Наши истории

Наточий Милана 10 лет, Краснодарский край Хроническая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ)

Рассказывает мама Людмила Владимировна:

«Не стоит загружать ребенка подробностями заболевания. Дайте ему простое право на детство»

«Онкология так коварна, что стартовать может, когда угодно. Так было и с Миланой. До 8 лет девочка была здорова и активна. К шести годам дочь так здорово читала и считала, что мы решили отправить ее в школу прямо с шести лет. Милана превосходно со всем справлялась.

В 9 лет случилось у нее падение с сильным ушибом. Дочь скакала и кувыркалась дома, но не рассчитав силы, рухнула на спину. И после этого стала у нее сильно болеть спина. Мы обратились в частную клинику, где было проведено рентгенологическое исследование, но по результату снимка ничего особенного не нашли. Поскольку боли в спине у Миланы продолжались, пошли в другую клинику на МРТ.

«Да у ребенка перелом, как это на рентгене не увидели?» – удивился врач, изучив данные МРТ. Вот после этого началась гонка.

Поддерживающий корсет, постельный режим, перевод на дистанционное обучение по школьной программе.

Самое страшное ждало впереди: у дочери на шее вдруг образовались характерные для онкологии лимфоузлы.

Милану госпитализировали в отделение детской онкологии Детской краевой больницы, провели расширенное обследование. Здесь мы прошли много исследований. Заговорили о лимфобластном лейкозе…

«Мама, за что мне это? Почему именно я?!» – спрашивала дочь, понимающая наше общее беспокойство. На такой вопрос нужно было отвечать. «Никто не виноват, доченька, но мы будем лечиться, и всё у тебя будет хорошо!».

Мы решили не посвящать ребенка во все нюансы ее диагноза. Мы накупили Милане всё, что она хотела, от кукол до планшета, и это психологически помогало пережить 6 курсов химиотерапии на фоне нашей долгой госпитализации.

Следующим этапом стала трансплантация костного мозга, которую провели в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Это был Санкт-Петербург, крупный медцентр, очень опытные врачи. Нам подобрали донорский биоматериал из федерального регистра доноров костного мозга. Как я ни расспрашивала врачей о доноре, информацию они не дали. Оказалось, что о доноре, чьи гемопоэтические клетки были взяты на пересадку, можно было узнать лишь спустя несколько лет, да и то в случае, если ТКМ прошла удачно. Наверное, в этом есть своя логика, согласна.

ТКМ напоминает переливание крови. Никаких хирургических ужасов: прямо в больничной палате поставили специальную капельницу, пришел медперсонал для контроля введения донорского биоматериала и наблюдением за реакцией организма нашей юной пациентки. Я могла держать ее за руку, подбадривать словами и личным присутствием. Процедура заняла меньше часа и прошла тогда вполне успешно.

Однако мы были начеку. Врачи предупредили, что реакция организма на донорский биоматериал проявится не сразу, а в течение нескольких месяцев. Тогда и станет ясно, воспринял ли организм чужеродные донорские клетки. К сожалению, у нас началось отторжение. Через два месяца у дочери пошли воспалительные процессы. Ладони и подошвы ног покрыла сыпь, кожа на ощупь стала натянутой, как накрахмаленная простыня, слизистая воспалилась. Хорошо, что мы еще находились под контролем опытных врачей.

«Есть эффективная, но довольно дорогая терапия, которая в вашем случае может подойти, – сказал онколог, – препарат белумосудил, разработан для терапии хронической реакции «трансплантат против хозяина». Мы подготовим заявку в Фонд «Круг добра»…

Остальное было делом техники и я, конечно, благодарна врачам Клиники НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой (ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова Минздрава России) за оперативность действий.

Сегодня, когда я рассказываю вам нашу историю, мы как раз срочно получили от Фонда «Круг добра» драгоценный препарат и сегодня же начнем терапию. Верю, что мы с Миланой справимся, мы отвоюем ее у тяжелой болезни!

За эти полгода, пока шла диагностика и обследования и начало терапии я осознала много важного, чем и хочу поделиться с родителями.

Первое. Внимательнее относитесь к жалобам своего ребенка, если эти жалобы становятся системными.

Второе. Покажите ребенка разным специалистам, чтобы точнее определиться с диагнозом и последующей терапией.

Третье. Читайте медицинскую литературу только в авторитетных медицинских изданиях, а не те ужасы, которыми богат интернет.

Четвертое. Перед началом терапии подберите для ребенка самые любые им формы досуговых развлечений, чтобы отвлечь. И как можно меньше тревожной информации в его присутствии, чтобы избежать тяжелых детских переживаний. Мы должны оставить ребенку его простое право на детство.

И, наконец, последнее. Нужно во что бы то ни стало научиться позитивно мыслить о будущем. Наш родительский настрой хорошо считывается нашими детьми и, наверное, самой судьбой. Поэтому мы должны научиться позитивно мыслить и не позволять страхам нас захватывать. Это и будет признаком нашей силы.

Я благодарю за искреннюю поддержку нашего лечащего врача Полину Валерьевну Кожокарь – детского гематолога с 16-летним стажем из Клиники НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой

Говорю огромное спасибо Фонду «Круг добра» за гарантию системного обеспечения Миланы жизненно важным для неё препаратом, купить который я не смогла бы, даже если продала всё, что есть.

Это было важное для нас и дальновидное политическое решение Президента России – создать такой масштабный Фонд поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями».

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.

Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.

Сайт Фонда – фондкругдобра.рф

Кризо Ростислав 4 года, Кемеровская область Глиома низкой степени злокачественности

Рассказывает мама Кристина Евгеньевна:

«Мама, не надо переживать!»

«Беременность моя протекала хорошо, по УЗИ ничего не выявляли, да и после рождения сыну делали УЗИ головы – патологий не было, как и на повторном УЗИ в 4,5-5 месяцев.

Как-то поехали в гости к родителям и там начали замечать, что у сына «бегает» глаз, все быстрее с каждым разом. Я подумала, что дело в пока неустойчивой нервной системе: может, ребенок переволновался или испугался, ведь в 1 месяц у офтальмолога патологий не нашли.

Каково же было наше удивление, когда теперь офтальмолог предположил у сына слепоту! В тот же день мы с Ростиславом посетили невролога. «Может, просто упал неудачно?» – пожал плечами врач, однако назначил ЭЭГ и новое УЗИ мозга. ЭЭГ была в норме, а вот на УЗИ в головном мозге Ростислава обнаружилось новообразование 7-9 см в объеме. Вот так, внезапно.

Невролог подошла к вопросу чутко, а вот нейрохирург ткнул пальцем в экран с результатами МРТ и спросил: «Где вы вообще были столько времени?». Он поставил диагноз «краниофарингиома».

Дальше начались непонятные и неприятные врачебные перипетии: например, нейрохирург объявил, что по нашим результатам обследований уже «провели» консилиум, а мы и не были в курсе.

Результаты МРТ Ростислава и медицинское заключение направили в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко, однако оттуда пришел отказ принять моего сына. Пришлось писать напрямую врачам в Москву, чтобы узнать причину. Ответили, что диагноз, поставленный нейрохирургом, некорректен. Также у Ростислава обнаружился метастаз в шее, было рекомендовано обратиться в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина или в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

Онколог Кемеровской ОДКБ Василина Александровна Полянская, тогда сама беременная, сказала: «Ребенку нужно срочно в онкологический центр, будь что будет, но тянуть время нельзя» и направила документы в НМИЦ Рогачева, оттуда пришел срочный вызов, и мы начали собираться… Но за 2 дня до самолета у сына произошло защемление паховой грыжи.

Ростислава экстренно прооперировали, врачи сказали: еще полчаса – и начался бы некроз кишечника. Все это время с нами на связи уже находилась заведующая отделением нейроонкологии НМИЦ имени Рогачева Людмила Ивановна Папуша, чрезвычайно внимательный к пациентам врач. Ребенка выписали, билеты поменяли, и вот, наконец, в июле 2022 года мы оказались в Москве.

В НМИЦ Рогачева Ростислава принял нейрохирург Алексей Евгеньевич Самарин. Я начала выспрашивать: что все-таки за диагноз у сына, что за опухоль?

Чтобы подтвердить догадки врача, у Ростислава взяли биопсию. Краниофарингиома отличается от глиомы и по степени опасности, и по методу терапии. В отличие от краниофарингиомы, глиому можно лечить медикаментозно, с меньшим вредом для здоровья ребенка. Доктор Самарин провел операцию для взятия образца новообразования на анализ.

Операция прошла успешно, на следующий день ребенку уже разрешили принимать пищу. Ростислав с 5 месяцев уже умел прыгать, и, как только вернулся в стационар из реанимации, начал скакать, держась за бортик кровати. Врачи сказали: пусть скачет, движение это жизнь! Нашему папе разрешили прийти в больницу, и на третий день после операции их с Ростиславом уже выпустили на прогулку на улицу, только обязательно в панамках от солнца.

Благодарю нашего врача Артура Арменовича Меришавяна – очень хороший доктор, всегда выслушает, даст нужные советы… а ведь я хотела разобраться, что именно делают с моим ребенком. Волнующие вопросы искала в интернете, задавала, и доктор на них отвечал.

Тем временем пришли результаты гистологии. Доктор Папуша, несмотря на отпуск, через пару часов приехала к нам в палату, так хотела увидеть Ростислава. Диагноз подтвердился – глиома низкой степени злокачественности. Судя по генетике, болезнь не имела наследственной причины. Просто спонтанная мутация, произошедшая либо внутриутробно, либо уже после рождения сына, причины этому ученые пока не находят…

«Начинаем лечение, химеотерапию, – сказала доктор Папуша. – На случай, если рост опухоли не остановится, предусмотрена таргетная терапия». В 2022 году препарата товорафениб еще не было в России, однако медицинское сообщество уже знало о нем.

Ростислав прошел 8 недель химеотерапии, на МРТ глиома не претерпела изменений, и это предполагало продолжение курса химеотерапии. Однако на 0,5 мм подрос метастаз в шее. Молодой доктор Андрей Николаевич Флегонтов собрал медицинский консилиум, который назначил старт таргетной терапии траметинибом.

В начале 2025 года в нашей семье появился второй ребенок, и я осталась с малышом в Кемерово, а наш папа полетел с Ростиславом в Москву. Опухоль снова проверили и отметили рост, глиому пришлось частично удалять. Оперировала Агунда Викторовна Санакоева, компетентный врач, я слышала о ней от других мам и от нашего папы: она все рассказывает, показывает снимки, для родителей такой открытый подход важен.

Врачи возлагали много надежд на новый препарат таргетной терапии товорафениб. Я сомневалась, поскольку лекарство заграничное, с минимальным опытом применения в России. Но ведь дети и лечение вне политики, на наших медицинских консилиумах присутствовали и американские врачи, производители препарата. В итоге доктора решили добиваться товорафениба.

Но препарат дорогостоящий, цена тогда была – 830 тысяч рублей за 1 введение, а вводить нужно раз в неделю. У Ростислава за год ушли бы 53 упаковки, 46 млн рублей за год, откуда семье взять такие деньги?

Заведующая сказала: «Будем делать запрос в фонд» – я даже не знала, в какой, поскольку обнадеживать нас врачи не хотели. Уже потом узнала, что экспертный совет созданного Президентом Фонда «Круг добра» в это самое время рассматривал результаты лечения препаратом товорафениб за рубежом, изучал его эффективность и безопасность, чтобы «Круг добра» получил возможность закупить препарат для Ростислава. К сожалению, мой сын – не единственный ребенок в России, кому такое лекарство было жизненно необходимым.

Тем временем мы объявили сбор «народных средств» через один из благотворительных фондов. На эти деньги удалось купить всего 7 флаконов – на 7 недель. Первую дозу лекарства Ростиславу ввели через гастростому в апреле 2025 года. Потом еще несколько доз нам выделил бесплатно производитель препарата по программе раннего доступа. Все это время мы, конечно, переживали, ведь прерывать терапию нельзя!

Я запомнила дату, когда Фонд «Круг добра» принял товорафениб в перечень препаратов, 30 июля 2025 года. Как нам сказали, «федеральная программа вступила в силу» – значит, мы были спасены! Больше собирать деньги не требовалось.

Кемеровские врачи подали наши документы в «Круг добра», и 12 сентября препарат был у меня на руках. В НМИЦ Рогачева нашего папу обучили разводить этот «золотой» по цене порошок и вводить Ростиславу.

Так началась наша новая терапия – без страха за то, где достать очередную порцию лекарства. Помощь Фонда «Круг добра» стабильна и гарантирована государством.

Благодаря терапии начала уменьшаться глиома, метастаз ушел еще раньше.

Из-за глиомы у Ростислава произошла атрофия зрительного нерва. Мы до сих пор вместе с врачами пытаемся определить, видит ли он что-то левым глазом: врачи говорят, что реакция на свет есть. Раньше на обследовании мы прикрывали ему правый зрячий глаз, и он старался убрать нашу руку, а сейчас не убирает. Насколько хорошо сын видит левым глазом, он ответит сам, когда подрастет.

Жить проблемы со зрением ему не мешают: ребенок растет невероятно активным, как скакал в больнице после первой операции – так и теперь прыгает и скачет! Этой зимой в Кемерово сугробы выше 2-х метров, и Ростислав обожает помогать папе чистить снег. Стоит мороз минус 47 градусов, а сын уже с утра просится гулять. Летом сажает цветы у нашего дома, поливает, у него есть даже детская садовая тачка. Растет хозяйственный, дельный мальчик!

По характеру Ростислав общительный, ничего и никого не боится. Приезжаем к онкологу – спокойно берет врача за руку и уходит в другой кабинет, а я остаюсь. Недавно, когда ехали сдавать кровь, он мне четко сказал: «Мама, не надо переживать, все нормально». А выходит из кабинета врача и говорит: «Ну всё, поехали домой!»

В свои 4 года он четко произносит слова, совсем как его папа – медленно, с расстановкой. На вопросы сын отвечает интересно, осмысленно. На развивашках быстро устает, но старается, с ним всегда можно договориться. В детский сад пока не ходим, восстанавливаем иммунитет после химеотерапии.

Сестра младше его на три года, но они отлично ладят, Ростислав скучал по ней, когда был в Москве на лечении. Сейчас я ему могу доверить покормить малышку, позаботиться.

Врачи прогнозируют, что Ростислав выйдет в ремиссию. По результатам позитронно-эмиссионной и компьютерной томографий (ПЭТ/КТ) активность опухоли снизилась на 50%. В дальнейшем опухоль может как уйти полностью, так и просто отмереть, оставив пустую капсулу. Скоро снова поедем на МРТ – ждем только хорошего.

Так сложилась наша история: Ростислав – один из первых детей в России, кто начал получать препарат таргетной терапии товорафениб сначала за счет производителя и частных сборов. Это помогло российским врачам получить больше опыта использования лекарства в нашей стране, вынести на обсуждение экспертного совета Фонда «Круг добра» передовые зарекомендовавшие себя лекарства, а Фонду – начинать закупки для детей в России, вести счет малышам, победившим рак и другие жизнеугрожающие заболевания.

У меня много слов благодарности Фонду «Круг добра», а пожелание одно: как можно больше выздоравливающих детей.

Спасибо нашим врачам и ученым, благодаря которым дети в России имеют доступ к современной высокоэффективной медицине».