Денис в нашей семье первый ребенок. Мы с мужем всегда старались быть людьми ответственными, поэтому, когда мы только задумали стать родителями, я заранее прошла все обследования. Все, кроме генетических: о них я тогда не подумала, потому что все родственники в наших семьях были здоровы.
Нужно ли говорить, что я была потрясена, когда на 22-й неделе беременности мне вдруг сказали, что малыш родится с пороком сердца. Мы с мужем решили, что в таком случае рожать лучше в Санкт-Петербурге, в роддоме при Национальном медицинском исследовательском центре им. В.А.Алмазова Минздрава России. Это оказалось правильным решением. Сразу после родов моего ребенка перевезли в Центр и начали готовить к операции. Я видела Дениса всего 5 минут после родов…
В первые сутки ему сделали кардиологическую процедуру Рашкинда – маленькую дырочку внутри предсердий. На вторые сутки – готовили к радикальной коррекции ТМС (транспозиции магистральных сосудов). На третьи сутки была основная операция: сложная и определяющая. Низкий поклон нашему врачу – руководителю научно-исследовательской группы детской кардиохирургии Евгению Викторовичу Грехову. Он тогда оперировал нашего кроху. Операция прошла успешно, в общей сложности мы провели в больнице месяц и уже без набора лекарств благополучно вылетели с Дениской домой.
Конечно, мы регулярно наблюдались у кардиолога, но все было нормально и нам с мужем показалось, что свое родительское счастье мы уже выстрадали. Но когда в шесть месяцев мы с Денисом попали к гематологу и сдали биохимию, оказалось, что у ребенка сильно увеличены показатели печеночных ферментов. Все начали гадать, что это. Гепатит? Генетика?
Болезнь Помпе мы выявили тогда, можно сказать, случайно. Знакомый мальчик сдавал в нашей областной больнице анализ на Помпе и я настояла, чтобы и Денису сделали анализ.
«Да пожалуйста, – сказали врачи, – но это вряд ли ваш диагноз!». А через месяц в нашей квартире раздался телефонный звонок. Звонили из нашей областной больницы. «Здравствуйте, знаете, у вашего ребенка подтвердилась болезнь Помпе. По статистике такие дети живут не больше 2-х лет…».
Я тогда была с Дениской одна. Положила трубку. Оглянулась на сына. Денис вовсю ползал на ковре, садился, вставал и опять полз вперед. Ему было 9 месяцев. Он рвался в жизнь активно и весело, со всей своей детской непосредственностью. От полученной новости мне хотелось рыдать во весь голос. Хорошо, что пришла наша бабушка, одела внука и повела на прогулку. Только тогда я дала волю своим материнским чувствам, разрыдалась…
Муж мой – человек серьезный и собранный. Я видела его волнение, которое он старался скрыть. Но он сказал, как отрезал: «Всё нормально будет!» И я почему-то сразу ему поверила.
Мы включили интернет и начали искать информацию о заболевании. Много узнали для себя важного. И я тогда подумала: интернет дает разную информацию, но тут хотя бы есть надежда. А врач, которая мне тогда позвонила, надежду просто «отрезала». Понимала ли она, что после таких сообщений иные мамы могут просто не выдержать и выйти из окна? Ведь одним словом можно убить, а можно поднять в человеке веру. У меня не было ответа на эти вопросы.
Потом, в той же больнице, врач убеждала меня оставить больного ребенка и родить другого, здорового, потому что «это будет лучше, иначе муж может бросить». И я еще долго боялась, что ребенка у меня отнимут. Вот ведь наивная. И ребенка не отняли, и муж не бросил. Мы вместе взялись решать проблемы нашего сына, потому что любили его и не представляли без него свою жизнь.
Пришло время, и жизненно важным для Дениски лекарством (Алглюкозидаза альфа) нас стал обеспечивать сначала частный фонд, затем Министерство здравоохранения Калининградской области. Все доброжелательно, практически без сбоев. Можно сказать, мы «выросли» на лекарстве, которое нам закупал наш Минздрав.
Потом в нашей жизни появился Центр помощи пациентам «Геном», который до сих пор помогает нам с расходными материалами для капельниц, обеспечивает важной информацией, проводит для родителей онлайн конференции и личные встречи.
Сын успел хорошо подрасти, с пяти лет занялся большим теннисом, с шести – английским языком, плюс волейбол, баскетбол, школа, друзья. Ну, может быть, Дениска не так ловко прыгает, как другие, или бегает не на большие дистанции, ну и что? Это же мелочи. Главное, что сын жив, развивается по возрасту, ему скоро 11 лет и он давно перешагнул тот страшный рубеж, которым меня напугала врач из областной больницы…
Вот уже год как мы получаем препарат от государственного Фонда «Круг добра». Жизнь идет своим чередом. Сын растет и, между прочим, отлично играет в шахматы, обыгрывая даже нашего папу. Когда я смотрю на своих мальчиков, обдумывающих очередные шахматные ходы, я улыбаюсь. Свой главный ход мы уже сделали. И он был правильным.
Я сердечно благодарю всех умных и добрых людей, которые встретились на нашем пути: кардиологов из Национального медицинского исследовательского центра им. В.А.Алмазова Минздрава России и лично кандидата медицинских наук Евгения Викторовича Грехова, сотрудников Минздрава Калининградской области, Центр помощи пациентам «Геном» и лично Елену Аркадьевну Хвостикову, а также Фонд «Круг добра» и моего мужа, который помог поверить, что всё будет хорошо.
