«Можно сказать, что семью с любящим и надежным мужем я получила «по наследству». Много лет семьи наших с мужем родителей дружили, поэтому и мы, дети, были знакомы с раннего детства. Подросли – стали дружить, а повзрослели – решили пожениться. Люди мы православные, поэтому, конечно, после ЗАГСа поехали с мужем венчаться в церкви. Как говорится, стали жить – поживать да деток поджидать.
Первым родился сын. Мы назвали его в честь преподобного и благоверного князя Даниила Московского. Но Даниил родился с тяжелой асфиксией: во время родовой деятельности он запутался в пуповине, да так сильно, что она обвила ему шею и в момент рождения ребенок уже не мог дышать.
Первые 5,5 суток сынок наш был в реанимации на ИВЛ. Никаких гарантий врачи не давали. Мы все молились: я, муж, наши родители, наши бабушки – все вымаливали здоровье нашему ребенку. И случилось чудо. Даниил каким-то образом выдавил из себя эндотрахеальную трубку, установленную для подачи кислородно-воздушной смеси и стал дышать сам. Это был как раз день моего 25-летия: самый прекрасный подарок, который сделал нам Господь Бог.
Из реанимации сына отвезли в больницу, где врачи стали лечить синегнойную палочку, затем воспаление легких и другие бронхо-легочные проблемы. Врачи сказали, что всё это похоже на муковисцидоз – заболевание, о котором раньше я не слышала, а познакомилась после рождения сына. Спасибо местным докторам: благодаря грамотно подобранной ферментной терапии к 10 годам Даниил выправился и окреп. И тогда Бог послал нам второго ребенка, дочку Дарию. И снова мы чуть не потеряли нашего ребенка: в 3 месяца Дария перестала расти, хлориды ее пота зашкаливали так же, как раньше у Даниила. К счастью, у врачей уже был опыт лечения таких случаев – и девочку нашу подняли, спасли.
Так что всех наших четверых детей мы с мужем, можно сказать, выстрадали. Почему четверых? Потому что вскоре у нас появились двое приемных ребяток из Дома малютки: Никитка и Богдан…
Мы с мужем всегда ощущали большой запас сил и любви. Живем мы по-христиански, возможно, поэтому и сил хватало. Мы поняли, что можем подарить свое родительское тепло и другим больным детям, оставшимся без родителей.
Нет, мы не искали в Доме малютки здоровых детей. Закончив Школу приемных родителей, собрав все необходимые документы, мы с мужем заявили о готовности усыновить ребенка с муковисцидозом. Мы тогда уже понимали, как выглядит эта болезнь, и сын наш подрос, поддержал наше решение.
Так в семье появился Никитка. Он был ВИЧ-инфицирован матерью, которую лишили родительских прав. Нам не пришлось бояться, что на Никитку однажды она предъявит свои права. Никита как-то быстро вписался в нашу семью, был совершенно наш, и мы были рады дарить ему родительскую любовь и тепло нашего дома.
В день, когда мы забирали Никиту из Дома малютки, нам сообщили, что вскоре на место Никиты поступит другой ребенок, Богдан, с тяжелой формой муковисцидоза. Он и его сестренка оказались сиротами при живых родителях. Дети были «забыты» матерью в закрытой квартире, где находились совершенно одни, испуганные и голодные. На их детский плач среагировали соседи: вызвали милицию, «Скорую», службу опеки. Дверь вскрыли, Богдана срочно отправили в реанимацию с непроходимостью кишечника, а его сестру – в Дом малютки. О них я узнала из родительского чата, 6 месяцев я все думала и думала об этом. Не выходил из головы у меня этот мальчишка. Что же? Новое усыновление? А как же сестра мальчика? Их же нельзя разлучать…
«Это тебе не апельсины в магазине, – вразумлял муж, – живые души, ты подумай, справимся ли мы с тобой со всеми?»
Ответ дала сама жизнь. В том же родительском чате я узнала, что сестренку Богдана быстро удочерили какие-то люди, а Богдан остался в Доме малютки один. Я позвонила заведующей и сказала, что забираю мальчика.
Когда я примчалась в Дом малютки, Богдану как раз делали стрижку для встречи «с новой мамой». Стрижка волос очень Богдану не нравилась, и он оглашал всю зону «парикмахерской» протестным плачем.
Таким я его и увидела первый раз: в слезах и с недостриженной головой. Таким я его и забрала в нашу семью. Он стал четвертым ребенком – сыном, которым я горжусь.
Главными проблемами были, конечно, лекарства. Из Дома малютки с Богданом были только его документы и одна баночка «Креона». Нужны были лекарства, много лекарств – тех, которые блокируют муковисцидоз. Я кинулась в родительский чат и через короткий срок необходимый пакет лекарств был уже собран.
Родительские чаты и пациентские сообщества, скажу вам, это самые откликабельные группы людей, потому что всех здесь объединяет одна общая тема, одна общая болезнь, поэтому и люди тут очень сопричастны. Я благодарна каждому, кто нам тогда помог и помогает сейчас.
Потом был большой спор с Минздравом республики за право Богдана получать именно те препараты, которые ему назначил врач, а не те, которые были под рукой. «Поймите, у нас с вами на руках государственный ребенок, – жарко говорила я в суде, – стало быть, это наш общий ребенок, и мой и ваш!». Я очень рада, что была тогда услышана. С тех пор всё, что Богдану прописывают врачи, всё закупает наш Минздрав: чётко и без задержек.
О таком препарате как Трикафта я, конечно, читала. Но мне тогда казалось: где – Трикафта, а где – наша Бурятия? Оценивая это расстояние, я почти не верила в то, что однажды лекарство к нам придет. Но Бог опять всё устроил так, как надо.
К шести годам у Богдана обнаружили в легких крайне агрессивную инфекцию. Нас госпитализировали в инфекционный бокс больницы. Я видела: мальчик мой угасает прямо на глазах. Что я могла? Только молиться. Две ночи подряд я молилась и видела, как задыхается мой сын. Я чуть не выла от отчаяния. Пришел день, когда я поняла, что это конец. В тот самый момент, когда я почти потеряла силы и веру, я вдруг прочитала новость, что фонд «Круг добра» закупает детям с муковисцидозом препарат Трикафта. И что у препарата расширились возрастные рамки: лекарство теперь назначают не с 12, а с 6 лет. Я прямо застыла: моему Богдану как раз исполнилось 6 лет!!!
Дальше было всё, как в ускоренном кино. Срочно подключились врачи. Оперативно прошел федеральный консилиум. Минздрав Бурятии подготовил в Фонд заявку на Трикафту для нашего Богдана. Все переживали, волновались, а время всё мчалось и мчалось вперед.
Препарат Трикафта был одобрен Фондом и пришел в июне 2022 года. Страшно подумать, что было бы с сыном, если бы не помощь «Круга добра». К этому времени у Богдана уже была тяжелая одышка, в носу вырос огромный полип и наполовину перекрыл дыхание. Препарат доставили прямо в стационар. 7 дней приема под бдительным вниманием врачей. И, слава Богу, отсутствие побочных явлений.
Однажды утром, смотрю, а у Богдана вдруг стали работать обе ноздри. Я схватила в охапку сына и бегом к отоларингологу. Врач осмотрела Богдана и сама округлила на меня глаза: «Знаете, а полипа-то у мальчика нет!». Пропал полип, будто его никогда и не было. И Богдана словно подменили: он стал хорошо кушать, стал активным: «Мама, я хочу играть! Мама, я гулять хочу! Мама, а когда мы поедем домой?!». Вот тогда я и поняла, что этот тайм мы у жизни выиграли.
Теперь, когда Богдан получает от Фонда «Круг добра» лекарство, он хорошо подрос, заметно окреп, снова стал ходить на спортивную гимнастику и петь. Он обожает петь, поет хорошо. Может, станет эстрадным певцом когда-нибудь? А пока он занимается вокалом в местной эстрадной студии и уже на первых ролях. Просто раньше из-за проблем со здоровьем петь Богдану было сложно, а теперь – пожалуйста!
Узнав о его вокальных талантах, одна известная телекомпания пригласила Богдана на свой народный телепроект. Что он там будет делать? Петь, конечно! И так ли это важно, дойдет он до финала шоу, или нет – главное, что всё, что он хочет, стало для него теперь возможно.
Я хочу поблагодарить всех добрых людей, которые в разное время нашей жизни пришли нам на помощь, повернулись к нам, поддержали, подсказали и направили.
Отдельная благодарность: моему мужу, нашим лечащим врачам, Минздраву республики Бурятия и Фонду «Круг добра» за бесценную помощь, которая помогает моему ребенку жить, быть сильным и двигаться вперед!»
