«Ты посмотри, какая у сына стала красивая форма головы и уха!»
«У нас теперь все хорошо! Все просто отлично!
5 лет мы шли к этому моменту и даже не подозревали, насколько нам способны помочь наша современная отечественная медицина и государственный Фонд «Круг добра». Знали бы об этом раньше – мы избежали бы кучи тревог, слез и откровенного страха за жизнь нашего ребенка.
Тимур старше своего брата-двойняшки всего на несколько минут. Сначала родился Тимур, а следом за ним – Рома. Малыши словно чувствовали, насколько мы их сильно ждали, и родились даже раньше срока, поэтому их госпитализировали в областной перинатальный центр, где они были на ИВЛ и росли до 9-месячного возраста.
Рома был здоров и активен, он лучше ел и быстрее рос.
Волнения были только за Тимура. У него не было сформировано правое ушко, и он явно отставал от брата в развитии.
Врачи выразили предположение, что когда малыши были в утробе, младший чуть поджал голову старшему и поэтому у Тимура случилось то, что случилось. Но что теперь об этом говорить?
Дети родились, и ими нужно было заниматься. Мы показали Тимурчика всем специалистам, каким только было можно. Ребенку поставили микротию ушной раковины, ДЦП, легкое нарушение центральной нервной системы и еще синдром Гольденхара – заболевание, при котором искажаются формы лица. У нас были проблемы с правой стороны лица – именно там, где, кроме маленькой хрящевой закорючки вместо уха не было ничего.
Самое тяжелое для меня было ходить по поликлиникам и чувствовать в очередях шепот взрослых и косые взгляды на моего малыша. Пришлось посещать психолога, чтобы научиться справляться с этими травмами и так общаться с ребенком, чтобы он знал, что он любим нами безусловно и даже красив.
«Я красив, у меня только одно ушко маленькое!» – стал потом говорить сын, и я всегда его в этом поддерживала.
Физические и бытовые неудобства состояли в том, что у ребенка была тугоухость, частые отиты другого уха и он постоянно переспрашивал, уточняя для себя то, о чем с ним говорили.
Надо было что-то менять, найти хорошего врача. Я вышла на родительский чат, где одна знакомая мамочка сказала мне, что в Москве работает Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства, а там есть опытный хирург и по совместительству добрый волшебник Диаб Хассан Мохамад Али.
Ради встречи с врачом мы отправились в Москву. Доктор рассказал нам о заболевании и необходимости проведения операции, но предупредил, что операция будет сложная и дорогая, потому что ребенку не только будут моделировать новое ухо, но и устанавливать современный ушной имплантат, который должен вернуть мальчику слух.
Видя мою растерянность, доктор рассказал о государственном Фонде «Круг добра», предположив, что наш диагноз может стать аргументом для бесплатного получения высокотехнологичного лечения за счет государства. Всё, что мне нужно было сделать, это собрать нужный пакет документов и подать заявление в Фонд на портале Госуслуг.
Неожиданные новости – о передовой операции, дорогом имплантате и государственной поддержке – почти не укладывались в моей голове. Но оказалось, такую помощь получить было просто. Меня поддержали и врачи, и Минздрав Нижегородской области, который быстро сформировал заявку на медпомощь в Фонд «Круг добра», а Фонд нашу заявку одобрил.
В ноябре 2023 года мы с сыном приехали в Москву уже на операцию. Оперировал сам Диаб Хассан Мохамад Али. 10 часов не выходил он из операционной, конструируя Тимуру новое ухо, устанавливая ему имплант Omnipore, который оплатил «Круг добра». За эти 10 часов я успела изучить сайт Фонда и даже отправить туда свою материнскую благодарность.
«Всё, что я мог, я сделал, – сказал после операции уставший доктор и улыбнулся. – Теперь Тимур должен идти на поправку и, будем надеяться, все у него будет хорошо!».
Мне хотелось смеяться и плакать от счастья, настолько сильны были эмоции. Тимур с его микротией ушной раковиной стал первым подопечным «Круга добра», которому Фонд помог в лечении. Мы лежали в прекрасной палате, нас окружали прекрасные врачи, предупредительный персонал приносил нам в палату еду, всё отделение знало моего сына по имени, поддерживало нас и помогало. Я думала, такое бывает только в кино.
А потом к нам приехало телевидение и я так растерялась, что, по-моему, забыла сказать самые главные слова благодарности. Сын к этому времени уже немножко оправился, стал спокойнее переносить тяжелые перевязки и ждать, когда с прооперированного уха сойдет отек. Он деловито расспрашивал медперсонал о назначении тех или иных медицинских инструментов, корреспондента – о микрофоне, который был вдет в петличку. А потом сказал мне, что все-таки станет врачом, когда вырастет. Что же, врачом – так врачом! Значит, еще одними добрым волшебником на земле станет больше.
Сейчас, когда семья наша снова в сборе и Тимур вернулся после операции, мы с мужем дома шепчемся. «Ты посмотри, – шепчу я ему на ухо, – какая у сына стала красивая форма головы и уха!». «Прекрасен!» – вторит муж и мы счастливо улыбаемся.
А сын идет вперед и строит планы на ближайшее будущее. Впереди – Новый год и подарки от Деда Мороза, которому Тимур написал письмо, еще будучи в больнице. К Деду Морозу у него не было особых заказов: игрушек в доме много, есть даже синтезатор, на котором сын музицирует и поет песни, есть карандаши и краски – можно заниматься любимым рисованием. Но, главное, у него теперь есть полноценное ушко и нормальный слух. Значит, можно слышать жизнь в полной мере.
Мы бесконечно благодарны нашему прекрасному хирургу Диабу Хассану Мохамаду Али и всему персоналу Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства. Проходить лечение здесь надежно и комфортно, здесь и профессиональная забота, и человеческое тепло.
Низкий поклон президентскому Фонду «Круг добра» за то, что взял на себя все расходы по лечению нашего сына и закупает для других детишек массу дорогих, но жизненно важных лекарств!
Хочется «кричать» СПАСИБО!! У моего Тимурчика полноценное ушко! Он теперь, как и все другие детки , благодаря Вашему фонду “Круг добра “! Огромное спасибо, что дарите людям счастье! Низкий поклон!!!
Через несколько лет Тимур пойдет в школу и это станет еще одним новым этапом его новой жизни в круге человеческого добра. Спасибо вам за это, люди!
