Экспертный совет № 78 от 15.12.2022
Экспертный совет Фонда рассмотрел и утвердил вопрос оказания и финансирования медицинской помощи по эндопротезированию с использованием неинвазивных раздвижных эндопротезов по индивидуальному чертежу детям с заболеваниями: Остеосаркома, Саркома Юинга, рабдомиосаркома, Недифференцированные саркомы, включенных в Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний Фонда.
Утверждены категории детей с заболеваниями Остеосаркома, Саркома Юинга, Недифференцированные саркомы, которым показано назначение лекарственного препарата Динутуксимаб бета.
Утверждены 122 заявки на обеспечение пациентов Фонда лекарственными препаратами и 38 заявок на обеспечение медицинскими изделиями.
Несколько заявок направлены на доработку для сбора дополнительной медицинской информации.
Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.
В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:
- Нусинерсен – для четырех пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
- Элосульфаза альфа – для одного пациента с заболеванием Мукополисахаридоз IV типа;
- Рисдиплам – для четырех пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
- Динутуксимаб бета – для одного пациента с заболеванием Нейробластома;
- Канакинумаб – для одного пациента с заболеванием Криопирин-ассоциированный периодический синдром (КАПС);
- Восоритид – для одного пациента с заболеванием Ахондроплазия;
- Себелипаза альфа – для одного пациента с заболеванием Дефицит лизосомной кислой липазы (ДЛКЛ);
- Ивакафтор+Лумакафтор – для шести пациентов с заболеванием Муковисцидоз.