«7 лет мы с женой ждали появления в семье малыша. Глубоко сами не обследовались, хотя супруга и расспрашивала родственников о наследственных заболеваниях. Нашли только гипертонию и онкологию, но это казалось нам чем-то далеким, лично к нам не имеющим отношения.
Беременность жены стала большой радостью. Все анализы были хорошими, кроме одного «но»: у супруги было умеренное многоводье – опасная история и для беременной, и для будущего малыша. Однако, изучив все анализы, скининги и УЗИ, врач, который вел беременность жены, сказал, что предпосылок для каких-либо нарушений или тем более патологий у нас нет. Сошлись на том, что многоводье было спровоцировано перенесенной простудой.
И вот жене пришел срок рожать, и я отвез ее в роддом. Что было дальше, рассказывать трудно. Супруга маялась в родах 16 часов, а околоплодные воды у нее уже отошли. У еще не родившегося ребенка остановилось дыхание, и врачи экстренно отправили мою роженицу на операцию кесарева сечения. Через некоторое время я получил сообщение, что у нас родился сын, что он в реанимации на ИВЛ, у него начался отек мозга. Чтобы снизить уровень гипоксическо-ишемического поражения центральной нервной системы, сыну назначили терапевтическую гипотермию.
Так наш Петруха провел первые трое суток своей жизни. Глядя через стекло реанимационного бокса, как он дышит в своих трубках, мы с женой приняли решение его окрестить. «Не вопрос!» – сказал заведующий, и спустя несколько дней мы провели таинство крещения прямо в реанимационном боксе роддома. После омовения святой водой нам показалось, что ребенок впервые улыбнулся.
Классической выписки из роддома – с цветами, поздравлениями и младенцем в ярком спальном конверте – у нас не было. Из роддома сына отправили на реанимобиле в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им Войно-Ясенецкого, а жена вернулась домой. К ребенку мы ходили, как на свидания. Конечно, успевали обсуждать ситуацию с врачами. Конечно, врачи проводили сыну протокольные обследования, двигаясь от простого к сложному.
«Ваш ребенок инкурабельный (неизлечимый – прим.авт), вам надо признавать паллиативный статус», – наконец, сказали врачи и по нашей просьбе помогли оформить перевод в Морозовскую Детскую городскую клиническую больницу.
Здесь мы провели новую серию обследований, сдали генетический тест в МГНЦ и стало ясно, что же такое с нашим Петей. Это был Центральный гиповентиляционный синдром, или Синдром проклятия Ундины, чреватый смертью во сне. Носителем заболевания оказалась супруга, у других родственников поломки гена обнаружено не было. Странное заболевание. И страшное. Нам с женой нужно было это понять и принять. И научиться с этим жить.
Проблем добавила еще и эпилепсия. Приступы случались по 7-8 раз в сутки. Позже мы с женой вспомнили, как еще в роддоме сын иногда странно скашивал глаза набок и словно растворялся в этом состоянии – мы тогда не знали, как может начинаться эпилепсия у новорожденных.
Все наши открытия шли постепенно. Мы вышли на «Ассоциацию пациентов с диагнозом ЦГВС», познакомились с родителями таких же детей и поняли, что не одни. Мы оформили Пете паллиативный статус, наладили связь с профильными специалистами детского хосписа, с опытными врачами Морозовской больницы. А потом узнали, что Фонд «Круг добра» включил наше заболевание в свой Перечень и стал закупать стимуляторы диафрагмального нерва Mark IV.
До этого события мы имели опыт общения только с частным фондом, да и тот оказался неудачным: например, нам был нужен хороший невролог и пульмонолог, а нам предложили игрового терапевта и няню.
А тут на помощь пришел «Круг добра» – главный фонд страны – и был готов предоставить такую серьезную поддержку, о которой мы могли только мечтать.
Мы оформили заявление на портале Госуслуг, заявку в Фонд подготовил Департамент здравоохранения г.Москвы. И вот аппарат Mark IV был для Пети закуплен и на днях его установил сыну сам заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого Александр Бекирович Сулейманов – хирург с 23-летним стажем. Операция длилась более 3-х часов и прошла успешно.
Конечно, мы с женой понимаем: наш Петр – бегать наперегонки со сверстниками не сможет. Но он живой и способен выражать свои мысли и чувства: радоваться, протестовать, удивляться. Значит, мы должны обеспечить ему максимально комфортную жизнь.
Если организм Пети «примет» Mark IV, вскоре можно вообще отказаться от аппарата ИВЛ, он будет просто не нужен. Мы видим, насколько сын хочет свободы дыхания. Новый аппарат, закупленный Фондом «Круг добра», даст ему такую возможность.
Петя обожает запах травы, наши дачные прогулки, пение птиц, сказки. Все это дает ему ощущение счастья. А наше общее счастье придет, когда сын обретет свободу дыхания и будет спокойно спать.
Мы с супругой благодарим Фонд «Круг добра» за жизненно важный для сына аппарат, заведующего отделением реанимации и интенсивной терапии НПЦ специализированной медицинской помощи детям к.м.н. Геннадия Германовича Прокопьева и всех врачей, которые оказали и продолжают оказывать нам помощь».
Историю комментирует кандидат медицинских наук Геннадий Германович Прокопьев:
«Петя – 11-й ребенок с центральным гиповентиляционным синдромом, прооперированный в нашем Центре. Ребенку проведена сложная, высокотехнологичная операция. Во время операции учитывалось всё: и сложности самого заболевания, и особенности анатомического строения диафрагмальных нервов. Наша оперирующая бригада, я считаю, блестяще справилась с поставленной задачей, имплантаты поставлены с двух сторон, и я надеюсь, что спустя полтора месяца мы включим эти имплантаты и ребенок станет независим от аппарата искусственной вентиляции легких.
Нужно отдать должное Фонду «Круг добра»: он полностью финансирует закупку стимуляторов диафрагмального (френического) нерва – стимуляторов Mark IV с принадлежностями, которые необходимы для таких пациентов, как Петр – детей с врожденным центральным гиповентиляционным синдромом».
