Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:

• Онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма) для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия

Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:

– Ивакафтор+Лумакафтор (ТН Оркамби) для двух пациентов с заболеванием Муковисцидоз;

– Элексакафтор+Тезакафтор+Ивакафтор+ Ивакафтор (ТН Трикафта) для пациента с заболеванием Муковисцидоз;

– Нусинерсен (ТН Спинраза) для четырех пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;

– Иммуноглобулин человека нормальный (ТН Кьютаквиг) для трех пациентов с заболеванием Хроническая воспалительная демилинизирующая полиневропатия

– Эверолимус (ТН Афинитор) для двух пациентов с заболеванием Туберозный склероз;

– Церлипоназа альфа (ТН Бринейра) для одного пациента с заболеванием Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа.

Ряд поступивших заявок экспертный совет Фонда направил на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья детей и предполагаемых методах их лечения.

Экспертный совет Фонда рассмотрел и утвердил 239 новых заявок на обеспечение детей лекарственными препаратами из Перечней для закупок, которые поступили от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.

Экспертный совет Фонда принял решение включить в Перечень нозологий Фонда «Круг добра» заболевание Кожно-скелетный синдром с гипофосфатемией, а также утвердил категории детей с этим заболеванием для назначения им ранее включенного в Перечень лекарственных препаратов препарат Крисвита/Crysvita (МНН – Буросумаб).

Экспертный совет Фонда удовлетворил 294 заявки, поступившие от органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.

Ряд заявок отправлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья детей и предполагаемом методе их лечения.

 Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:

– Динутуксимаб бета (ТН Карзиба) для одного пациента с заболеванием Нейробластома;

– Элексакафтор+Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор 100мг+50мг+75мг (ТН Трикафта)  для одного пациента с заболеванием Муковисцидоз;

– Возоритид (ТН Воксзого) для одного пациента с заболеванием Ахондроплазия;

– Рисдиплам (ТН Эврисди) для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия.

Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:

– Нусинерсен (ТН Спинраза) для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;

– Церлипоназа альфа (ТН Бринейра) для двух пациентов с заболеванием Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа;

– Асфотаза Альфа (ТН Стрензик) для одного пациента с заболеванием Гипофосфатазия.

   Ряд поступивших заявок экспертный совет Фонда отправил на доработку в связи с необходимостью получения дополнительной информации о состоянии здоровья детей и предполагаемом методе их лечения.

Экспертный совет рассмотрел и утвердил 218 заявок на обеспечение пациентов лекарственными препаратами, входящими в Перечни Фонда.

Экспертный совет утвердил 250 заявок на обеспечение лекарственных препаратов, входящих в Перечни Фонда.

Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:

– Церлипоназа альфа 150 мг (ТН Бринейра) – для двух пациентов с заболеванием Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа;

– Ивакафтор + Лумакафтор (ТН Оркамби) – для трех пациентов с заболеванием Муковисцидоз;

– Эверолимус (ТН Афинитор) – для пациента с заболеванием Туберозный склероз;

– Нусинерсен (ТН Спинраза) – для семи пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;

– Тедуглутид (ТН Геттестив) – для пациента с заболеванием Синдром короткой кишки;

– Рисдиплам (ТН Эврисди) – для четырех пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;

– Аталурен (ТН Трансларна) – для двух пациентов с заболеванием Миодистрофия Дюшенна-Беккера;

– Динутуксимаб бета (ТН Карзиба) – для трех пациентов с заболеванием Нейробластома.

Имея в виду практику назначений препарата Онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма) врачебными комиссиями, экспертный совет предложил учитывать при назначении препаратамнение одного из четырех федеральных центров, имеющих опыт генно-заместительной терапии:

– ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России;

– Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева;

– ГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России,  РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;

– ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России.

Экспертный совет уточнил категории детей, для которых возможно применение препарата Динутуксимаб бета (ТН Карзиба), в соответствии с инструкцией к препарату.

Экспертный совет Фонда рассмотрел и утвердил 263 заявки, поступившие от органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, на обеспечение детей лекарственными препаратами из Перечней Фонда. Несколько заявок, помимо указанных, были отправлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья пациентов и предлагаемом методе их лечения.   

Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:

– Нусинерсен – для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;

– Эверолимус – для одного пациента с заболеванием Туберозный склероз;

– Церлипоназа альфа 150 мг – для одного пациента с заболеванием Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа;

– Рисдиплам 0,75 мг/мл – для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия.

Экспертный совет Фонда одобрил организацию и финансовое обеспечение оказания медицинской помощи в поиске, активации и доставке костного мозга и периферических гемопоэтических стволовых клеток из зарубежных регистров доноров костного мозга для детей с онкогематологическими, орфанными и другими жизнеугрожающими заболеваниями, нуждающихся в трансплантации костного мозга при отсутствии совместимого донора в отечественных регистрах, а также отсутствии полностью совместимого родственного донора.

Экспертный совет Фонда одобрил включение лекарственных препаратов Дефителио (МНН-Дефибротид) и Фастуртек (МНН-Расбуриказа) в Перечень лекарственных препаратов. Актуальный перечень лекарственных препаратов направлен на утверждение в попечительский совет Фонда.

Также одобрено включение в Перечень лекарственного препарата Тепадина (МНН-Тиотепа), вопрос приобретения которого будет дополнительно согласован с ФАС России.

В рамках настоящего Экспертного совета удовлетворено 199 заявок на обеспечение пациентов лекарственными препаратами, входящими в Перечни для закупок.

Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда перераспределил следующие лекарственные препараты:

– Ивакафтор+Лумакафтор (ТН Оркамби) – для одного пациента с заболеванием Муковисцидоз:

– Рисдиплам (ТН Эврисди) – для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;

– Нусинерсен (ТН Спинраза) – для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;

– Эверолимус (ТН Афинитор) – для одного пациента с заболеванием Туберозный склероз;

– Аталурен (ТН Трансларна) – для одного пациента с заболеванием Миодистрофия Дюшенна-Беккера.