Александр Ткаченко выступил перед студентами Санкт-Петербургского педиатрического университета
На встрече в Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал о перспективах работы с детьми и текущих результатах деятельности Фонда, ответил на вопросы студентов. Встреча состоялась по инициативе ректора Университета Дмитрия Иванова, главного неонатолога Минздрава России, который входит в экспертный совет Фонда «Круг добра».
В ходе встречи Дмитрий Иванов подчеркнул, что благодаря работе «Круга добра» удалось выстроить эффективную систему лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями. «Медицинская инфраструктура России поражает. Современные детские больницы делают то, что десять лет назад считалось невозможным: за этим всем стоит государство, Правительство и Президент. Стоимость некоторых препаратов может достигать сотен миллионов рублей. Сегодня эти лекарства закупает «Круг добра», и за два года работы мы не вынесли ни одного отрицательного решения по лекарственному обеспечению наших подопечных»,– сообщил ректор.
Педиатрический университет в ближайшее время представит экспертному совету фонда для включения в перечень 18 инновационных методик лечения, которые применяются сверх программы высокотехнологичной медицинской помощи. «В Педиатрическом университете выполняются операции, которые не делают ни в одной клинике России. Ряд вмешательств – операции мирового уровня. Это операции при опухолях сердца, внутриутробные операции. Наши специалисты подготовили 11 предложений по методикам лечения и 7 предложений по хирургическим вмешательствам, – рассказал главный врач клиники Педиатрического университета Виталий Резник.
Руководитель Фонда «Круг добра» отметил, что Фонд – уникальный, дополнительный к существующим госпрограммам механизм помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. «Каждый ребёнок с редким заболеванием, от которого есть лекарство, должен получить это лекарство незамедлительно. Ни одна страна мира не имеет тех социальных гарантий, которые сегодня есть в России. Как только ребёнку диагностируется орфанное заболевание, вне зависимости от места проживания, социального статуса семьи и наличия страховки, пациент получает необходимый, часто очень дорогостоящий препарат», – сообщил Александр Ткаченко.
Например, сегодня дети, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), могут получить необходимое лекарство, в том числе, и один из самых дорогих в мире генотерапевтический препарат, уже через 21 день после постановки диагноза. Вовремя выявить опасную патологию помогает расширенный неонатальный скрининг. СМА теперь входит в программу скрининга, которая с 2023 года расширена с 5 до 36 заболеваний. Расширить программу скрининга в России стало возможно благодаря тому, что теперь есть возможность обеспечения лекарствами через «Круг добра».
«За время работы экспертный совет Фонда получил и одобрил заявки уже на 163 дозы препарата Золгенсма, на 17 миллиардов рублей. Никакое благотворительное сообщество не могло бы собрать эту сумму – только системное решение Президента России позволило добиться таких результатов», – подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко, ещё раз напомнив, что в перечне Фонда сегодня уже 71 тяжёлое и редкое заболевание, по которому оказывается помощь, закупаются дорогостоящие лекарственные препараты или медицинские изделия.
«Выбор лекарственного препарата осуществляется только врачами. Нам приходилось выдерживать огромное давление журналистов, блогеров, различных активистов. Но, как бы то ни было, решение, кому показана Золгенсма», кому Спинраза, принимают врачи, и они берут на себя ответственность за пациента», – сказал руководитель «Круга добра».
Александр Ткаченко добавил, что с самого начала Фонду удалось выстроить независимую систему принятия решений. «Самый главный наш орган – Экспертный совет. Он состоит из руководителей федеральных центров, федеральных учебных заведений, главных внештатных специалистов. В составе Экспертного совета 27 человек. Вся система построена таким образом, чтобы исключить лоббирование препаратов. Открытая дискуссия позволяет получить представление о доказанной эффективности безопасности того или иного лекарства», – отметил Александр Ткаченко.
При этом, постоянно ведется мониторинг рынка препаратов и анализ их эффективности. Как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания с доказанным клиническим результатом и безопасностью, оно может стать доступным для российских детей. Более того, работа напрямую с производителями, поддержка со стороны Федеральной антмонопольной службы России, позволяет снизить стоимость лекарств в среднем на 40% от первоначально заявленной цены. Это только в прошлом году дало экономию более, чем в 10 миллиардов рублей.