«Судьба предложила мне новый полёт с дочерью-бабочкой…»
«Каждая женщина мечтает о безоблачном семейном счастье, но не каждой оно выпадает.
Моим счастьем стали мои дети. И осознание, что в мире, оказывается, есть масса людей, тоже заинтересованных в их здоровье и благополучии.
В 6 лет сын тяжело перенес вирусные заболевания и у него стал развиваться сахарный диабет, пришлось оформить инвалидность. Я выдержала удар, продолжала работать, как-то выкручивалась Помогали родители, мы живем с ними в одной станице. Пока я была на работе, за внуком присматривали они.
Через 12 лет родилась Кира. Всю беременность у меня был токсикоз, врачи говорили, что это в пределах нормы и что ребенок, скорее, всего родится «с шевелюрой», это, мол, признак токсикоза. Кира и впрямь родилась с длинными и густыми волосами. Родилась и не закричала, как все. Только получив изрядный шлепок по попе, огласила родильный блок ответным криком. Мы заулыбались и выдохнули.
На утро дочь принесли кормить, я раскрыла пеленку и обомлела: те места, за какие врачи и акушерка брали вчера дочь на руки, были содраны, всё саднило, а на ногах пошли пузыри. Ко мне в палату пошли медицинские делегации: весь роддом желал посмотреть на чудо-ребенка, который реагирует на любое прикосновение, как нежная бабочка.
Никто ничего понять тогда не смог, и нас направили в Краснодар, в специализированный перинатальный центр, где выхаживают детей с патологиями. Дочь положили в реанимацию, все тело у нее зудело, на местах почесов рождались пузыри, они лопались, дочь плакала, крутилась, пытаясь содрать с себя кожу, которая так изматывала ее зудом. Я приходила на кормление раньше всех и позже всех уходила. Кормила дочь, а потом мы вместе плакали. Так прошли первые 3 недели жизни.
На прощание нам вручили в перинатальном центре… синьку. Ей обрабатывали свежие ранки на коже дочери, а поскольку она все время крутилась, то синяя Кира была с головы до ног, включая пеленки и одеяло.
«Так это же буллезный эпидермолиз!» – воскликнул врач-дерматолог Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Александр Игоревич Материкин, с которым нас связал краевой доктор.
Здесь, в НЦЗД я впервые услышала про эту болезнь и осознала, что это навсегда. Второй ребенок. Второй инвалид. Казалось, это конец жизни, большего я не выдержу. Выдержала только потому, что рядом оказались очень внимательные к здоровью моих детей люди.
Судьба предложила мне, что называется, новый полет: научиться жить и обслуживать ребенка-бабочку. Наш лечащий врач в НЦЗД Епишев Роман Владимирович стал наблюдать Киру с 11 месяцев. Мне подсказали контакты фонда «Дети-бабочки», который оказывает системную помощь семьям, где растут дети с буллезным эпидермолизом. Здесь я стала общаться с орфанными родителями и со специалистами, научилась обрабатывать нежную кожу дочери, получала от фонда посылки с увлажняющими мазями, специальными бинтами и повязками. Я даже научилась шить из эластичных бинтов дочке чулки, перчатки, трусики и майки, которые очень нежно ложатся на кожу и не причиняют вреда.
Нам пришел на помощь крестный Киры – мой двоюродный брат. Я могу ему доверить любую, даже самую сложную перевязку Киры. Он всё умеет. Он надежный друг нашей семьи.
Синьку, что дали мне в перинатальном центре, я, конечно, выкинула. Она невероятно сушит кожу, при буллезном эпидермолизе пользоваться ей нельзя.
Следующим этапом обучения стала система питания ребенка: что можно, что нельзя. Я оформила на дочь инвалидность, ушла с работы, стала больше заниматься детьми. Так, шаг за шагом, я становилась профессиональной мамочкой своих особенных детей.
В этом году я вместе с сыном пошла на его прощальный школьный звонок. Мальчик вырос! Растет и наша Кира. За время наших бинтований и общих слез мы невероятно сблизились. В первый класс мы с Кирой пошли вместе. Я очень боялась неудобных вопросов, тяжелого портфеля, который мог запросто содрать кожу на руках дочери, боялась и реакций детей на бинты. Пришлось договориться со школьной администрацией, которая пошла мне навстречу, и я могла быть в школе столько, сколько было нужно: помогала тащить портфель, помогала с посещением туалета, с домашними перекусами на переменках. Весь год я терпеливо отвечала на вопросы школьников. Только после этого вся школа, получив исчерпывающие объяснения, стала воспринимать Киру так же естественно, как и я сама. Ее никто не обижает, не дразнит – девочка и девочка, вполне себе хорошая девочка! Кира ходит на уроки живописи, рукоделия, занимается фитнес-аэробикой, учит английский язык. Она посещает обычную школу. Она обычная девочка. Просто она бабочка, вот и все различие.
Вот уже полтора года как к жизни Киры подключился государственный Фонд «Круг добра». О нем мне рассказали в фонде «Дети-бабочки». Это открыло нам массу новых возможностей, теперь дорогостоящие медицинские изделия мы получаем через «Круг добра», находим массу общих тем в нашем родном фонде «Дети-бабочки», держим связь с нашим лечащим врачом, проходим все плановые осмотры. В НЦЗД Киру назвали самой идеальной бабочкой имея в виду сохранность кожи. Просто, благодаря фонду «Дети-бабочки» мы с Кирой всему научились: и как обрабатывать кожу, и как бинтовать раны. Мы, можно сказать, стали двумя профессиональными бабочками – разве что только вот не летаем! (Смеется). Посему позвольте мне поделиться некоторыми житейскими советами, адресуя их начинающим мамам-бабочкам.
Во-первых, наберитесь терпения. Не отыгрывайте свое отчаяние на ребенке, он не в чем не виноват. Просто поплачьте с ним вместе и вместе с ним летите вперед. Гораздо лучше выступить вдвоем с ребенком против одного тяжелого заболевания, чем биться с ним один-на-один, в слезах и раздражении.
Во-вторых, помните, что ваши врачи теперь – генетики (первый этап), профессиональные дерматологи и психологи (последующие этапы).
В-третьих, никакой соды и никакой синьки! Кожа у бабочки слишком нежная, чтобы ее высушивать бабушкиными методами. Только увлажняющие и ранозаживляющие кремы. Я всегда обильно увлажняю кожу Киры кремом, кожа у нее перестала трескаться, поэтому Кира и стала в НЦЗД «идеальной бабочкой». Ваш ребенок тоже этого достоин.
В-четверных, обращайте внимание на питание ребенка. Мы выбросили из дома всё, что может содрать нежную кожу слизистой: сухарики, палочки-соломки, сухое печенье. Держим в доме только мягкое и нежное, чтобы избежать проблем. Есть нужно маленькими порциями – это то, что мы с Кирой еще не в полной мере освоили. Если ребенок набивает полный рот еды, а потом жадно глотает, он обязательно сдерет кожу, на этом месте образуется пузырь и жди потом, когда он лопнет. Навыку правильного жевания и глотания предстоит научиться на всю жизнь.
И последнее. Возможно, самое главное. Помните, что вы не одни в этом мире. Найдите своего врача, как мы нашли. Напишите в фонд «Дети-бабочки», где вам помогут словом и делом. Оформите заявление на портале Госуслуг на получение нужных вам медицинских изделий, которые закупит президентский фонд «Круг добра». Только так ваш круг станет шире, интереснее и легче.
Я сердечно благодарю наших врачей: педиатров Валентину Ивановну Сапко и Людмилу Васильевну Поддубную, нашего лечащего врача в НЦЗД Романа Владимировича Епишева, наш добрый фонд «Дети-бабочки» , Фонд «Круг добра» и крестного Кирочки.
Дорогие, если бы не вы, мы никогда бы не научились держать наш полёт».
