«Мы – дружная армянская семья, живем в Подмосковье.
Кроме меня, в доме одни мальчики: муж и трое сыновей.
Никита – наш старший сын, первенец. Он появился на свет, когда мы еще жили в Армении. Вполне крепкий мальчик сразу стал папиной гордостью и маминой радостью.
Жизнь стала круто меняться, когда в 6 месяцев сыну сделали плановую прививку, которая «разбудила» в нем неведомую болезнь.
У мальчика начались приступы эпилепсии. Я даже не сразу поняла, что это эпилепсия. К приступам добавилась температура. Мы сначала думали, что судороги в теле именно с температурой и связаны. Так говорили местные врачи. Но повторные судороги насторожили нас с мужем и мы сделали ребенку МРТ.
Врач ознакомился с результатами обследования и сказал, что речь идет о так называемой фокальной эпилепсии, нужен хороший эпилептолог.
Мы были потрясены: ни в родне мужа, ни в моей родне ничего подобного не было и в помине.
В Армении подходящего врача мы так и не нашли, поэтому вылетели в Россию в коммерческую клинику, к платному эпилептологу.
Врач долго подбирал Никите противосудорожное лекарство, потом у нас была смена врача и новые обследования. Одним словом, мы постоянно были между Арменией и Россией. Я как-то еще умудрялась продолжать свою учебу в Ереванском пединституте, а муж – вести в Армерии коммерческие дела.
Общее состояние ребенка требовало повышенного врачебного контроля: сыну поставили еще и задержку психомоторного развития. Пришло время выбора: бросить дом и все дела в Армении и начинать новую жизнь в России, или оставить всё, как есть, и продолжать жить между двумя странами.
На большом семейном совете было решено, что здоровье сына – серьезный повод для такого решения, как переезд. Т родственники нас поддержали.
Мы сняли квартиру в Подмосковье, а в 2012 году у нас уже было двое детей и, слава Богу, моя мама рядом.
Каждые три месяца Никита выдавал скачки температуры и мы госпитализировались. Было время, когда мы безвылазно лежали в больнице целых полтора месяца. Каждый день для нас был платным, ведь мы же тогда не были гражданами России и у нас не было ОМС. Но мы оформили с мужем российское гражданство и получили, наконец, возможность, спокойно наблюдать сына у хороших врачей.
На помощь Никите пришли специалисты из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России и НИКИ детства Московской области. Шаг за шагом, обследование за обследованием, мы шли навстречу установки точного диагноза сына. По рекомендации врачей НЦЗД сдали генетический тест. Помню, мы тогда как раз лежали в отдельной инфекционной палате, потому что у Никиты опять поднялась температура и нас “отселили” на всякий случай из общей палаты. Нашими визитерами были только медсестры в масках и лечащий врач.
И вот однажды в палату вошла врач без маски! На лице ее были смешанные чувства.
«Мы, что же, не заразны?» – осторожно спросила я.
«Нет, вы не заразны, – сказала врач, – и это очень хорошо. Только пришли результаты генетического анализа. У вашего Никиты обнаружено редкое заболевание, называется оно Семейная средиземноморская лихорадка. Чаще всего оно встречается именно у армянских пациентов…».
Теперь смешанные чувства передались мне. Нет, я не плакала. Я для себя поняла, что теперь мы нашли, наконец, причину странных и таких утомительных для всех нас скачков температуры. А если причина найдена, значит, найдется и лекарство.
Дальше всё закрутилось. Никите оформили инвалидность. Врачи рассказали о препарате Канакинумаб – самом передовом лекарстве, которое может если не вылечить, то хотя бы блокировать развитие его болезни.
Я не давала согласие на Канакинумаб три дня. Сомнения были от неуверенности в том, что Россия сможет регулярно закупать для моего сына такое дорогостоящее лекарство.
«А если потом остановят закупку, тогда что?». Даже если мы с мужем продали бы всё на свете, на регулярные дозы препарата денег все рано бы не хватило.
На третий день мы все-таки решились и подписали согласие на начало терапии.
Первый укол был сделан сыну в субботу, а на следующий день изматывающая Никиту температура бесследно исчезла. Сын вообще стал каким-то для нас «новым». Более активным физически и более спокойным эмоционально.
Были рады нашим изменениям и врачи. Семь лет мы пытались разгадать диагноз, даже ездили за границу при поддержке частных фондов. А ответ на вопросы нашли в России.
Препарат сыну стали колоть каждые 8 недель. Закупки делал Минздрав Московской области, а в 2022 году нам сказали, что теперь Никите будет помогать президентский Фонд «Круг добра». Я оформила на Госуслугах заявление и стала ждать лекарство, часто теребила наших многотерпеливых врачей по поводу закупки. И опять меня накрыли сомнения: «Привезут – не привезут?».
В это время нас очень поддержала Неля Сергеевна Погосян из ВООЗ: она всё выяснила через Фонд «Круг добра», сказала, что препарат нам одобрили, что просто нужно немножко подождать, когда его для нас закупят и доставят в Россию.
Позже я разобралась в алгоритме поставок. Второй год мы получаем лекарство от Фонда «Круг добра». Всё четко. Я стала доверять стране, в которой мы живем, и благодарить за то, что она делает для нас и нашего сына.
Сейчас Никите 14 лет. Мы оформили его в специализированную школу для особенных детей. Но ездить туда на маршрутке для нас была одна морока и мы перешли на домашнее обучение, которое провожу сыну я сама, будучи дипломированным педагогом.
В силу своих особенностей Никитка не готов пока усвоить стандартную школьную программу семиклассника. Зато он различает буквы и цифры, мы занимаемся с ним чтением, лепкой, рисованием. Делаем, что можем.
Два других сына здоровы. Они любят Никиту. А он любит всех нас.
Мы такая же семья, как все другие. Только с особенным ребенком, которому каждый из нас старается дать чуточку больше внимания и любви.
Мы благодарим наших лечащих врачей, а пациентскую организацию ВООЗ и президентский Фонд «Круг добра» за поддержку нашей семьи. Теперь, когда лекарство в прямом смысле поставило Никиту на ноги, будем все вместе решать другие его проблемы. Слава Богу, в России мы не одни. »
О группе заболеваний с периодическим лихорадочным синдромом рассказывает заведующая ревматологическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ Екатерина Алексеева. Смотреть и слушать здесь.
