«Круг добра» подписал дополнительное соглашение с «Обществом пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» (ОПНАО)
Глава Фонда Александр Ткаченко и председатель правления ОПНАО Елена Безбожная обсудили текущее сотрудничество и утвердили совместные мероприятия на следующий год. Среди них – круглый стол по теме «Путь пациента с редким заболеванием», Всероссийская конференция с участием главных внештатных специалистов-иммунологов, патронажные (выездные) школы с представителями экспертного сообщества и при участии областных профильных медицинских центров регионов России.
«В последние годы государство сделало очень много, чтобы решить проблемы орфанных пациентов, – напомнила Елена Безбожная. – Это программа развития генетических технологий, сформирован федеральный регистр, действует программы лекарственного обеспечения и наконец создание фонда государственный помощи Круга добра, который поддерживает детей с наиболее тяжелыми категориями заболеваний: жизнеугрожающие, хронические, в том числе орфанные. Это огромный шаг в решении вопроса лекарственного обеспечения и важная политическая инициатива государства в поддержке детей». Впрочем, по словам главы ОПНАО, на фоне успехов становятся очевидны вопросы, например, по поводу единой маршрутизации пациентов.
«Договор поможет объединить усилия для более эффективной помощи детям с наследственным ангиоотеком. В связи с тем, что заболевание редкое, очень важна совместная работа МОО ОПНАО, ” Круга добра” с врачебным сообществом, особенно региональным. Очень важно, чтобы врачи знали о данном заболевании, о тактике лечения таких пациентов и о возможности применения современных патогенетических препаратов. Мы договорились о ряде мероприятий, которые помогут определить путь при маршрутизации пациентов, запланирован ряд мероприятий взаимодействия с медицинскими специалистами. Цель нашей совместной работы – улучшение качества жизни и здоровья детей, страдающих наследственным ангиоотеком», – отметила Елена Безбожная.
Александр Ткаченко подчеркнул, что речь идёт о развитии плодотворного сотрудничества и тесного взаимодействия с ОПНАО. «Взаимодействие с авторитетными общественными организациями, с пациентскими сообществами – один из приоритетов в работе Фонда, – добавил глава «Круга добра». – Фонд заинтересован в вашем опыте, экспертизе, взгляде на проблемы со стороны пациентов – на их благо, для улучшения здоровья, повышения качества жизни детей».