Мы родом из Донецка. Теперь получили российское гражданство и стали москвичами. 8 лет назад мы и представить себе не могли, что жизнь наша так круто изменится. Впрочем, обо всем по порядку.
Ростислав – наш первенец. Когда я его рожала, Донецк бомбили.
На второй день после родов в здание, где лежали мы, роженицы, влетел снаряд: стекло в палате разлетелось вдребезги, я едва успела накрыть сына своим телом. Стекла рассыпались только по моей спине, и малыш мой не пострадал.
Страха было много. В часы бомбежек нас спускали в подвал роддома, где мы все и отсиживались: и мамочки, и наши малыши.
Но жизнь всегда связана с любовью, поэтому она сильнее любого страха, войны, сильнее всех невзгод. Я вспоминаю об этом всякий раз, когда мне кажется, что я теряю силы.
Малыш мой родился богатырем: 3 700! Муж сразу придумал ему имя Ростислав. Ростислав – это «РастиИславься». Красиво, правда?
Никто из врачей не увидел у Ростика отклонений. Неонатальные скрининги в Донецке не проводились, так что при выписке мы, молодые родители, не подозревали ни о каких редких генетических заболеваниях.
В 4 месяца, пеленая на столе ребенка, я обратила внимание, что он не сучит ножками. То есть вообще. Я стала наблюдать, приподнимать сына, ожидая с его стороны движений. Но жизни в его ногах не было: они просто болтались, как веревочки. Мы бросились по врачам.
Невролог порекомендовал нам массаж и выписал Агвантар для снижения психофизического напряжения. Конечно, это нам не помогло. Но вот на ЭНМГ у Ростика обнаружили мышечную атрофию. Вот тогда я впервые и услышала слово «СМА»…
Генетический анализ ребенка отправили на изучение в Москву. Диагноз был подтвержден. Это была спинальная мышечная атрофия. Информация прилетела мне на электронную почту ночью. Я была в полном ужасе. Забросала поисковую систему новым и непонятным для себя ключевым словом СМА. Интернет накидал массу адресов, статей и ссылку на родительский чат детей со СМА. Я была как в бреду. Найдя телефоны родителей, я тут же стала им звонить, не сообразив, что на дворе ночь. Люди сонно поднимали трубки, вежливо просили перезвонить утром, а одна мама сказала, что ее ребенок умер и заплакала…
Как умер? Разве такое бывает? Что мне делать, чтобы мой ребенок не умер, а был жив?
Это было ужасное время. В семье появился тяжелобольной ребенок. До рождения Ростика я работала в Донецке юристом. О работе и прежних привычках нужно было забыть навсегда. Теперь у меня была другая работа и другие привычки: нужно было поднимать сына, искать для него лечение и быть с ним всегда рядом.
Постепенно пазлы нашей жизни стали складываться в единый рисунок. Муж работал и обеспечивал нас всем необходимым. В интернете я познакомилась с Ольгой Германенко из фонда «Семьи СМА», стала держать связь с родителями таких же деток, как мой сын. Мы были, как одна семья: вместе обсуждали новости о лекарствах, которые проходили клинические испытания, делились секретами ухода за малоподвижными детьми и даже бытовыми открытиями, которые сами же и делали.
Это был 2018 год. О фонде, который бы на государственном уровне мог обеспечивать дорогостоящими лекарствами детей с тяжелыми заболеваниями, можно было только мечтать.
Живя в Донецке с тяжелобольным ребенком, я стала понимать, что квалификации наших местных врачей явно недостаточно, чтобы вести ребенка со СМА. Можно ли было их за это винить?
Когда ты живешь на воюющей территории, ни о каких курсах повышения медицинской квалификации не может идти и речи. Не до того. А тут такая редкая болезнь, и как ее лечить, непонятно.
Сыну между тем становилось все хуже, он слабел на глазах. Мне показалось, что мы одни в большой пустыне.
Вот тогда мы приняли решение о переезде в Москву. Для нас было главным, чтобы Ростислав получал квалифицированное лечение, наблюдался у опытных врачей. Мы оформили российское гражданство, муж бросил работу и мы уехали в Москву.
Сначала жили у родственников. Но жизнь с тяжелобольным ребенком, особенно если он не твой родной малыш – сами понимаете, не сахар. Хорошо, что муж вовремя нашел работу. Мы сняли квартиру и начали привыкать к ритму бурной столичной жизни.
Ребенка наблюдали в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю. Вельтищева и в Морозовской Детской Городской Клинической больнице. Здесь были опытные врачи, превосходные курсы реабилитации, высокий уровень паллиативной помощи.
Ростик на тот момент был очень тяжелым. У него уже был возрастной скачок роста, а мышцы с этим не справлялись. Случились тяжелые вывихи тазобедренных суставов и чтобы их убрать, предстояло пройти несколько операций.
Ноги сына оперировали по очереди, и каждый раз это был наркоз, боль и гипс на несколько месяцев. Сыну было уже 6 лет, он стеснялся открыто плакать, боль терпел молча, но, переживая психофизические стрессы, начал заикаться.
В 2020 году мы попали в кампанию по клиническим испытаниям препарата Рисдиплам. Врачи предупреждали о возможных побочных явлениях, но это был шанс. Мы схватились за этот шанс и подписали все документы.
Рисдиплам оказался для сына действенным. У Ростика увеличились параметры легких, он стал полноценно дышать, появилась сила в мышцах. Впервые в жизни он взял в руки гантельки и стал их поднимать! Нужно ли говорить, какая радость была в нашем доме?
О Фонде «Круг добра» мы узнали по телевидению. Новость тут же облетела всех подписчиков нашего родительского чата, влетела в каждый наш дом. Мы попадали под получения Рисдиплама по всем показателям. Мы быстро подали заявление на портал Госуслуг, была быстро оформлена заявка в Фонд, а в 2021 году мы уже стали бесплатно получать от Фонда Рисдиплам – препарат, который так изменил жизнь моего ребенка.
Вы не поверите: через год Ростислав пошел в первый класс! Ну, как пошел? Конечно, на коляске. Но в школе же есть пандусы. И учителя хорошие. И ребята.
Благодаря Фонду «Круг добра» развитие тяжелой болезни мы остановили. Объем легких у сына теперь в норме. Он почти шутя играет гантелями. Он не устает, сидя в коляске. Он такой же мальчишка, как все другие. Только на коляске, вот вся и разница.
Я благодарю Президента России за создание фонда «Круг добра». И еще хочу сказать родителям, кто вслед за нами проходит такой же путь: дорогие, не падайте духом. Вам очень повезло, что у вас есть ребенок и он родился в то время, когда есть всё, чтобы он встал на ноги: Фонд «Круг добра», эффективные лекарства, квалифицированные врачи. Мы больше не одни в пустыне…
