Экспертный совет № 25 от 23.09.2021
23.09.21 прошло двадцать пятое заседание экспертного совета Фонда «Круг добра». На нем обсудили расширение Перечней по заболеваниям и лекарственным препаратам, а также рассмотрели заявки, поданные органами исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья для обеспечения пациентов по ранее принятым заболеваниям.
На заседании экспертного совета в Перечень заболеваний были включены: липодистрофия, гомозиготная семейная гиперхолестеринемия, Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит, злокачественные заболевания новообразования с транслокацией гена NTRK.
Для лечения данных заболеваний были утверждены препараты (Метрелептин, Ломитапид, Буросумаб, Ларотректиниб и Энтректиниб) и определены категории детей, которым показано их назначение.
Были расширены критерии для пациентов с заболеванием муковисцидоз для назначения препарата Ивакафтор+Лумакафтор.
Эксперты одобрили заявки для 58 детей:
1 пациенту с заболеванием миодистрофия Дюшенна-Беккера одобрили препарат Аталурен;
2 пациентам с заболеванием муковисцидоз утвердили препарат Элексакафтор/ивакафтор/тезакафтор+ Ивакафтор;
7 пациентам с заболеванием муковисцидоз утвердили препарат Ивакафтор+Лумакафтор;
1 пациенту с заболеванием гипофосфатазия одобрили препарат Асфотаза альфа;
1 пациенту с заболеванием спинальная мышечная атрофия одобрили препарат Рисдиплам;
1 пациенту заболеванием спинальная мышечная атрофия одобрили препарат Онасемноген абепарвовек;
1 пациенту с заболеванием нейробластома утвердили препарат Динутуксимаб бета;
43 пациентам с заболеванием синдром короткой кишки одобрили препарат Тедуглутид;
1 пациенту с заболеванием мукополисахаридоз IV А типа одобрили препарат Элосульфаза альфа.
Также одобрено выделение ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России дополнительных средств для оплаты медицинской помощи 5 детям с заболеваниями острый лимфобластный лейкоз, острый миелобластный лейкоз, Т-лимфобластная лимфома, первичный иммунодефицит.