Образовательный семинар Фонда «Круг добра», 2022 год
22-23 сентября в Общественной палате РФ прошёл образовательный семинар для специалистов, ответственных за взаимодействие субъектов РФ с «Кругом добра». Научный организатор мероприятия – Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования (РМАНПО). На открытии семинара председатель правления Фонда Александр Ткаченко подчеркнул, что цель встречи – повысить результативность работы с субъектами, обсудить текущие проблемы и эффективные практики их решения.
Во время сессии «Путь пациента от диагностики к лечению» заведующий кафедрой экономики, управления и оценки технологий здравоохранения РМАНПО Виталий Омельяновский рассказал о том, как должна выглядеть трёхэтапная система помощи пациентам с тяжёлыми жизнеугрожающими, хроническими и орфанными заболеваниями, к созданию которой нужно стремиться. На первом этапе Экспертный совет «Круга добра» решает, вносить ли в Перечни Фонда заболевание и препарат/медизделие. На втором этапе регион формирует заявку. На третьем этапе эксперты должны оценить эффективность лечения. Виталий Омельяновский подчеркнул, что при этом очень важна преемственность всех трёх этапов.
Заместитель директора НИИ детской онкологии и гематологии по научной и образовательной работе НМИЦ онкологии им. Блохина Кирилл Киргизов рассказал об огромной роли педиатрического сообщества в успешном лечении злокачественных новообразований. Он также отметил, что важно как можно раньше диагностировать болезнь, и этому способствует повышение осведомлённости об онкологических заболеваниях.
Заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии НМИЦ здоровья детей Людмила Кузенкова рассказала о патогенетической терапии при СМА. По её словам, ранее начало лечения имеет лучшие результаты в долгосрочной перспективе.
Про опыт применения таргетной терапии при муковисцидозе и про взаимодействие экспертов с «Кругом добра» рассказала заведующая Научно-клинического отела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» Елена Кондратьева. Она отметила, что муковисцидоз – самое частое из редких заболеваний. Оно имеет множество мутаций, поэтому таргетная терапия подходит не всем пациентам. «Однако в тех случаях, когда подходит, она полностью меняет их жизнь», – подчеркнула Елена Кондратьева и добавила, что таргетная терапия стала доступна благодаря «Кругу добра». Обращаясь к врачам, Елена Кондратьева предложила, ориентируясь на методические рекомендации, назначать таргетный препарат Трикафта.
Во время сессии «Лучшие практики взаимодействия Фонда “Круг добра”» заместитель председателя правления Фонда Анна Кудря рассказала о совместной работе «Круга добра» с НКО и отметила: «Благодаря работе с партнёрами мы выстраиваем коммуникацию с пациентами». Заместитель начальника отдела мониторинга лекарственных средств Фонда Валентина Ерёмина добавила, что «Круг добра» и профильные НКО должны «поддерживать контакт, чтобы обеспечить детей препаратами». Она обратила внимание на необходимость оперативно рассматривать заявления родителей, поданные через портал государственных услуг, формировать заявки в Фонд, а также подчеркнула, что региону необходимо следить за сроком годности препаратов и наличием остатков.
Представители МОО «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отёком» Елена Безбожная и Илья Ушанков поделились опытом маршрутизации пациентов с НАО. Они отметили, что необходимо объединить усилия пациентских организаций и региональных Минздравов, чтобы оптимизировать информационную базу. Председатель правления АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова также подчеркнула, что НКО – «соратники и партнёры медицинских учреждений».
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова рассказала о совместном с «Кругом добра» проекте по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами по месту жительства. Сейчас в проекте два направления: проведение выездных патронажей в российских регионах и практические консилиумы с федеральными врачами – экспертами в сфере генных дерматозов. Алёна Куратова отметила, что, когда «Круг добра» взял на себя обеспечение детей дорогостоящими медизделями, фонд «Дети-бабочки» смог сосредоточиться на оказании других видов помощи подопечным. «У нас освободились ресурсы и время для помощи подопечным по другим направлениям, помимо адресной помощи, таким как ментальное здоровье, психологическая поддержка мам», – подчеркнула Алёна Куратова.
Директор по информационным технологиям и кибербезопасности «Круга добра» Денис Куликов рассказал, что Фонд получает несколько сотен заявок в неделю. Он сообщил, что до конца этого года будет запущена система персонифицированного учёта, которая позволит отслеживать информацию по каждому ребёнку.
В конце мероприятия спикеры ответили на вопросы о заявочной кампании на 2023 год. Во второй день семинара прошёл организационно-деятельный тренинг для повышения навыков общения с родителями тяжелобольных детей. В семинаре участвовало более 80 специалистов.
