Экспертный совет № 55 от 01.09.2022 г.

Экспертный совет Фонда одобрил организацию и финансовое обеспечение оказания медицинской помощи в поиске, активации и доставке костного мозга и периферических гемопоэтических стволовых клеток из зарубежных регистров доноров костного мозга для детей с онкогематологическими, орфанными и другими жизнеугрожающими заболеваниями, нуждающихся в трансплантации костного мозга при отсутствии совместимого донора в отечественных регистрах, а также отсутствии полностью совместимого родственного донора.

Экспертный совет Фонда одобрил включение лекарственных препаратов Дефителио (МНН-Дефибротид) и Фастуртек (МНН-Расбуриказа) в Перечень лекарственных препаратов. Актуальный перечень лекарственных препаратов направлен на утверждение в попечительский совет Фонда.

Также одобрено включение в Перечень лекарственного препарата Тепадина (МНН-Тиотепа), вопрос приобретения которого будет дополнительно согласован с ФАС России.

В рамках настоящего Экспертного совета удовлетворено 199 заявок на обеспечение пациентов лекарственными препаратами, входящими в Перечни для закупок.

Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда перераспределил следующие лекарственные препараты:

– Ивакафтор+Лумакафтор (ТН Оркамби) – для одного пациента с заболеванием Муковисцидоз:

– Рисдиплам (ТН Эврисди) – для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;

– Нусинерсен (ТН Спинраза) – для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;

– Эверолимус (ТН Афинитор) – для одного пациента с заболеванием Туберозный склероз;

– Аталурен (ТН Трансларна) – для одного пациента с заболеванием Миодистрофия Дюшенна-Беккера.