Дариночка – наша старшая дочь. Мы с мужем ее очень ждали, даже свадьбу ради нее сыграли пораньше, чтобы было всё, как положено. 10 лет безмятежного семейного и родительского счастья, а потом…
Первый звоночек прозвенел за полгода до постановки точного диагноза, в июле 2022 года. Поездка в Москву. Друзья. Увлекательная культурная программа. А дочь вдруг стала жаловаться сначала на боли в спине, потом на боль в ногах, а затем и на общую слабость. Все расстроились, конечно: может, Дарина просто простудилась, а мы столько всего распланировали интересного. Но ночь оказалась кризисной: у дочери усилилась боль в спине, она плакала. Бригада «Скорой помощи» ей сделала укол и посоветовала ехать домой на полное обследование. И мы сразу же выехали домой, к своим врачам.
Врачи решили, что во время наших московских каникул Дарина застудила почки, ей назначили антибиотики. Боль ушла, и мы вздохнули. Впереди Дарину ждал загородный лагерь, куда она поехала, полная надежд на новые впечатления и знакомства. Но острая боль снова вернулась, перекочевав уже в правый бок. И снова – обезболивающие и неверный диагноз: межреберная невралгия.
Мы с мужем приняли решение переехать из Ульяновской области поближе к морю, в Краснодарский край. Купили участок, хотели строить свой дом.
Оформили новую регистрацию, оформились в новую поликлинику, договорились и с новой школой, которая рада была принять к себе Дарину, все-таки круглая отличница! Жизнь обещала нам только хорошее.
Пятый класс в новой школе Дарина увидела только 1 сентября. 2-го числа мы выехали всей семьей на море, где у дочери снова поднялась температура. Может, она просто перегрелась на солнце, или просто перекупалась?
И снова врачи назначили курс сильных антибиотиков. А между тем у дочери опять вернулась боль в колени и в правый бок. Проблемы сыпались, как горох.
Появился покупатель на наш дом, и мы с мужем были вынуждены выехать на сделку. С дочками осталась моя свекровь. Уезжая, тревожились за здоровье Дарины, как оказалось не напрасно: у нее снова поднялась температура. Мы приняли решение ее госпитализировать.
Выйти на сделку по купле-продаже дома я так и не успела. Позвонил врач, сказал, что Дарине провели компьютерное обследование и выявили там довольно внушительное новообразование. Оставив мужа на сделку, в ту же ночь я выехала на машине в Краснодар. Ехала 25 часов. Все это время думала, что же нам делать, куда обращаться? Приехала, увидела дочь и чуть не заплакала: слабая, бледная, но не сломленная болью! Ни разу по телефону она не пожаловалась, что сил больше у нее нет.
«Пиши в соцсети, спроси людей, что делать в таких ситуациях, – посоветовал муж – наверняка найдутся те, кто сталкивался с подобными ситуациями!».
Муж оказался прав. Люди откликнулись! Знакомые и незнакомые накидали нам массу советов, большинство сходились на обследовании в знаменитых столичных онкоцентрах. Мы сделали ставку на НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России: специализированная клиника, опытные онкологи, хорошая репутация.
Из местной в больницы мы выводили дочь под руки. Самой идти ей было не по силам.
Разложив в машине сиденье для удобства Дарины, мы выехали в Москву, а тем временем местные врачи уже хлопотали по поводу госпитализации в Центр им.Рогачева.
К врачу-онкологу я вошла, не понимая, что мне сейчас скажут. Дочь везла на инвалидной коляске онкоцентра. Главный мой вопрос врачу был: «Есть ли у нас шанс?».
Раньше я думала, что онкология – это фатально. Эта болезнь унесла моих близких родственников, но врач запретил связывать это с жизнью Дарины.
«Не переживайте, мы тут всех лечим, и вашу дочь вылечим!» – сказал на приеме доктор. Боже мой, сколько сил дали нам эти слова, как помогали нам держать удар!
В Центре им. Рогачева каждый день грамотно продуман и наполнен. Нам предоставили хорошую палату, сделали дочери биопсию. А пока ждали результатов исследования, Дарине назначили поддерживающую инфузионную терапию.
На утро дочь сама встала с койки и сама пошла в туалет. Врачи подробно объясняли, какое лечение они проводят, я ничего не понимала, всё записывала на телефон, а потом вникала в суть сказанного.
Пришли результаты биопсии, показавшие нейробластому. Стала понятна и общая слабость, и боли в ногах и в правом боку. 4 стадия…
Я вспомнила маму, у которой была онкология. Потом своего отца… Рыдать я могла только украдкой. Врач строго запретил мне связывать все эти истории в одну.
Только сейчас я понимаю, как он был прав, что нейробластома лечится. Лечится!!! Только здесь, в онкоцентре, я увидела таких же детей, как Дарина. Мы вместе с ними ходили на спектакль, который прямо в больнице дал на Новый Год театр Олега Табакова, мы вместе радовались приехавшим на День защиты детей звездам, которые дали для нас концерт под открытым небом, прямо перед зданием нашей больницы. Я видела глаза Дарины, видела глаза других ребят и поняла: те, кто из онкоцентра, больше не боится жизни, а ценит ее! Когда бы и где я еще это поняла?
Меня пригласил к себе лечащий врач Ольга Зацаринная. Она рассказала о новом методе лечения, намеченном для Дарины, спросила мое к этому отношение. «Я доверяю вам свою дочь, делайте то, что будет нужно для ее выздоровления», – ответила я.
Первый курс химии остановил рост новообразования. В знак поддержки дочери наш папа постригся наголо!
Вторым этапом лечения стала операция по удалению новообразования. Дочь оперировал доктор наук, онколог Дмитрий Гурамович Ахаладзе. После операции он вышел ко мне и объяснил, что удалил 98% опухоли, но поскольку образование пережало важные вены и почку, нужно продолжить оперативное вмешательство, чтобы обеспечить кровоснабжению и зажатой почке «новую счастливую жизнь». Хирург со своей задачей справился блестяще. Золотые руки, золотые. После операции врачи еще долго контролировали состояние Дарины.
Основным компонентом лечения стало проведение химио- и иммунотерапии. И снова наш лечащий врач пригласил меня для разговора, рассказав, что для Дарины Фонд «Круг добра» одобрил закупку передового препарата динутуксимаб бета, что препарат уже приехал и врачи готовы применить для Дарины новый метод лечения.
Это было просто удивительно. Мы, простая российская семья, без званий и без чинов, а нам президентский фонд закупает дорогостоящее лекарство, цену которого я даже не могу осознать! Мы можем здесь лечиться и учиться (при Центре работает школа), наших детей лечат врачи, для которых наши дочери и сыновья – как родные люди, нам помогают организовать досуг артисты и музыканты, с нами постоянно на связи фонд Энби, который помогает и словом, и делом.
Все это дает новое понимание жизни и силу бороться, чтобы жить!
С Дариной не были дома уже полгода. Пока нашим домом стал НМИЦ им. Д.Рогачева. Здесь дочь продолжает новый курс лечения с препаратом «Карзиба». Осторожно скажу: улучшения есть, к дочери уже возвращается аппетит.
Всю жизнь будем благодарить за поддержку наших врачей: заведующего отделением Качанова Дениса Юрьевича, Шаманскую Татьяну Викторовну, Ахаладзе Дмитрия Гурамовича и нашего лечащего врача Ольгу Сергеевну Зацаринную, наших хирургов Меркулова Николая Николаевича и Твердова Ивана Вадимовича. Родительский поклон им всем до самой земли!
Огромная благодарность нашему фонду «Энби», где мы с Дариной набрались столько положительных эмоций, и государственному фонду «Круг добра», который сделал доступными самые передовые и жизненно важные лекарства для наших детей.
Для мам и пап, идущих за нами следом, скажу то, что сама открыла за время пути: нейробластому можно лечить, и вы не одни! Рядом есть те, кто готов оказать вам конкретную помощь: онкологи ведущих центров, профильный фонд «Энби», государственный Фонд «Круг добра».
Мы будем жить теперь по-новому. За это время мы действительно научились ценить жизнь, которая нам дана.
Заведующая отделом исследования эмбриональных опухолей НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Татьяна Шаманская:
Дарина одна из первых пациенток, которую мы лечим по новому протоколу с использованием препарата с МНН динутуксимаб бета.Это инновационный метод терапии, который активно используются в зарубежных клиниках. Сейчас, благодаря работе “Круга добра”, он стал доступен в нашем центре.
Раньше иммунотерапия использовалась после интенсивной терапии и трансплантации. Теперь мы переносим ее в первую линию, потому что ответ на индукционную терапию крайне важен. То, как быстро мы справимся с опухолью в самом начале, будет влиять на отдаленный прогноз. Лечение также будет завершаться иммунотерапией.
Дарина – пациент с потенциально неблагоприятным прогнозом. Это девочка старшего возраста, у нее было массивное метастатическое распространение по костям скелета, максимальное распространение опухоли. Сейчас, когда она получила химио и иммунотерапию, после контрольного обследования мы видим хороший результат.
Нейробластома – очень редкая опухоль, чаще она возникает у детей раннего возраста. В России в год заболевает порядка 300-350 человек. Группа высокого риска лечится достаточно сложно. Требуется использование всех методов химиотерапии, лучевая терапия, иммунотерапия, высокодозная химиотерапия, трансплантация. Конечно, для лечения нужно использовать новые методики. Новый протокол – один из прорывных подходов. Он достаточно широко используется в международной практике.
Если 10 лет назад прогнозы высокой группы риска были очень плохие, то сейчас, со временем работы НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева ситуация изменилась и в России есть все методы лечения, доступные в зарубежных клиниках. В этом мы убедились, приняв участие в международной конференции “Достижения в области исследований нейробластомы” (Advances in Neuroblastoma Research meeting, ANR 2023), которая прошла с 15 по 18 мая в Амстердаме. Данные НМИЦ ДГОИ цитировались в докладах международных коллег, постерные доклады Центра вызвали интерес среди профессионального сообщества.
