«Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве с фондом «Энби» и встретился с его пациентским сообществом
Во время мероприятия директор фонда «Энби» Анастасия Захарова поблагодарила «Круг добра» за открытый диалог и за готовность обсуждать с родителями острые вопросы.
Нейробластома – вид рака, который возникает из незрелых нервных клеток, называемых нейробластами. Это наиболее распространенный вид опухолей у детей. В связи с маленьким возрастом пациентов Анастасия Захарова отметила большую роль родителей в лечении заболевания.
«Круг добра» обеспечивает подопечных с нейробластомой препаратом Динутуксимаб бета (тн Карзиба). Анастасия Захарова рассказала, что он необходим на последнем этапе мультимодального лечения. Подопечные Фонда стали получать препарат в августе 2021 года.
Глава «Круга добра» Александр Ткаченко рассказал о процессах формирования заявки в Фонд и отметил, что сотрудники Фонда всегда следят за сроками, и связываются с регионами, задерживающими оформление. Он обратил внимание, что «Круг добра» предложил Правительству установить период в пять дней, чтобы субъект оформлял заявку на основании заявления родителя. Александр Ткаченко рассказал, что ещё одно предложение касалось формирования запасов лекарственных препаратов. Глава Фонда подчеркнул, что это будет гарантией фармакологической безопасности в условиях санкций. Постановление, касающееся изменений в работе Фонда, должно появиться в ближайшее время.
Директор по информационным технологиям и кибербезопасности Фонда Денис Куликов сообщил, что до конца этого года будет запущена система персонифицированного учёта, которая позволит отслеживать информацию о всех статусах заявки и информировать о них через Госуслуги родителей. Также он рассказал, что информационная система Фонда позволяет проводить заочные голосования, если кто-то из членов Экспертного совета не может присутствовать на заседании очно.
Во время встречи заведующая отделом изучения эмбриональных опухолей института онкологии, радиологии и ядерной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Татьяна Викторовна Шаманская подтвердила, что иммунотерапию желательно начинать не позже, чем через 100 дней после трансплантации костного мозга. По словам Александра Ткаченко и Анастасии Захаровой, заявление в Фонд в таком случае целесообразно подавать ещё до операции.
Александр Ткаченко рассказал, что очередные договоры на поставку препарата Карзиба будут одобрены на сегодняшнем экспертном совете. О дате поставки препарата конкретным пациентам семьям сообщат сразу же, как только появится информация.
В конце встречи Анастасия Захарова отметила, что главная роль пациентской организации – облегчать жизнь детям и стать «мостиком» между семьями и Фондом. Она выразила надежду, что после подписания соглашения доверие между «Энби» и «Кругом добра» станет крепче.