Фонд «Круг добра» поможет детям, нуждающимся в дорогостоящих технических средствах реабилитации

В ОП РФ предложили запустить пилотные проекты для отработки механизма закупки Фондом технических средств реабилитации (ТСР)

Продолжается работа по включению в сферу деятельности фонда «Круг добра» дополнительных видов и объемов реабилитации больных детей. На площадке Общественной палаты РФ состоялась консультативная встреча по теме «Расширение повестки Фонда “Круг добра”: реабилитация и поставки технических средств реабилитации», на которой рабочая группа реабилитологов, созданная недавно при Фонде, поделилась итогами работы.

Эксперты напомнили, что на заседании Совета по стратегическому развитию и национальным проектам 15 декабря прошлого года Президент России Владимир Путин обратил внимание Правительства России, что у детей с орфанными заболеваниями должна быть возможность не только получать лечение, но и проходить восстановление. Президент поручил предусмотреть оплату за счёт Фонда «Круг добра» дополнительных видов и объёмов реабилитации больных детей.

«Это новый мандат фонда. Нужно принять решение о том, какой должна быть реабилитация; как Фонд будет дополнять действующие программы по реабилитации; как будет выстроено взаимодействие с Минтруда России и органами соцзащиты, которые уже участвуют в процессе реабилитации на местах; какие технические средства реабилитации Фонд будет покупать и как они будут использоваться; кто и как будет определяться границы этой терапии; кто будет пользователями изделий — мы передаем их родителям на постоянной основе и дальше они сами пользуются, либо всё-таки оборудование будет на балансе организаций, а медицинские сотрудники, реабилитологи будут наблюдать за пациентом и корректировать проводимую терапию», — обозначил в начале встречи вопросы Александр Ткаченко, председатель Комиссии по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления Фонда «Круг добра».

Он напомнил, что первый этап работы фонда «Круг добра» был связан с определением Перечня тяжёлых и редких заболеваний и покупкой препаратов и медицинских изделий для их лечения. Сейчас в перечне фонда уже 71 заболевание, помощь оказана более чем 5,5 тыс. подопечных.

Многим пациентам с орфанными заболеваниями требуются ТСР, отметила Татьяна Батышева, главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации Минздрава России, руководитель созданной при фонде рабочей группы по реабилитации.

Представляя промежуточные результаты деятельности рабочей группы она презентовала вариант закупки фондом индивидуальных ТСР, который включает в себя несколько этапов — обращение родителей в фонд через систему Госуслуг, передачу информации в региональный центр реабилитации; осмотр ребенка по месту жительства, определение ведущего вида реабилитации, определение конкретных техпараметров ТСР, оценку возможности размещения ТСР у пациента; заключение региональной комиссии о целесообразности закупки ТСР и формирование техзадания для закупки; закупка фондом ТСР.

Участники пришли к выводу, что предложенную схему, алгоритм работы необходимо протестировать в пилотных регионах. В разных регионах есть свои особенности того, как эта работа уже налажена. Однако координацию работы с Фондом, по мнению экспертов, могут на себя взять региональные центры реабилитации — их специалисты и лечащие врачи должны будут оценить потребность ребенка в конкретных ТСР. На первом этапе это, возможно, будут функциональные кровати, вертикализаторы и параподиумы, формирующие шаг ребенка.

Участие в обсуждении приняли главные внештатные специалисты по реабилитации, представляющие различные федеральные округа, а также представители пациентских организаций, которые тоже поделились своими идеями.

Ольга Гремякова, руководитель и основатель фонда «Гордей», помогающего детям с болезнью Дюшенна, рассказала, что помимо дорогостоящей терапии, которая предоставляется через Фонд «Круг добра», детям с болезнью Дюшенна нужны вертикализаторы, велотренажеры, электро- и ручные коляски.  В некоторых регионах достаточно неплохо налажено обеспечение ТСР, обратила внимание Елена Клочко, председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ): «Имеет смысл при выборе региона для пилота сначала проговорить с бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), чтобы не параллелить систему, а войти в нишу, где помощь очень нужна».

Ее поддержала Снежана Митина, президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром», — если обратиться в МСЭ, можно получить всю необходимую информацию по нуждаемости в ТСР любой категории населения, имеющей инвалидность, считает она.

В ближайшее время экспертам фонда «Круг добра» предстоит определить круг пилотных регионов, определить первоначальный перечень заболеваний для обеспечения ТСР. Возможно, программа начнется с детей с орфанными заболеваниями, которые уже являются подопечными фонда.

Среди других предложений экспертов — формирование межрегионального фонда обмена (или маневренного фонда) ТСР и создание платформы в сети интернет для обеспечения дистанционных консультаций семей со стороны ведущих реабилитологов.

«Обсуждая параметры нового направления работы Фонда – закупки ТСР, мы должны всегда помнить, что наша цель – обеспечить реабилитационное пространство для ребенка на дому, и именно потребности ребёнка и его семьи должны стать главным ориентиром в этой работе», – подвел итоги встречи Александр Ткаченко.