А. Ткаченко: «Фонд становится домом для всех орфанных детей, трудимся, чтобы этот дом был уютным и светлым»
На пресс-конференции в ТАСС председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко представил результаты работы в 2022 году, рассказал о текущей работе и ближайших планах.
В начале встречи, на которой был представлен годовой отчёт о работе Фонда за 2022 год, Александр Ткаченко напомнил, с чего начинался «Круг добра». «Не все виды дорогостоящей терапии охватывались государственными программами, не все регионы могли обеспечить дорогостоящими лекарственными препаратами детей из региональных бюджетов. За счёт благотворительных сборов удавалось помочь единицам, – рассказал отец Александр. – Президент принял очень мудрое, доброе, справедливое решение, которое было поддержано обществом. Теперь дорогостоящие препараты, которые закупает Фонд, позволяют детям с редкими заболеваниями жить, дышать, радоваться, быть детьми».
Как следует из годового отчёта Фонда, к концу 2022 года у Фонда «Круг добра» было уже 5214 подопечных с тяжёлыми, жизнеугрожающими, редкими (орфанными) заболеваниями, в перечне было 59 таких заболеваний, для терапии Фонд закупал 52 наименования дорогостоящих лекарственных препаратов, а также несколько видов медицинских изделий.
Самые крупные группы пациентов Фонда на конец 2022 года – дети с муковисцидозом (препараты получили 1474 ребёнка), со спинальной мышечной атрофией (1154 ребёнка), с первичными иммунодефицитами (497), туберозным склерозом (307).
Спинальная мышечная атрофия стала первым заболеванием, которое было включено в перечни Фонда. «Тяжелейшее заболевание, по назначению врачей Фонд закупает один из трёх существующих препаратов, – обратил внимание отец Александр. – Большинству из вновь выявленных пациентов и абсолютному большинству выявленным по программе расширенного неонатального скрининга, которую ведёт Медико-генетический научный центр им. академика Бочкова, сейчас назначается один из самых дорогих в мире лекарств – препарат однократного введения Золгенсма. С начала этого года по программе скрининга выявлено 30 детей с диагнозом СМА, на 17 из них Фонд уже получил и одобрил заявки, из них 13-и детям назначена и одобрена Золгенсма, четырём другим пациентам из-за особенности заболевания были назначены другие препараты. Всего за время работы Фонда Золгенсма была назначена и одобрена уже 157 детям со СМА на сумму более 16 млрд рублей».
Одна из многочисленных с точки зрения количества пациентов групп заболеваний в сфере работы Фонда – онкологические. Александр Ткаченко напомнил, что Фонд закупает не только препараты, но и раздвижные эндопротезы, оплачивает операции по их установке. Кроме того, на 6 детей поступили первые заявки на проведение новых и сложных кардиологических операций, которые недавно были включены в перечень услуг по оказанию медицинской помощи, которые оплачивает Фонд.
Александр Ткаченко напомнил, что «Круг добра» создан Указом Президента Российской Федерации как дополнительный к существующим государственным программам медицинской помощи механизм организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Бюджет Фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн. рублей в год.
«За счёт этих средств Фонд имеет возможность расширять перечень тяжёлых и редких заболеваний, по которым в России теперь оказывается помощь. Важно отметить, что, благодаря Фонду, была снята значительная нагрузка с бюджетов регионов, обеспечено гарантированное финансирование закупки дорогостоящих лекарств. Теперь, где бы ни проживал ребёнок, какой бы социальный статус ни имела его семья, он гарантированно получит самое современное лекарственное средство», – добавил Александр Ткаченко.
Председатель правления Фонда напомнил об оценке работы Фонда Президентом России, данной на встрече 1 июня прошлого года: «Работа проделана большая и ведётся она эффективно».
Председатель правления Фонда рассказал о планах работы в 2023-м году. Это расширение перечня заболеваний, перечней закупаемых лекарственных препаратов, медицинских изделий, расширение услуг по оказанию медпомощи. Кроме того, укрепление взаимодействия с органами исполнительной власти субъектов РФ, расширение работы с пациентским сообществом и вовлечение некоммерческих организаций в работу Фонда, внедрение системы комплаенс в работу Фонда. Важно, что в планах также повышение оперативности поставок лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации путём перехода на электронный документооборот с поставщиками и медицинскими учреждениями, совершенствование системы информирования законных представителей подопечных обо всех этапах обработки заявления и заявки, поставки лекарственных препаратов и медизделий.
Протоиерей Александр Ткаченко напомнил, что по поручению Президента Фонд занимается расширением перечней закупок на технические средства реабилитации и реабилитационные программы. «В ближайшее время экспертный совет рассмотрит, что из технических средств реабилитации не доступно детям и может закупаться через Фонд «Круг добра», – сказал Александр Ткаченко.
На начало мая 2023-го года подопечных Фонда – уже 6095, кроме того, с 2023 года средства, предназначенные Фонду – источник финансирования закупки лекарств для детей, получающих эти лекарства в рамках программы ВЗН, таких детей около 16 тысяч. В перечне заболеваний – 71 нозология, всего за три года работы Фонда на обеспечение подопечных направлено уже 168,5 млрд. рублей (31 млрд – в 2021-м году, 61,4 млрд. в 2022-м году, и уже 76,1 млрд. – в 2023-м году).
Александр Ткаченко напомнил, что все переговоры о поставках незарегистрированных препаратов проходят при участии Федеральной антимонопольной службы России и Минздрава России. «Фонду удалось сэкономить 11 млрд. рублей, все эти средства также направляются на закупку лекарственных препаратов детям», – сказал Александр Ткаченко.
В пресс-конференции приняли участие президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва», председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», академик РАН Александр Румянцев, директор ФГБУ «НМИЦ оториноларингологии ФМБА России», председатель попечительского совета Фонда «Круг добра», член-корреспондент РАН Николай Дайхес.
