Нейробластома и Миодистрофия Дюшенна включены в перечень заболеваний, с которыми работает фонда «Круг добра».
22 апреля в Общественной палате РФ прошло заседание экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Члены Экспертного совета утвердили решение о включении заболеваний Нейробластома и Миодистрофия Дюшенна/Беккера в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами.

Денис Качанов, заместитель директора Института онкологии, радиологии и ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, рассказал, что Нейробластома — самая частая опухоль, расположенная вне пределов центральной нервной системы у новорожденных и грудных детей. Заболевание занимает 8 процентов в структуре злокачественных заболеваний у детей от 0 до 14 лет. Эксперт отметил, что Нейробластома характеризуется уникальным течением: от возможности спонтанного исчезновения опухоли у детей раннего возраста до очень активной, бурной прогрессии у детей старшего возраста. Последние — пациенты, которые относятся к группе высокого риска.

Начальник Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии Людмила Кузенкова представила доклад о Миодистрофии Дюшена/Беккера (МДД) – тяжелом прогрессирующем инвалидизируюшем жизнеугрожающем орфанном заболевании. Развитие выраженных клинических проявлений болезни происходит чаще всего в 2,5 года, но диагноз ставится не раньше 5 лет.

Экспертный совет также поддержал предложение о включении в перечень препаратов «Динутуксимаб бета» и «Аталурен», а также рассмотрел критерии, которые будут использоваться для определения пациентов, которым будет поставлено лекарство. Предложение о дополнении перечня лекарственных препаратов будет направлено в Попечительский совет и рассмотрено на ближайшем заседании.

«Принято два новых заболевания — они разные, одно онкологическое, другое наследственное. Их объединяет единая ситуация — это жизнеугрожающие, орфанные заболевания, которые приводят или к смерти ребенка или к его серьезнейшей инвалидизации. Второе объединяющее условие — крайне высокая стоимость лечения, именно такие заболевания попадают в работу фонда "Круг добра". Важно, что фонд продолжает работу как по включенным заболеваниям и по перечню лекарственных препаратов, по составлению заявок, по закупкам препаратов, так и по расширению перечня заболеваний. Для нас это эпохальное событие, потому что это даст десяткам, сотням детей шанс на жизнь. Фонд — это очень серьезный новый инструмент государства в оказании помощи группе детей, которые очень нуждаются в нашей с вами помощи и поддержке», — сказал Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.

«Сегодня было очень важное заседание экспертного совета. Мы рассмотрели два новых заболевания и лекарственные препараты к ним. Нейробластома — опухоль, которая часто встречается у детей. Это тяжелое и смертельное заболевание, поэтому оно одним из первых рассматривалось экспертным советом фонда. И Миодистрофия Дюшенна/Беккера (МДД) – тяжелое инвалидизирующее заболевание. Все дети с указанными диагнозами по всей стране получат лекарственные препараты в полном объеме.

Хотел бы отметить, что ни в одном другом государстве общество не берет на себя ответственность за пациентов с тяжелыми, хроническими и орфанными заболеваниями в таком масштабе. Решение о создании фонда «Круг добра» — это один из примеров социальной ответственности государства и важнейший шаг к решению острых проблем современной России.

За последние годы государство сделало очень много для развития социальной сферы и поддержки благотворительности в стране. Фонд президентских грантов ежегодно выделяет миллиарды рублей для поддержки некоммерческих организаций и благотворительных фондов. Некоторые фонды получают десятки миллионов рублей для реализации своих программ. При этом важно понимать, что гранты – это не просто бюджетные средства, за счет которых обеспечивается зарплата сотрудникам НКО. Гранты позволяют организациям стабильно работать и оказывать беспрерывную помощь детям, инвалидам, выпускникам интернатных учреждений, пожилым одиноким людям, развивать программы наставничества, обучать специалистов и делать много хорошего и полезного.

Были приняты законодательные решения, важные для системного развития сектора благотворительности. Например, в период пандемии было принято решение о выведении из-под налогообложения пожертвований в объеме одного процента от выручки юридических лиц, а также предложена отсрочка по налоговым и страховым платежам.

Все эти решения – это не просто финансовая поддержка сектора благотворительности. Эти решения помогают сделать благотворительность частью нашей культуры.

Многие инициативы общественных и некоммерческих организаций благодаря государственной поддержке становятся частью культурного ландшафта, закладывают традиции благотворительности в нашей стране. Например, инициатива благотворительных фондов по исполнению желаний детей с тяжелыми заболеваниями получила общественное признание и государственную поддержку. Теперь «Елки желаний» стали привычной новогодней и рождественской историей, елки с пожеланиями детей можно увидеть во всех органах государственной власти, на корпоративных мероприятиях, их поддерживает и Президент, и главы субъектов РФ.

В связи с этим мне прискорбно видеть попытки некоторых коллег из третьего сектора политизировать это святое дело. Не нужно путать профессиональную деятельность по помощи людям, и политические манипуляции. Мы вне политики, мы помогаем тем, кто нуждается. Эта наша святая обязанность.

Все остальное - от лукавого!», — прокомментировал Александр Ткаченко.
Made on
Tilda