«Жизнь очень интересно устроена: в ней не происходит ничего лишнего. Иногда в моменте может показаться, к чему это всё, зачем это произошло, а потом кто-то собирает этот жизненный «пазл» воедино и всё становится ясно.
С рождением детей в нашей семье как-то не складывалось. Мы с мужем были молоды, здоровы, увлечены карьерой: он – профессиональный спортсмен, мастер спорта международного класса, я – коммуникационный менеджер, работавший в агентствах и корпорациях. Мы всегда мечтали о пополнении в семье, но именно это желание никак не исполнялось.
Известие о том, что у нас будет ребенок, пришло неожиданно, когда «отпустили». Всё складывалось хорошо: сердцебиение плода, хороший первый скрининг, легкий первый триместр.
На сроке 24 недели мыс мужем вместе пришли на УЗИ, чтобы узнать пол ребенка, и в первый раз появилось до боли знакомое многим родителям подозрение. Протягивая заключение, врач сказал: «У вас будет девочка, но есть один вопрос: надо будет переделать исследование через 4 недели». Так, впервые в нашей истории, появилось сложно выговариваемое слово «ахондроплазия». Символично, что предполагаемой датой родов мне называли 29 февраля – Всемирный день редких заболеваний. Загуглив диагноз в интернете, я оценила иронию судьбы.
Мы с мужем были достаточно опытными людьми, чтобы не паниковать сразу. 4 недели – значит, четыре недели, а там будет видно. Речи о прерывании беременности не было: во-первых, большой срок, уже сформированный ребенок. А, во-вторых, мы «своих не бросаем».
Всё, что было возможно в такой ситуации, мы с мужем сделали. Консультации с ведущими специалистами в гинекологии, эндокринологии и акушерстве, изучение передовых научных трудов по ахондроплазии.
Последующие УЗИ каждые 4 недели оптимизма не добавляли: отставания в росте ручек и ножек прогрессировали. Такими короткими перебежками мы добрались до последних недель перед родами. Психологически они стали самым сложным испытанием за всю беременность.
Мне казалось, что вот теперь, когда уже не осталось сомнений в диагнозе моего ребенка, отечественная наука направит весь свой накопленный потенциал для помощи нам с малышкой. Реальность оказалась другой: два ведущих перинатальных лечебных учреждения Москвы отказались брать меня на роды из-за подозрения на генетику у ребенка, в одном их них молодая врач-генетик усугубила прогноз до летальной формы скелетной дисплазии.
С таким настроением я попала в роддом «по прописке» – в Центр планирования семьи и репродукции – к замечательному специалисту, профессору, доктору медицинских наук Лали Григорьевне Сичинава, которая вернула меня в удовлетворительное моральное состояние.
Верочка родилась чуть раньше предполагаемого срока, 18 февраля. Первая неделя все еще была тревожной, не добавляли позитива опустевшие коридоры родильного дома в февральские праздники, карантин по кори и реанимация, где Вера круглосуточно находилась на мониторинге пульса и дыхания. Доступ туда был строго ограничен. На третий день за дочкой приехала «Скорая помощь», чтобы перевезти ее на другой конец Москвы – в отделение интенсивного выхаживания, где из-за карантина ребенка тоже никто не смог бы навещать…
К счастью, врачи не увидели серьезных аргументов, чтобы длительно наблюдать ребенка в этой больнице, и спустя неделю всей семьей мы были уже дома, где началась совсем другая жизнь.
На фоне всей этой беготни появилось желание остановиться и выдохнуть. В один из дней – сразу после того, как мы сдали генетический анализ – я пришла в храм к духовнику нашей семьи и поделилась переживаниями, что диагноз ребенка кажется мне неизбежным. «Низкорослый, ладно, но здоровый же?» – искренне не понял священник. «Ну в общем да…». На выходе из храма пришел результат анализа: ахондроплазия подтвердилась молекулярно-генетическим методом.
Всю беременность я училась на бизнес-программе по маркетинг-менеджменту и после родов у меня встал выбор: писать диплом или брать «академ». Я сделала выбор в пользу диплома, дав себе месяц на адаптацию к материнству и новой жизни.
Вокруг нашей семьи начали собираться люди, которые стали помогать: давний друг семьи, акушер-гинеколог и специалист по грудному вскармливанию Аурика Сивохина, потом мы познакомились с доктором медицинских наук, детским ортопедом Людмилой Константиновной Михайловой. Тогда она работала в ЦИТО, и каждую среду к ней было настоящее паломничество семей с детьми с ахондроплазией. Мы шутим, что наше сообщество выросло как раз из этой очереди к Людмиле Константиновне. И еще у нас появилась замечательная няня.
Верочка была подарочным ребенком. Нас миновали все рутинные детские проблемы: колики, высыпания, мы не знали проблем со сном. На этом фоне я успешно защитила диплом, а муж совершил «хеттрик», выиграв в абсолюте три «айронмена» подряд и стал вторым в ультрамарафоне Red Bull Wings for life. Через год в нашей семье появился еще один ребенок – малыш Игорь.
Разруливая разные ситуации, шаг за шагом приходило понимание разных аспектов жизни с ахондроплазией. Мы начали общаться с другими семьями, со взрослыми людьми с ахондроплазией. Вокруг нас стал формироваться сильнейший «пул» замечательных врачей, которые не только помогали в текущей диагностике и лечении наших детей, но и проводили ликбезы, разъясняя сложнейшие медицинские вопросы, которые в лечении ахондроплазии встречаются на каждом шагу.
Из маленькой группы в 30 участников за несколько лет наше сообщество выросло до 250 человек, встал уже вопрос о создании организации.
Большую роль в этом сыграл российский актер и физик-ядерщик Владимир Анатольевич Федоров – тот самый знаменитый Черномор из кинофильма «Руслан и Людмила». Мы подружились семьями и когда мы созванивались, раз за разом он упорно поднимал вопрос о создании организации, убеждая, что это должна была сделать именно я.
Не могу сказать, что на тот момент я была уверена в своей готовности потянуть такое большое и ответственное дело. Мои мысли больше крутились вокруг будущего моей дочери, ее образования и лечения.
Однажды, когда я еще не думала ни о какой хирургии, родители сообщества познакомили меня с известным питерским травматологом-ортопедом, к.м.н. Виктором Александровичем Виленским. После первой же консультации стало понятно, что с лечащим врачом вопрос у нас решен, а значит, можно начать хирургическое лечение. Вере тогда было около 5 лет, мы понимали, что ей для самообслуживания не хватает длины рук, и решили начать с плеч. Было много сомнений, особенно у мужа. Он связывал меня со многими взрослым люди с ахондроплазией, прошедшими через удлинения аппаратами Илизарова, чтобы они меня отговорили. Но они меня поддержали. В итоге за 5 месяцев Вера получила 6 новых сантиметров. У нее распрямилась спина, она уже могла дотянуться до дверных ручек, кранов и перестала мочить челку при мытье рук. Все эти 5 месяцев мы продолжали жить обычной жизнью: Вера посещала детский сад, занималась плаванием в спортивной школе, брала уроки фортепиано.
Позже мы решились на удлинение ног, но на это время пришлось уже серьезно поменять жизнь. Опыт хирургического лечения показал, насколько же это тяжелый ежедневный труд и большая ответственность для всех нас: ребенка, родителей, врача. Насколько важно стать командой, грамотно взаимодействовать в постоянном режиме и доверять.
Если подумать, то у человека с ахондроплазией, в сущности, нет большого выбора: с хирургическими удлинениями или без них, вся жизнь пациента – сплошной путь героя. Хорошо, что сейчас, благодаря Фонду «Круг Добра», для детей с ахондроплазией стало доступно фармакологическое лечение, препарат Восоритид. Это неоценимая поддержка на пути их роста и взросления.
Владимир Анатольевич все-таки меня убедил. Он ушел из жизни в мае 2021 года, а ровно через 2 недели мы получили из Минюста регистрационные документы на «Немаленьких людей».
Сначала мы назвали организацию на зарубежный манер – «Маленькие люди», но быстро поняли, что в стране произведений Гоголя и Достоевского стоит задуматься о других вариантах. Название «Немаленькие люди» как нельзя лучше подчеркивало суть феномена человеческой низкорослости. Я считаю, что переименование организации стало одним из лучших управленческих решений в ее истории.
1 сентября 2023 года мы ведем нашу девочку в первый класс. Вместе с ней будут учиться ее друзья из детского сада, она очень довольна красочным рюкзаком и новой школьной формой, которую выбирала сама. От фонда «Круг добра» Вера получила щедрый запас препарата Восоритид – с ним Вера будет расти, не отвлекаясь от учебы.
Организации «Немаленькие люди» сейчас уже 2 года, и она объединяет сообщество общим числом 1 000 человек. Слоган нашей организации – «Жизнь в полный рост!», но это не просто лозунг, это стиль жизни сотен семей, воспитывающих детей с ахондроплазией, стиль жизни и взрослых людей с низким ростом. Вопреки давлению общества и продолжающейся стигматизации, у многих людей с ахондроплазией получается жить счастливо, многие доказывают собственным примером, что для жизни в полный рост и самореализации не может быть препятствий.
Наша задача как организации – облегчить «путь героя» низкорослого человека, и эта простая идея объединяет все больше небезразличных компаний, организаций, людей. Без сомнения, поворотным моментом в истории «Немаленьких людей» стало включение ахондроплазии в Перечень Фонда «Круг Добра». Так началась новейшая история ахондроплазии, и здорово, что мы ее сегодня пишем вместе с Фондом».
