Мы в семье сознательно не ведем точную статистику всех операций, которые пережил Кирюха за первые 6 лет своей жизни. Их было много: переустановки гастростом, порт-систем, внутривенных катетеров… Только полостных операций у него было 7 штук, да наркозов – порядка 60. Если сесть и всё подсчитать, мы бы всей семьей дружно сошли с ума, а без этого нам, по крайней мере, хватает сил и радостей, чтобы наполнять ими нашу жизнь. Мы смотрим вперед, не поддаемся панике и решаем проблемы по мере их появления.
Когда я познакомилась с мужем, мы напоминали счастливых беспечных мотыльков. Никто же не мог знать, что наш будущий сын пройдет много испытаний, прежде чем начнет жить так, как любой ребенок: и с друзьями шалить, и гамбургеры лопать, и на море с родителями ездить.
У меня была нормальная беременность, нормальные роды. Единственное, что не порадовало врачей, был «низкий прожиточный минимум» Кирюхи. Он практически не набирал вес: мало ел, мало какал, зато срыгивал с целую кофейную чашку.
Я обошла с ним массу врачей, и по ОМС, и платных с профессорскими квалификациями. Гастроэнтерологи, педиатры, хирурги – никто не видел у ребенка своих патологий, поэтому и ставили ему «практически здоров». Так прошли первые полгода жизни нашего сына.
В 7 месяцев Кирилл заболел ОРВИ. Врачи заподозрили у него воспаление легких и прописали антибиотики. И тут организм ребенка словно взбунтовался: у сына началась сильная рвота и понос. Подумали про отравление, еще и поругали меня за то, что я, клуша, не доглядела сына. Кириллу выписали противомикробный препарат, но рвота не прекратилась. Наоборот, она стала неукротимой. Грудной ребенок немножко ел и его тут же рвало фонтаном.
Врачи ломали головы над тем, что же происходит с малышом, сто раз перечитывали анамнез, сто раз проводили новые обследования. Решили, что речь идет о болезни Гиршпрунга, врожденной аномалии кишечника, однако биопсия и это не подтвердила.
А между тем кишечник сына отказывался полноценно работать. Одна полостная операция сменялась другой, сыну удалили все нерабочие зоны кишки, меняли колостомы, а потом еще и эпицистостому поставили: некоторое время сын писал через трубочку. К счастью, функция мочевого пузыря восстановилась и хотя бы эпицистостому убрали.
С каждой полостной операцией размер кишок у сына становился меньше. Тем не менее врачам все же удалось сохранить такую длину толстой кишки, которая позволяла мальчику самостоятельно ходить в туалет. К 10 месяцам ребенка врачи поставили Кириллу окончательный диагноз – синдром хронической кишечной псевдообструкции.
После 7-й полостной операции мы попали под наблюдение замечательного педиатра Детской горбольницы № 1 Ильи Юрьевича Богданова. Он ведет детей с тяжелыми диагнозами, в том числе с нашим. Это был 2014 год, Фонда «Круг добра» еще не было, но препарат Тедуглутид уже тестировался. Наш доктор рассказал нам о препарате, и нам захотелось попробовать, как новый препарат сможет «разбудить» кишечную активность сына. К тому времени мы уже совершенно вымотались от ежедневных капельниц и специализированного медицинского питания, которое принимал Кирилл. К чести Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга скажу: всё необходимое лечебное питание мы получали бесплатно и в срок. О нас не забывали ни чиновники, ни врачи. Но нам-то, конечно, хотелось обычной жизни, ценность которой вряд ли понимают здоровые семьи. А мы были особенными. И счастье быть такими, как все, нам тогда не светило.
В эксперимент на Тедуглутид Кирюху не взяли, слишком сложной была его картина заболевания. Но когда открылся Фонд «Круг добра» и препарат вошел в Перечень закупок, тут и наш лечащий врач, и детская больница и я сделали всё, чтобы это ценное лекарство моему сыну было одобрено. Так оно и случилось.
Первый укол Тедуглутида мы получили 1 марта 2022 года. Легли ради этого в больницу, сдали все необходимые анализы. Врач вводил укол медленно и заодно объяснял мне премудрости инъекций. Я быстро этому научилась и сама стала делать уколы Кириллу дома.
Буквально через месяц Кирилл дал великолепный скачок в росте и в весе. До этого он очень комплексовал по поводу роста, все-таки парень! Скрывая свой комплекс, он хохмил, что когда станет взрослым, в жены возьмет девушку маленького роста, чтобы люди говорили: «Ах, какая у вас красивая дочь!», а он бы отвечал: «Пардон, но это моя красивая жена!».
Чувство юмора в нашей семье – панацея от бед. Этому нас научил наш папа. Благодаря чувству юмора сын теперь неплохо успевает по школьной программе, хотя он находится на домашнем обучении. «Вы, – говорит он учителям, – не думайте; всё, что связано с головой, у меня в порядке!».
Мы уже почти год на препарате, которым нас обеспечивает «Круг добра». Кирилл хорошо подрос, стал сильнее физически. Капельницы теперь у нас не каждый день, обходимся. Сын начал, наконец, усваивать обычную еду: котлетки разные, другие мясные продукты. Уходят изматывающие рвоты, наступает время физического расцвета. Сын ходит с папой в спортклуб: гантели, беговая дорожка, упражнения на все группы мышц. Я очень горжусь своими мужчинами, у них очень правильные взгляды на жизнь. Мы уверены, что всё будет хорошо.
Ну и что с того, что Кирюха начал говорить уже в детсадовском возрасте? Зато это было увлекательное для него время, ребята в садике невольно подтолкнули его к тому, чтобы он разговорился. И он стал говорить! Ну и что он в школе на дистанционном обучении? Зато он строит из Лего большие города и придумывает к ним совершенно потрясающие сюжеты.
Всей семьей мы ездим летом к морю, летом 2021 года вместе поднялись на высочайшую горную вершину России. Один рюкзак у нас был забит исключительно лекарствами, зато мой сын поднялся на Эльбрус! Летом 2023 года снова планируем в горы.
Как видите, мы стараемся во всем находить хорошее. Потому что позитив рождает позитив, привлекает и хороших людей, и хорошие события. Так что дело не в заболевании, а в настрое на то, как вы будете с ним работать. И если настрой правильный, в жизни каждого будет свой Эльбрус.
Благодарим Комитет по здравоохранению г.Санкт-Петербурга за бесперебойное обеспечение лечебным питанием, нашего лечащего врача Богданова Илью Юрьевича за профессиональный опыт и бесценные советы, Детскую городскую больницу №1 г.Санкт-Петербурга и Фонд «Круг добра» за препарат, который дает нашему сыну новые силы.
