У моего сына выявлена болезнь Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА 1 тип). О диагнозе мы узнали вполне быстро, когда болезнь ещё не сильно проявляла себя. После постановки диагноза, благодаря всем неравнодушным людям которые были на нашем пути, мы узнали о Фонде «Круг Добра» и вполне оперативно стали получать препарат Спинраза, тем самым лечение приостанавливало программирование клеток и мы выигрывали время!
Позже “Круг добра” стал обеспечивать детей с диагноз СМА незарегистрированным в России препаратом Золгенсма, но там были свои критерии! Слава Богу Мустафа на тот момент подходил под все критерии! Заявку мы подали еще в 5,5 месяцев, но все затянулось, но итог все равно для нас стал положительным! Круг Добра поверил в моего сына и дал нам шанс! 27 августа 2021 года мы получили терапию! Мустафа был одним из 6-ти детей кому Круг Добра одобрил Золгенсма!
Я благодарна всем кто причастен к получению препората моего сына! Я верю, что жизнь бумеранг! И все добро обязательно вернется! И все дети на свете будут получать нужное лечение, но ВО ВРЕМЯ!
Мустафа крепнет, набирается новых навыков!
