«С появлением Златы реальность стала в сто крат сложнее и в миллион раз счастливее…»
До рождения Златы я работала маркетологом в международной компании и привыкла жить по плану. Образование, карьера, дом, замужество – всё получалось благодаря чётко поставленным целям.
С появлением Златы реальность стала во сто крат сложнее и в миллион раз счастливее. Так я думаю теперь. Но 7 лет назад мне казалось, что жизнь моя летит в пропасть.
Как многие родители орфанных детей, я пережила, наверное, все «классические» этапы пути: от психологического отторжения объективной реальности и депрессии до последующего принятия диагноза ребенка и активных действий.
Впрочем, обо всем по порядку.
В том, что у меня родится дочка, я не сомневалась ни секунды. Ее хотели и ждали все. У меня уже был сын от первого брака, а у мужа – двое. Он даже мысли не допускал, что у нас родится кто-то, кроме девочки.
На скрининге врач озвучила: «Пол женский». Цель была поставлена и достигнута. Я ликовала!
Дочь решила назвать красиво – Златой. В переводе с древнегреческого «золотая». «Сложное ты выбрала имя, – заметила моя мудрая мама, – говорят, как ребенка наречешь, так и обречешь. Может, лучше Машенькой, в честь бабушки?».
Но я маму не послушала. Девочка должна была родиться рыженькой – золотой, как и ее папа. Поэтому Злата. И только Злата.
… В родильное отделение я попала сразу после ДТП. Находясь за рулем автомобиля, я отвлеклась на телефон и не справилась с управлением.
Против моих ожиданий, дочка родилась черноволосой. 3300 граммов. 51 сантиметр. «Давно у нас не рождались такие здоровые дети!» – сказал мне врач при выписке из роддома.
Меня распирало от гордости. Хотелось открыть окно и кричать об этом всему миру. Знала ли я тогда, что гордыня – это самый страшный грех, и наказывают за него изгнанием из Рая? Не знала и не хотела знать…
Через месяц раздался телефонный звонок. Врач из медико-генетической экспертизы сообщил, что пришли результаты скрининга и моя дочь находится в группе риска по муковисцидозу. Для точного подтверждения ребенку срочно требуется сделать потовый тест и сдать анализ крови родителям.
Тогда мне показалось, что жизнь летит в пропасть. Я не могла принять эту информацию, я просто отказывалась в нее верить. На ватных ногах подошла к компьютеру, стала набирать новое для себя слово: муковисцидоз. Соленая кожа… Зеленоватый зловонный стул… Бледность кожных покровов… Всё совпадало! Я внимательно посмотрела на мирно спящую дочурку и ахнула: её раздутый живот был исчерчен голограммой капиллярной сети. Боже мой, почему именно мы?!
Потовый тест не оставлял никаких сомнений в том, что у дочери был муковисцидоз. Наши анализы крови только это подтверждали. Мы оба были носителями «поломанного» гена – классическая схема заболевания, переданного по наследству.
Потом была первая госпитализация в отделение пульмонологии ДГКБ Оренбурга. У Златы была пневмония. Она подозрительно долго спала, а я-то, глупая, и не подозревала, что у девочки было кислородное голодание! Об особенностях заболевания, с которым впервые столкнулась наша семья, я узнавала сначала от врачей. Они расписали дочери четкую схему лечения, объяснили назначение каждого препарата, ингаляций, помогли с оформлением инвалидности.
А потом случился еще один удар. Трагически погиб мой муж, отец Златы. Я не могла ни говорить, ни есть, ни общаться. Казалось, что жизнь подло подкинула квест, выхода из которого нет. Получи и распишись….
«У Златы все обязательно будет хорошо. Человеческий фактор никто не отменял», – сказала моя мама, приехав ко мне на время. Надо было заботиться о моем сыне Павлике, и о Златочке, и о себе тоже. На то, чтобы принять всё происходящее и начать действовать, мне нужно было время.
Я нашла в интернете чат родителей детей с муковисцидозом. Это было правильное решение – не оставаться один на один со своими проблемами, а найти единомышленников и делиться с ними и болью, и опытом. Здесь я получила массу полезных советов, родительских идей, важную информацию. Пришло время, и я тоже смогла кого-то поддержать здесь словом и делом.
О Фонде «Круг добра» и «омоложении» возраста приема Трикафты (с 12 лет до 6-летнего возраста) мы узнали из новостей и обсуждали это как самое важное событие в нашей жизни. Как только Злате исполнилось 6 лет, мы оформили все документы на препарат, Минздрав Оренбургской области подготовил заявку в Фонд «Круг добра», и вот уже с января 2023 года моя Злата получает драгоценное лекарство.
Жить с муковисцидозом – значит, вместе бороться за каждый вдох и выдох своего ребенка и при этом психологически не превращать его в инвалида. Постоянно пить лекарства и проходить лечебные процедуры без выходных и праздников. Делать ингаляции и дыхательные упражнения для вывода из легких мокроты и при этом убеждать ребенка, что он такой же, как все его сверстники, и любят его ничуть не меньше остальных.
Из всех орфанных заболеваний муковисцидоз – самый, так сказать, «веселый»: чтобы эвакуировать из легких мокроту, пациентам важно много бегать и прыгать, активно двигаться, заниматься спортом. В этом смысле дети с муковисцидозом настоящие герои. Они умные, талантливые и не по годам взрослые.
Все это я узнала благодаря Злате. Ей и всем родителям, которые тоже столкнулись с муковисцидозом и другими неизлечимыми заболеваниями, я посвятила роман «Дочь не по карману». Надеюсь, что книга поддержит тех, кто продолжает перекраивать свою реальность под жизнь «особенного» ребенка.
Сейчас Злате 7 лет, и у неё, как я мечтала, золотые волосы. Она ходит в школу и занимается батутным спортом, получила «золото» на соревнованиях и не собирается на этом останавливаться. Она прыгает, танцует, катается на роликах и коньках. У нее много друзей, а свои ингаляции и прием лекарств она связывает просто с тем, чтобы «живот не болел». Мы не перегружаем ее медицинской информацией, поэтому она растет не закомплексованной на теме здоровья. Когда Злата будет готова к серьезному разговору, мы всё с ней обсудим.
Конечно, у меня случаются моменты слабости, когда внутри что-то надламывается. Но заклинание моей мамы всегда возвращает в реальность: «У Златы обязательно всё будет хорошо. Человеческий фактор никто не отменял!». И я снова ставлю дочь на батут, держу за руки и приговариваю: «Дыши, Золотинка, дыши!».
Я благодарю мою мудрую маму, которая вытащила меня из бездны сомнений и помогла вновь обрести силы, научила не останавливаться перед трудностями и согрела всех нас своей любовью.
Я благодарю лечащих врачей, которые так много сделали для моей дочери и других орфанных детей. Хочу, чтобы знали их имена. Это главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в Приволжском федеральном округе, заведующая медико-генетической консультацией ГАУЗ “Оренбургская областная клиническая больница №2”, врач-генетик высшей категории Елена Юрьевна Беляшова. Это педиатр Областной детской клинической больницы Надежда Исингильдовна Попкова. Это детский пульмонолог Ольга Михайловна Маркова. Это врач-пульмонолог Консультативно-диагностического центра детской ГКБ г.Оренбурга Марина Георгиевна Рыбалкина.
Я благодарю Фонд «Круг добра» за помощь, которую он оказывает нашим детям. За время своей работы Фонд помог спасти жизнь и изменить ее качество более 23 000 детям с 88 заболеваниями.
Раньше муковисцидоз считался детской болезнью, потому что с таким диагнозом редко кто доживал до совершеннолетия. Сейчас болезнь научились держать под контролем. С появлением в России государственного Фонда «Круг добра» у орфанных детей страны появилась гарантия получения системной терапии дорогостоящими препаратами, которые Фонд предоставляет нашим детям бесплатно. Ни один частный фонд не может гарантировать такую масштабную и системную помощь. У НКО тоже появилась возможность выдохнуть и сфокусироваться на других видах помощи орфанным пациентам – информационной, юридической, психологической. А мы, родители, теперь можем не только верить, но и знать, что наши дети не просто будут жить дальше, а смогут строить свою судьбу, свое будущее. Человеческий фактор никто не отменял.
О заболевании муковисцидоз в видеолекции из нашей «Библиотеки орфанных заболеваний» рассказывает руководитель отдела муковицидоза МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова Елена Кондратьева. Смотреть здесь.