История нашей семьи началась с трагедии: скоропостижно умер наш первенец. Никто так и не понял, из-за чего. В начале 2000-х не было никаких неонатальных скринингов, не было фонда «Круг добра» и о редких генетических заболеваниях знали единицы.
Мы долго с мужем горевали, но детей очень хотели: какая же это семья, если без детей? И мы решились.
Гриша появился на свет с хорошим весом, 3 800, нам на радость.
Каждое утро я прибегала в бокс младенцев посмотреть на своего малыша, полюбоваться и поговорить с ним. И вот я стала замечать, что на его лице и в волосах стал появляться какой-то странный белый порошок. Будто его мукой кто-то обсыпал, или солью. И еще – в отличие от других деток, Гриша никак не прибавлял в весе, обильно срыгивал и у него обнаружилась плохая свертываемость крови.
В 5 месяцев мы поехали в детскую краевую больницу, где детей принимал чудесный врач Валерий Николаевич Сероклинов: кандидат наук с 35-летним стажем, детский пульмонолог, верующий и очень деликатный человек. Я рассказала ему о наблюдениях за сыном, о «белом порошке», который непонятно откуда появлялся на лице, на ручках и ножках ребенка. Врач сразу отправил нас на потовый анализ. Нужно было проверить концентрацию в организме ребенка натрия и хлора. Анализ зашкаливал: превышение нормы в 5 раз! Тогда я услышала про муковисцидоз.
Удивительно все-таки, как устроена наша жизнь: ничто в ней не бывает случайно. Когда мне было 12 лет, мне в руки попала медицинская энциклопедия. Я была пытливой, стала ее изучать. Я хорошо запомнила одну страницу, где был рисунок мальчика, обсыпанного «солью». Сверху рисунка было написано: «Муковисцидоз». Слово это я тогда не поняла, но необычный рисунок запомнила. И вот, спустя много лет, рисунок всплыл в моих глазах, болезнь из энциклопедии перешла к моему ребенку, чтобы остаться в его жизни навсегда…
Видя мое потрясение, врач деликатно положил руку на мое плечо, заглянул в глаза и мягко сказал: «Сумеете ребеночка выкормить, с болезнью мы справимся». Это прозвучало, как завет, добавило сил.
Мы с мужем выкармливали Гришу с ложечки. Кашку, супчики – с ложечки, витамины – с ложечки. Я варила для Гриши творог, следя за качеством его питания. Нам нужно было кормить сына по часам, кормить качественной, высококалорийной пищей. Я хорошо запомнила завет нашего лечащего врача.
Мы приобрели ингалятор, чтобы очищать Грише легкие.
Мы делали сыну массаж, как нас научил врач.
Мы делали всё, чтобы дать силы нашему сыну.
Конечно, Гриша часто болел. Мы то и дело госпитализировались, были частые пневмонии. Каждый раз, выписываясь домой, я задавала тысячу вопросов врачам, они дописывали в историю Гриши по 5 новых диагнозов и все ставили под вопросом.
Похоже, они просто не верили в то, что Гриша выживет, потому что до нашего появления у них уже были детки с муковисцидозом. Один из них умер, а второй был в тяжелом состоянии.
Лечить в Алтайском крае таких детей, откровенно говоря, было тогда просто нечем. Выписывали антибиотики, да и тех днем с огнем было не сыскать. О Трикафте, которую сегодня нам оплачивает Фонд «Круг добра» можно было мечтать, как о полете в космос.
Но Гришу мы все-таки выходили. У него и румянец появился на щеках, и силы жить.
Сегодня сыну 17 лет, он заканчивает 11 класс, девять классов шел на одни пятерки. Он говорит по-английски, много читает и даже пишет фантастические рассказы.
У него есть младший брат, мы все-таки решились еще на один подвиг.
Андрюше 13 лет и у него тоже муковисцидоз, который был поставлен, когда ему было 1,5 месяца.
Мы прошли с мужем тот же путь, что и с Гришей, но мы были уже опытные. Мы же даже справились с синегнойной палочкой в легких, которую Андрюша где-то подхватил. Дети с муковисцидозом – они же особенные, им требуется практически стерильный мир.
Но у нас есть свое место силы. Это большой и чистый дом, который муж построил своими руками. У каждого свои отдельные полотенца, столовые приборы. У нас установлена бактерицидная лампа – ей мы обеззараживаем все домашние поверхности, очищаем воздух. Я разбила возле дома цветник, у нас и яблони плодоносят – красота и чистота!
Нам очень помогает местная общественная организация «Паруса надежды», Детский фонд и наше родительское общение. Мы вообще в нашем крае очень дружные, как одна семья.
Мы стараемся жить так, чтобы никого не тревожить, люди сами откликаются на нашу ситуацию.
Появление Фонда «Круг добра» стало большим событием для тысяч тяжелобольных детей, и нашу жизнь тоже. Я помню, что новость об открытии Фонда мы передавали из уст в уста, боясь, что кто-то ее не знает. Мы верили, что наши дети доживут до такого большого события.
Вот и мои ребята теперь получают дорогостоящее лекарство, которое мы бы сами купить не могли. Спасибо Фонду за возможность учиться, путешествовать и радоваться жизни! Тревожит теперь только одно: сможет ли наш дотационный регион осилить закупку нашего лекарства после 18-летия детей?
Об этом думает и мой старший сын. Будет ли у него будущее, какое оно? У нас недавно как раз был такой разговор и я сказала Грише: «Нам говорили, что ты не доживешь до года, а ты дожил! Нам говорили, что тебе не нужно учиться, что ты все равно умрешь: а ты вышел в отличники, и английский выучил, и рассказы пишешь! Нам говорили, что нет средства от муковисцидоза. А ты его получаешь от «Круга добра»!».
Верить надо обязательно. В Бога, в людей, в свою страну, в свои силы, а иначе зачем жить?
