Состоялась встреча представителей Фонда и пациентских организаций с уполномоченным по правам человека в Санкт-Петербурге Светланой Агапитовой

Санкт-Петербург для Фонда, как обратил внимание председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко, – один из самых сложных субъектов Федерации для взаимодействия. Здесь есть серьезные трудности в организации обеспечения детей. Вплоть до, как выяснилось из слов присутствовавшей на встречи матери ребенка с тяжелым заболеванием, потери заявок. Тревогу вызывает подача заявок на подопечных Фонда, которые достигли совершеннолетия, и перевод во взрослую систему тех подопечных Фонда, которые перешагивают 19-летний порог. Поэтому и возникла идея встречи с уполномоченным по правам человека в городе. Впрочем, некоторые проблемы с организацией работы не уникальны для Санкт-Петербурга, а их решение с привлечением уполномоченного может стать примером для организации работы и в некоторых других регионах.

Так, например, член Общественной палаты Ленинградской области и заместитель председателя правления АНО «Дом Редких» Кирилл Куляев поднял «проблему бутылочек». За анекдотичным названием скрывается сложившаяся не только в Санкт-Петербурге практика требовать с родителей пустую тару – флаконы и упаковки от лекарственных средств, которые выдаются для приёма или введения на дому. Заместитель руководителя региональной общественной организации помощи пациентам с первичным иммунодефицитом «Иммунная Гармония» Наталья Берсенёва добавила, что при этом в Санкт-Петербурге лекарства – иммуноглобулин для подкожного введения – выдают на очень короткий срок. «На три недели, – обратила внимание Берсенева. – Обоснованность таких требований непонятна». Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия» Сергей Вобликов добавил, что для выдачи семьям их препарата, который вводится в домашних условиях, требуют недельной госпитализации.

Как известно, правила выдачи препаратов устанавливаются руководством конкретных лечебных учреждений или региональным исполнительным органом в сфере охраны здоровья. Но, как подтвердили на встрече представители Фонда, у «Круга добра» требований по возврату тары нет. Светлана Агапитова со своей стороны пообещала разобраться с практикой выдачи препаратов, сложившейся в городе и сильно осложняющей жизнь семьям с детьми с тяжелыми заболеваниями.

Тем временем, генеральный директор Автономной некоммерческой организации «Ветер надежд» Евгения Биркая обратила внимание на то, кто и как отслеживает выдачу препарата и остатков.

Как пояснил отец Александр, по федеральному закону эта обязанность лежит на лечащем враче. Однако Фонд с самого начала нацелен на то, чтобы обеспечить максимальное спокойствие родителей на этот счет. Информационная система Фонда уже позволяет следить за сроками подготовки заявок. Уведомления, которые получают родители через портал Госуслуг о прохождении заявок, а в некоторых регионах уже и о заключении договоров, поставках препаратов и их остатках, дают возможность родителям отслеживать всю цепочку и своевременно подавать заявления на очередной год терапии.

В связи с этим Александр Евгеньевич напомнил: в сложившихся во взаимодействии с другими странами условиях срок на приобретение и доставку некоторых препаратов растёт. Значительное время у поставщиков теперь занимает даже оплата поставок и перевод денег за границу. Поэтому Фонд уже принимает заявки на обеспечение на 2024 год, они должны подаваться минимум за 4 месяца до окончания запаса.

В ответ на сообщения о сложностях с назначением препаратов и переводом во взрослую сеть председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко рекомендовал представителям пациентских организаций сообщать в Фонд о ситуациях отказа в лечении ребенка после 18-летия.

Также вновь поднимался вопрос «федерализации» заболеваний, находящихся сейчас в перечне Фонда, для обеспечения препаратами тех подопечных Фонда, которые становятся «молодыми взрослыми». Александр Ткаченко выразил уверенность, что в ближайшее время пути непрерывного лекобеспечения взрослых будут найдены.

Светлана Агапитова в свою очередь обратила внимание на процедуру подачи заявок на обеспечение сирот. На такого ребенка заявление на помощь подаёт само учреждение, в котором подопечный находится. После совершеннолетия и выхода из детского дома сироты должны заботиться о своем здоровье, заниматься оформлением документов сами. Но у большинства нет навыка. Заместитель председателя правления фонда «Круга добра» Анна Кудря предположила, что ключевую роль в сопровождении таких детей в дальнейшем могли бы взять на себя пациентские организации.

Подводя итог разговора, участники условились: через некоторое время состоится обсуждение результатов тех усилий, которые договорились предпринять для изучения и улучшения организации работы Санкт-Петербурга с Фондом «Круг добра». Такие же встречи с участием уполномоченных и пациентских организаций в будущем могут быть организованы и в некоторых других регионах.