«Сейчас у нашей мамы Оксаны сломан телефон, поэтому мы сами вам расскажем о нашей жизни. Сергей – второй ребенок в нашей семье, любимый внук. У него СМА, но голова у него работает, дай Бог каждому, мальчик развит дюже хорошо!
На ножки он встал ближе к двум годам, но ходил неуверенно, на ходунках, или за руку, и как-то так: всё бочком-бочком. В 2013 году мы отправились на консультацию в Луганскую ОДКБ, где врачи поставили Сергею синдром мышечной гипотонии, а через полгода, при повторном стационарном обследовании, был сделан генетический анализ. Вот тогда мы узнали, что у Сережи спинальная мышечная атрофия 2 типа. Мальчику оформили инвалидность.
Для нас это было странно и страшно: старшая-то сестра Сергея была здорова, а Сережа между тем вообще перестал ходить! Сначала у нас был шок, а потом мы стали учиться принимать то, что послал нам господь Бог.
Мы взяли у соседей старенький трехколесный велосипед и стали учить Сережу крутить педали. Сережа, как мог, педали крутил, а мы сзади его поддерживали, страхуя от падений. Вот так мывместе и «доехали» по первого класса.
Первый раз в школу Сережа отправился на инвалидной коляске, которой нас обеспечил собес Антрацитовского района. Школа у нас в деревне одна, общеобразовательная, от дома она в двух километрах, а дороги в деревне, сами понимаете, какие. Каждая поездка в школу на инвалидной коляске была для всех нас как преодоление полосы препятствий. Но Сереже нужно было общаться со сверстниками, нужно было видеть школьный уклад жизни, социализироваться, вот мы и тягали его с коляски на коляску до четверного класса. Все это время мама Сережи была с ним рядом: на руках – до школьного туалета, на руках – до школьной столовой, потом снова на коляску.
Так было до четвертого класса. К пятому классу решили, что Сережа будет на домашнем обучении».
«Это было мое решение, – говорит Сергей, – маме моей уже тяжело таскать меня туда-сюда на руках, я же ведь расту! А маму я очень люблю, очень. И жалею. Не хочу, чтобы она мучилась. Конечно, мне хочется встать на ноги. Но я не могу пока. Мама говорит, что надо верить. И я верю. И не вешаю нос!».
Учиться Сереже нравилось всегда. Он за время школьной учебы подружился со всем классом, и сегодня к нему в гости на дом нет-нет, да и прибежит кто-нибудь из одноклассников. Во-вторых, он очень полюбил математику и держит по этому предмету твердую пятерку.
«Я вам честно скажу: я бы делал домашние задания еще лучше, если бы мне бабушка не подсказывала. Она у нас тоже полюбила математику и все время стремится мне помочь! – снова включается в разговор Сергей. – Четвертый класс я окончил на пятерки, подтянуть нужно только русский и английский. Это в планах. Нормально. А в свободное время я помогаю по хозяйству, леплю, собираю разные конструкторы и обожаю кроссворды разгадывать».
(Сережа забыл нам рассказать, что мама ему купила гантели, по килограмму каждая, так что теперь в жизни Сергея пошли еще и силовые упражнения).
«Эх, мне бы еще компьютер какой-нибудь нормальный, – мечтает вслух Сергей, – с учебой было бы полегче! А пока придется в телефоне всё делать: и домашние задания и всякие школьные доклады…».
«Может, кто-нибудь найдется и откликнется, поможет Сереже с новым ноутбуком, – говорит бабушка, – вы только не подумайте, что мы с жиру бесимся, просто это ему необходимо для учебы!».
В 2022 году Сергей Сазоненко стал подопечным Фонда «Круг добра» и от Фонда началполучать препарат Рисдиплам. Сил у него прибавилось.
О том, где и как живет семья, Сережа Сазоненко, зрителям Первого канала рассказали наши коллеги из «Народного фронта». Они помогли Сергею и его маме даже приехать на телесъемкив Москву. Сюжет вышел на Первом канале в программе «Время покажет», фрагмент этой программы можно посмотреть здесь.
Фонд «Круг добра» благодарит коллег из президентского движения «Народный фронт», а также Дирекцию социальных и публицистических программ Первого канала за внимание к нашим подопечным, оказанную им помощь и предоставлениевидео-материалов.
Наша видеолекция о СМА с комментариями врача-невролога Центра детской психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Евгении Увакиной здесь: https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/%D1%81%D0%BC%D0%B0/
