя постоянно жить в боли ребенка»
Точный диагноз – «буллезный эпидермолиз» – Артёму поставили в первый месяц жизни, но четких рекомендаций врачи дать не могли из-за отсутствия узкопрофильных знаний по орфанному заболеванию. Очень сложным оказался тогда для них диагноз, слишком запутанным – уход за пациентом, где нужно учитывать тысячу мелочей. Наш старший сын родился здоровым, а вот Артём «поймал» редкую болезнь.
Нужно ли говорить, что первые годы жизни сына были для меня самыми сложными в плане ухода за малышом: я бинтовала его обычными бинтами, а они намертво прилипали к ранам, приходилось отмачивать повязки фурацилином. Ребенок при виде бинта начинал голосить, а у меня сердце кровью обливалось оттого, что я все время вынужденно причиняю ему боль. Вспоминать это страшно даже теперь.
Надо было учиться жить. И мы учились… на собственных ошибках. Когда Артему исполнилось четыре года, мы стали подопечными фонда «Дети-бабочки», и ситуация стала для нас кардинально меняться: представители фонда научили правильному уходу за Артемом, у нас появились атравматичные повязки, специальные мягкие бинты, мази и кремы для кожи. Сын перестал бояться перевязок, и положение с заболеванием выровнялось настолько, что мой мальчик пошел учиться в первый класс обычной общеобразовательной школы. Но дети есть дети: те, кто не похож на остальных, часто вызывают у них страх или отторжение. Ребята в двух школах не приняли особенностей Артема, и нам пришлось перейти на домашнее обучение.
Мы много разговариваем с Артемом о его жизни. Посещаем хорошего психолога, используем возможности программы психологической помощи от фонда «Дети-бабочки». Сын задаёт вопросы об отношениях – подросток же – и о том, кто же его полюбит. Непременно уверяю, что однажды найдется человек, который будет видеть не открытые раны, а душу.
Наш папа, как и Артем, – человек творческий, музыкальный. О чем они беседуют, мне остается догадываться, но, когда они начинают вместе выстукивать какой-нибудь новый музыкальный ритм, мир наш преображается.
В 2021 году случилось еще одно важное событие в жизни нашей семьи и многих других: в июле президентский фонд «Круг добра» включил в свой перечень буллезный эпидермолиз. Для нас открывались новые границы – получение дорогостоящих медицинских изделий. Мы подали заявление на ряд необходимых нам перевязочных средств и уже год как своевременно получаем их. Повязки не травмируют раны, смягчают, и постепенно происходит заживление. Мы еще больше воспрянули духом!
Десять лет я посвятила только Артему – и наконец поняла: нельзя постоянно жить в боли ребенка. К этим мыслям меня подтолкнул проект фонда «Дети-бабочки» для мам подопечных – «Редкие женщины». Я поняла, как мне нужна отдушина, то, что по-настоящему нравится и увлекает, чего ты ждешь и предвкушаешь. Я по образованию швея и сумела отучиться на конструирование нижнего белья для людей с нестандартной фигурой. Теперь стремлюсь делать линию одежды для людей с немодельными стандартами, чтобы они выглядели привлекательно и чувствовали себя уверенно. На плакате, который висит у меня на стене, написано: «Найди себе дело по душе, и тебе не придется работать ни дня». И я теперь руководствуюсь этим принципом.
Чудесные изменения случились и у нашего Артема. Летом в санатории он подружился с девушкой, которая тоже ощущает себя особенной, не такой, как все. У нее фенилкетонурия (непереносимость белка). Я очень рада их отношениям, потому что они помогают развивать решительность, а чувство дружбы – надежду на лучшее будущее. А оно непременно будет, если в этом человек уверен. И мы уверены.
Я не эксперт давать советы, но попробую поделиться своим материнским опытом.
Убеждена, что ребенку с любым заболеванием очень нужно, прежде всего, родительское тепло и общение. Не поверхностное «Как ты спал?» или «Как ты себя чувствуешь?», а, условно, «Расскажи мне, почему ты сегодня такой грустный, что-то случилось?». Общаясь в доверительном тоне внутри семьи, ребенок будет чувствовать в ней главную свою опору.
Также я уверена, что хороший психолог в таких случаях необходим. У ребят с буллезным эпидермолизом подвижная психика, они тонко чувствуют людей и ситуации, они уязвимы и болезненно реагируют на критику, особенно в период подросткового возраста, и болезнь может усугубиться. А если ребенок идет на контакт со специалистом, и у них складываются искренние отношения, то ситуация начинает налаживаться.
Когда в школе отношения со сверстниками не сложились, мы перевели сына на домашнее обучение, где он превосходно учится. И английский знает, и французский учит, и рисует великолепно, и музыку сочиняет, и компьютерным дизайном увлечен. Но готового совета тут, конечно, нет, всё очень индивидуально.
И еще одно – теперь мое личное открытие: нельзя полностью ограждать ребенка от жизненных проблем, в противном случае он не сможет приспособиться к жизни. Мама с папой не вечно будут рядом. Поэтому стоит позволять ребенку и ошибаться. Так он лучше и быстрее приобретет жизненный опыт. А нашим любимым фондам «Круг добра» и «Дети-бабочки» мы хотим выразить слова благодарности за непрерывную помощь и заботу о нашей семье при любых обстоятельствах!
Историю комментирует Алёна Куратова учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель фонда «Дети-бабочки»:
«В 2021 году, когда фонд «Круг добра» взял на себя обеспечение медицинскими изделиями, жизнь наших общих подопечных выровнялась, стала стабильней. Теперь наши дети гарантированно обеспечены перевязочными средствами. Наш фонд не выпускает из виду социальное направление работы через сопровождение мам в проекте „Редкие женщины“. Мы продолжаем получать положительные отклики и благодарности из регионов по результатам проведенных медицинских патронажей фондов „Дети-бабочки“ и „Круг добра“.
Данный проект – это один из этапов по построению системной помощи пациентам по месту жительства мультидисциплинарной командой специалистов, что в дальнейшем мы реализуем за счет открытия центров генных дерматозов. Сотрудничество фондов дает возможность сопровождать подопечного и его семью на всех этапах, тем самым качественно меняя их жизнь».
Видеолекция о применении высокотехнологичных медицинских изделий при заболевании Буллезный эпидермолиз можно посмотреть здесь. Лекцию читает руководитель НИИ детской дерматологии, врач-дерматовенеролог, главный научный сотрудник, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, профессор, доктор медицинских наук Николай Николаевич Мурашкин.
