Ахметова Амира

Врожденные нарушения синтеза желчных кислот (НСЖК) Семья Ахметовых:

Моя дочь Амира страдает тяжёлым генетическим заболеванием печени. Диагноз – нарушение синтеза первичных желчных кислот. Диагноз был поставлен в 2019 году. Нам очень повезло в постановке диагноза, где-то за 3 месяца был поставлен диагноз. Если ещё и учесть, что на всю РФ нас всего двое детей с таким диагнозом, это очень быстро.

Повезло и тем что нас 3 года поддерживали благотворительные фонды и пациентская организация, пока мы боролись через суды за обеспечение жизненно важным препаратом с местным Минздравом. В конце 2021 года мы узнали, что нашу болезнь внесли в перечень фонда «Круг добра». В ноябре уже получили письмо о том что фонд «Круг добра» начинает закупку препарата для нашей Амиры. Мы очень благодарны Вам! Благодаря Вам закончились наши круги ада. Благодаря вам Амирка может жить обычной полноценной жизнью в кругу своих друзей, посещать садик и развиваться так же как и её сверстники, жить без ограничений, петь, танцевать, заниматься спортом и просто радоваться жизни. Спасибо нашему президенту за то что создал такой фонд, спасибо всем кто принимал и принимает участие в спасении жизней.

Желаем Вам и Вашему коллективу крепкого здоровья, энергии, успехов, счастья, удачи во всем! Пусть отданное детям вернётся к вам завтра многократно!

С уважением и благодарностью семья Ахметовых.

Ахметова Амира