Круглый стол «Редкий пациент в фокусе» прошёл второго марта

Его организовал Центр помощи пациентам «Геном» совместно с НМИЦ им. В.А. Алмазова.

На открытии мероприятия с приветственным словом выступил председатель правления «Круга добра», протоиерей Александр Ткаченко.

Начальник отдела проектной деятельности «Круга добра» Наталья Кулакова рассказала, что Фонд планирует расширить взаимодействие с региональными НКО. «Такое взаимодействие позволяет не упустить ни одного ребёнка, оперативно реагировать на кризисные ситуации или же предотвращать их. Также благодаря этому взаимодействию мы корректируем нашу информационную деятельность», – пояснила Наталья Кулакова.

Она отметила, что одно из приоритетных направлений работы «Круга добра» – разъяснительная и просветительская деятельность. Наталья Кулакова рассказала, что в этом году запланирован очередной этап реализации совместного с РМАНПО образовательного проекта для врачей. Среди новшеств – видеоверсия программы.

Сейчас среди разъяснительных материалов «Круга добра» – видеокурс, который демонстрирует все механизмы работы Фонда. Образовательный контент представлен библиотекой орфанных заболеваний – коллекцией лекций от ведущих экспертов. В планах Фонда – создать библиотеку орфанных препаратов.

«Мы создаём информационные материалы по запросам НКО и родителей, – отметила Наталья Кулакова – Надеемся на вашу помощь в выборе вектора развития».