Школа «Современные патогенетические препараты в системе эффективной терапии миодистрофии Дюшенна»
Приглашаем к участию родителей пациентов с МДД, врачей-генетиков, неврологов и других медицинских специалистов 28 января с 10 до 13 часов МСК состоится онлайн-школа, посвященная современной патогенетической терапии миодистрофии Дюшенна. Организатор мероприятия: благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей». Целевая аудитория: генетики, детские неврологи, законные представители пациентов.
На школе эксперты расскажут о связи генодиагностики миодистрофии Дюшенна с генотерапией, об уже существующих препаратах (аталурен и препараты для пропуска экзонов 45/51/53 – этеплирсен, голодирсен, вилтоларсен, касимерсен), о перспективных клинических исследованиях (минидистрофин, микродистрофин, гивиностат, ваморолон), о синергии современной генотерапии со стероидами и о том, как современная генотерапия сочетается со стандартами надлежащего ухода и лечения пациентов с МДД. В своих докладах эксперты будут опираться на доказательную медицину, результаты клинических исследований и международные рекомендации. На школе также выступит представитель фонда «Круг добра», который расскажет о процедуре получения существующих препаратов для терапии МДД через фонд «Круг добра».
Эксперты школы:
- Людмила Михайловна Кузенкова: детский невролог, дмн, профессор, руководитель центра детской психоневрологии НМИЦ здоровья детей Минздрава РФ;
- Александр Владимирович Поляков: генетик, дбн, профессор, заведующий лабораторией ДНК-диагностики МГНЦ имени Бочкова;
- Татьяна Андреевна Гремякова: биохимик, дмн, президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей», начальник высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного комитета «Duchenne Community Advisory Board»;
- Наталья Владимировна Кулакова, начальник отдела по работе с заявками фонда «Круг добра».
Зарегистрироваться на школу и ознакомиться с подробной программой можно по ссылке.