«Такие дети, как Владислава, помогают по-новому полюбить жизнь»
«Владислава – наша с мужем единственная и неповторимая дочка. Неповторимая во всех смыслах. Она – девочка с очень редким заболеванием и человек, который научил нас, взрослых, совершенно по-новому полюбить и оценить жизнь, двигаться к намеченной цели и брать на себя ответственность за близких. Я считаю, что такие дети даются не просто так и только тем, кому это особенно нужно. Но обо всем по порядку.
Мы с мужем хотели ребенка. Беременность моя стала счастьем: я летала бабочкой, все было идеально.
Рожать я поехала на 41-й неделе. Мне уже думали делать кесарево сечение, как вдруг моя малышка встрепенулась и сама попросилась в мир. Но что-то пошло не так. Врачи вдруг засуетились, и я услышала, как они говорят, что «ребенок не дышит». Я видела всё, как в ускоренном кино: оперативное кесарево, оперативная реанимация ребенка. Я едва успела на нее посмотреть…
Как я потом выпытала у врачей, дочь родилась с отеком мозга. Но она была жива. И это было главное. Трое суток врачи держали мою малышку на аппарате ИВЛ, а потом перевели в отделение патологии новорожденных. Нам показалось, что дела наши пошли на лад. Отек мозга спал, девочка, пусть и с трудом, но сама дышала. Правда, только днем. С приходом ночи, наступал ад. Дочь переставала дышать и тело ее били судороги, пока ее не подключали к аппарату ИВЛ. Так продолжалось 3 месяца. Никто ничего понять не мог, и на 4-й месяц нас перевели в реанимацию детской горбольницы.
Пневмонии шли за пневмониями, ИВЛ уже работал круглосуточно. Врачи терялись в догадках, выдвигая одно предположение за другим. Мы с мужем не понимали, что нам делать. Мы наивно верили, что вот-вот все само по себе наладится, дочь сама раздышится и все будет хорошо. Но хорошо не становилось. Мы обегали всех врачей города, каких только было можно, дошли до главврачей всех больниц и клиник, даже написали в прессу. Но ответа не нашли. Лишь однажды знакомый реаниматолог выдвинул предположение о Синдроме проклятия Ундины. Я бросилась в интернет, стала читать и не могла принять на наш счет этот диагноз.
А между тем дочь пошла на второй круг лечения: новый отек мозга, пневмония, болезнь кишечника. 7 месяцев госпитальной круговерти. Нас уже знали все врачи в округе, все детские медучреждения. Некоторые просто боялись нас брать, потому что не знали, что с нами делать. Мы сдали полный генетический анализ, но подтверждений поломок не было. При повторном прицельном исследовании всё же удалось выявить мутацию, отвечающую за синдром Ундины. Тогда мы отправились в Санкт-Петербург, в НМИЦ имени В. А. Алмазова, где уже много лет помогают детям с этим синдромом.
Ребенку было уже 3,8. Врачи обследовали дочь, обнаружили аномалию иннервации нижнего отдела кишечника (болезнь Гиршпрунга) назначили срочную операцию. Оказалось, что кишечник малышки в одном месте просто, извините, загнивал. Часть кишечника нужно было срочно удалять и ставить колостому. «Еще бы месяц и кишка могла порваться», – сказал хирург, кандидат медицинских наук Анна Андреевна Сухоцкая. Нам повезло, что этого не случилось. Мы шли вперед. А тот, кто идет, тот в конечном счете и побеждает.
В центре Алмазова провели подтверждающую генетическую диагностику синдрома врожденной центральной гиповентиляции – синдрома Ундины. У дочери уже начинались осложнения гипоксии со стороны сердца – повышение давления в легочной артерии, поэтому реаниматологи совместно с врачом-сомнологом откорректировали искусственную вентиляцию легких, научили нас изменять параметры в случае необходимости.
Спустя 4 месяца ситуация с кишечником нормализовалась, нам сняли колостому. Обследование показало, что давление в легочной артерии также нормализовалось. Мы уже собирались уезжать, как врач кандидат медицинских наук Наталья Александровна Петрова сказала нам, что в ближайшее время ожидается большая видеоконференция по Синдрому Ундины и поскольку это заболевание у нас есть, нам имеет смысл эту конференцию посмотреть.
Вот так мы и познакомились с нашим лечащим врачом Геннадием Германовичем Прокопьевым, заведующим отделением реанимации и интенсивной терапии с палатами для новорождённых в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого. Кандидат медицинских наук, опытный анестезиолог – реаниматолог. Доктор с бережными руками и золотым сердцем. Мы приехали к нему на консультацию, Геннадий Германович предложил нам установку стимулятора диафрагмального нерва. Дальше – родительское заявление на портале Госуслуг. Фонд «Круг добра». Заявка в Фонд на закупку стимулятора диафрагмального нерва Mark IV – единственного в мире передового медицинского изделия, который освобождает детей с Ундиной от трубок, аппарата ИВЛ и дает возможность спокойно дышать ночью!
Я бесконечно благодарна всем, кто находился рядом с нами: врачам и нашему удивительному лечащему врачу, и Фонду «Круг добра», закупившему стимулятор, и нашему хирургу, который поставил Владиславе стимулятор в декабре 2022 года. Не всё было просто. Во время операции хирург обнаружил у Влады редкую патологию: у дочки было три (вместо обычных двух) ствола диафрагмального нерва. Нашим врачам пришлось оперативно подключать своих американских коллег и обсуждать эту патологию, прежде чем стимулятор был поставлен, и дочь стала дышать, как все обычные люди. Всю нашу историю за один раз и не расскажешь…
Но я теперь знаю одно: с рождением нашей особенной девочки я и все мои близкие стали по-другому ценить и любить жизнь. Раньше я была совершенно не готова к трудностям. Попав в огненный котел, я научились бороться за жизнь близкого человека и идти вперед, несмотря на трудности. Я также поняла, что мы не одни, что рядом много небезразличных и профессиональных людей: опытных врачей, внимательных сотрудников паллиативной помощи, частных фондов и государственного фонда «Круга добра». Дети с Ундиной, и моя дочь тоже, теперь могут рассчитывать на государственную помощь, на опытные руки квалифицированных хирургов, и в конечном итоге могут жить нормальной человеческой жизнью – спокойно засыпать и знать, что завтра они проснутся. Значит, будет новый день, и будет продолжение жизни. Значит, будет будущее.
Вот за это я и благодарю всех, кто входит в наш круг добра. Он очень большой, этот круг, как выяснилось.
Любите и цените жизнь так, как ценим ее теперь мы!
Подробнее о Центральном гиповентиляционном синдроме можно узнать из видеолекции в нашей «Библиотеке орфанных заболеваний». О болезни здесь рассказывает заведующая Научно-исследовательской лабораторией физиологии и патологии новорожденных ФГБУ «НМИЦ им. В.А.Алмазова Наталья Петрова.
