Четыре трогательных истории от центра Геном.
Посмотрите, вы не останетесь равнодушны

Наши истории

Ульяна Корчемкина

Ульяна Корчемкина

4 года, г. Киров Мукополисахаридоз 4 типа
Мама Ульяны, Юлия

Нам, можно сказать, повезло. Ульяше относительно рано поставили диагноз. Когда я узнала, что Фонд взял наших детей, как камень с души упал! На лечении дочь пошла в рост, повысилась общая активность.

Мы благодарны Президенту и всем, кто продвигал эту инициативу.

Желаю Фонду успешного продолжения своей работы!

Георгий Спасов

Георгий Спасов

8 лет, г. Вологда Мукополисахаридоз 4 типа
Мама Георгия, Надежда

Сын получает лечение меньше года. Нам пришлось полтора года отстаивать жизнь Георгия в судах.
Это совершенно не правильно – иметь доступ к жизненно важному лечению по решению суда.

То, что Фонд взял под опеку наших детей, позволит многим семьям не проходить все круги ада, которые прошли мы и, главное, получать лечение вовремя. Огромное спасибо за это Фонду!

Аркадий Сергеев

Аркадий Сергеев

10 лет, Республика Крым Мукополисахаридоз 4 типа
Мама Аркадия, Людмила

Аркаша получает лечение 2 года. Он учится в обычной школе, увлекается шахматами, занимается в робото-клубе. Мы очень рады, что нашим лекарственным обеспечением теперь занимается Фонд.

Это позволит делать запас препарата, а нам теперь спокойно, что на следующую инфузию препарат обязательно будет.

Михаил Жогов и Матвей Жогов

Михаил Жогов и Матвей Жогов

7 и 6 лет, Курская область Мукополисахаридоз 4 типа
Мама Михаила и Матвея, Марина

Мы получили свои первые инфузии благодаря Фонду. До этого нам говорили: «Не ждите. Лечения не будет, денег на вас в бюджете региона нет».

Огромная человеческая благодарность Фонду. Появилась уверенность, что больше не будет переживаний и нас не бросят в нашей беде.

Дима

Дима

16 лет СМА
Опекун Димы, Татьяна

У Димы СМА, ему уже шестнадцать лет. После трёх детских домов он был совсем слабым, но все же взбодрился дома, и мы живём вместе уже седьмой год.

В прошлом году он стремительно ослабел, похудел, совсем слёг, перестал держать голову, пальцы перестали держать джойстик электроколяски.

В начале декабря он стал получать лечение рисдипламом по программе раннего доступа, и уже в марте держал голову 28 секунд.

А когда программа кончилась, его плавно и бережно передали в «Круг добра», и вот он уже гоняет по 2 часа в электрокресле (и катает друзей)!

С каждым днём Дима сильнее, дольше держит голову (уже 7 минут), строит планы на будущее — хочет поступать во ВГИК и стать великим режиссёром. Он очень счастливый человек, остроумный собеседник и философ.

Теперь я боюсь только одного — что лечение прервётся после того, как ему исполнится восемнадцать лет.

А сейчас у нас всё хорошо — благодаря фонду «Круг добра». Правда!

Ринат Галан

Ринат Галан

14 лет СМА 2-й тип
Мама Рината, Елена

У нас полная семья, у Ринатика есть старшая сестра Анна. Ринату полных 14 лет, он замечательный, светлый человечек, мы все его обожаем и сильно любим!

Благодаря «Кругу Добра», вы обеспечили Ринатика лекарством Рисдиплам, изменилось все, самое важное, мы остановили прогрессирование нашего заболевания, вы оградили нашу семью от стрессов, бесконечных врачебных комиссий и судов, самое важное — подарили надежду на жизнь!

С «Кругом Добра», мы уверенно чувствуем себя в завтрашнем дне, сам Ринат стал увереннее, у него появилась надежда и прибавились силы! Сегодня очень тревожит группа молодых людей +18, ведь скоро и Ринатику исполнится 18 лет, очень пугает будущее, что эти ребята ни кому не нужны…

Огромная просьба, помогите взрослым пациентам со СМА в приобретении дорогостоящих лечебных препаратов, подарите им надежду, дайте им шанс на жизнь!!! Сделайте так, чтобы лечение получали все и дети, и взрослые!!! Спасибо вам за все!!!

Филиппова Кристина

Филиппова Кристина

14 лет, Москва СМА
Мама Кристины, Татьяна

Тринадцать лет назад ей поставили страшный диагноз — Спинальная мышечная амиотрофия и сказали, что лекарства нет, ребенок не доживет до двух лет. Конечно же это был ШОК, Кристина была очень желанным и долгожданным ребенком в нашей семье. Но мы не опустили руки и решили, что самое главное сделать её счастливой.

Шли годы и, несмотря, на все наши усилия болезнь прогрессировала, так как не было лекарства, способного остановить гибель мотонейронов.

В 2016 году такое лекарство появилось, Спинраза (Нусинерсен) и только в 2019 году оно было зарегистрировано в России. Чтобы начать терапию нам пришлось обратиться в суд. На борьбу за получение лекарства было потрачено много нервов и сил.

Сейчас когда Фонд «Круг добра» взял на себя обеспечение орфанными препаратами мы почувствовали, что снизилась напряженность между врачами (руководством больниц и поликлиник)
и пациентами. Мы писали во все инстанции, оставляли видеообращение на горячей линии
с Президентом и даже обратились в суд. Создание Фонда, по распоряжению Президента РФ , говорит
о том, что нас услышали. Сейчас у нас есть надежда, что лечение не прекратится.

Сотрудникам Фонда мы хотели бы пожелать быть милосердными и при принятии судьбоносных решений о лечении детей, помнить, что это чья-то любимая дочь или сын. Что это дееспособный человек, который хоть и ограничен в физических возможностях, но он может иметь талант или сделать великое открытие, как и любой здоровый ребенок. Что этот человек хочет жить и не в четырех стенах квартиры, а встречаться с друзьями, путешествовать, посещать культурные мероприятия. И только лекарственная терапия поможет справиться с болезнью, остановить прогрессирование, не потерять то что есть, а может быть и обрести новые физические возможности.

Руцкая Валерия

Руцкая Валерия

12 лет, Москва СМА
Мама Валерии, Маргарита

Хотим выразить огромную благодарность всем, кто причастен к идее создания фонда «Круг добра»! Благодаря работе фонда мы смогли получить такое долгожданное дорогостоящее лечение для нашей дочери, которое возвращает ее к жизни и дает всей нашей семье возможность приблизиться к полноценной жизни.

Нашей дочери почти 12 лет, у нее спинальная мышечная атрофия: 11 лет мы жили в ожидании препарата, который хоть немного задержит прогрессирование заболевания. Когда лекарство Рисдиплам было зарегистрировано и назначено нашей дочери, самое сложное было — найти финансирование этого лечения. Со слезами радости на глазах мы смогли начать получать его за счет средств фонда.

Благодаря начатой терапии здоровье дочери крепнет и растут возможности: мы чувствуем, что она стала более вынослива, время ее возможностей увеличилось, благодаря чему она стала лучше и легче учиться, больше общаться со сверстниками, иметь большие физические возможности для самообслуживания. Это дает нам надежды на полноценное будущее для нашей дочери, в котором она смогла бы создать семью и реализоваться в профессии, потому что на это будет здоровье и силы. Единственным страхом для нас остается то, что обеспечение фонда помогает только детям. Хочется верить, что в нашей стране появятся подобные проекты для поддержки взрослых пациентов с такими заболеваниями, иначе наши маленькие пациенты не смогут стать взрослыми людьми и жить дальше.

Создание фонда «Круг добра» — это новый этап в жизни страны, это очередной шаг по пути к построению общества с равными возможностями, с надежной поддержкой для людей, нуждающихся в ней. И такое событие вызывает доверие и гордость за нашу страну!

Желаем фонду «Круг добра» устойчивого развития и расширения своих возможностей!

Подопечные центра «Геном»

Подопечные центра «Геном»

Мама ребенка с МПС IV А из Челябинска, Эльвира Булатова,
выразила общую благодарность от пациентов, подопечных центра «Геном»:

«До появления фонда «Круг добра», когда мы получали лечение от региона, у нас только на судебные разбирательства ушло 1.5 года. Сейчас получаем свой препарат Вимизайм через фонд «Круг добра». Я выдохнула. Можно не дрожать, не волноваться — будет ли следующий флакон, не прервется ли лечение. Все получаем вовремя и в срок. Капаемся в стационаре». 

Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель центра помощи пациентам «Геном»:

«Фонд «Круг добра» делает огромную и важную работу, и мы подумали, что нужно рассказывать об этом: для этого мы и присылаем эту галерею, которая для нас, как пациентской организации, без преувеличения — важный этап, веха. Хочется верить, что это веха, поворот в развитии орфанного лекобеспечения в России. Уходящий 2021 год – знаковый для орфанного лекобеспечения в России. В этом году исполнилось 10 лет признания «редких» пациентов в нашей стране. И символично, что именно в этом году начал работать фонд «Круг добра», открывший новую эпоху в развитии орфанного лекарственного обеспечения. Хочется верить, что этот вектор развития и совершенствования будет продолжен.»

Макарова Арина

Макарова Арина

Болезнь Помпе

Мама Арины:
«Здорово, что Фонд появился! Благодаря его работе мои дети дольше сохранят свои успехи, навыки, которые у них есть сейчас. Болезнь Помпе связана с нарушениями опорно двигательного аппарата, а моя дочь занимается гимнастикой. Благодаря тому, что она вовремя получает лечение, семья может жить полноценной и активной жизнью.»

Танец Арины!

Дорожинский Марк

Дорожинский Марк

Спинальная мышечная атрофия

Письмо от семьи:

В тот момент, когда мы узнали о диагнозе нашего сына, мы попали в кошмар, бесконечную гонку за каждый день ускользающей возможностью спасти сына, в которой, казалось, нельзя было победить.
Страшно даже вспоминать что нам приходилось переживать каждый день. Мы жили в состоянии безысходности и отчаяния. До тех пор, пока в нашей жизни не появился Круг добра, который для нас в прямом смысле стал лучиком светлой надежды.

О возможности обратиться в этот фонд мы узнали не сразу, о ней нам рассказали знакомые, которые уже получили помощь Круга, и тогда это казалось нам лишь недосягаемой мечтой. Но вот спустя всего месяц после постановки диагноза, мы входим в «Восьмерку» счастливчиков, которым удалось получить Золгенсма по государственной программе.

Сегодня и каждый новый день мы будем благодарны Кругу добра за принятое им решение обеспечить Марка этим дорогостоящим и действительно спасительным в его возрасте лекарством, за каждое его будущее достижение и приобретённый навык и просто за то, что больше нам не нужно бояться, что будет завтра, потому что мы знаем — болезнь остановлена. Впереди много новых побед и свершений, новые мечты и цели, которые раньше были нам недоступны и новая жизнь, в которой больше нет страха завтрашнего дня.

Спасибо Вам, спасибо, спасибо. Спасибо за то, что в один прекрасный день, вы сказали нам спасительное «да», и продолжаете помогать тем, кто ещё не умеет просить.
Благодаря вам наши дети получают возможность жить.

Бесконечно благодарная вам семья Дорожинских.

Муратов Артем

Муратов Артем

14 лет Спинальная мышечная атрофия

Семья про Артема:

Отличник, разносторонний, увлекающийся, занимается 3Д програмированием, созданием сайтов, изучает английский, творческий, играет в спектаклях…
Диагноз СМА нам поставили в 8 месяцев, мы очень долго ждали лечения!!!
Попали в программу дорегистрационного доступа лечением рисдипламом!!!
Очень страшно было, когда программа заканчивалась, но с появлением Фонда Круг Доброе появилась надежда на дальнейшее лечение!!!
УВАЖАЕМЫЕ СОТРУДНИКИ ФОНДА, МЫ БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ВАШУ РАБОТУ!!!
ВАША РАБОТА- ЭТО НАША ЖИЗНЬ!!!!
СМА не приговор, но без лечения это не возможно!!!

Кухарчук Дарья 

Кухарчук Дарья 

16 лет Спинальная мышечная атрофия
Елена, мама Даши:

Здравствуйте, меня зовут Елена Кухарчук, я мама Даши Кухарчук, 16 лет, СМА -2 типа.

Благодарим все руководство и персонал фонда Круг добра и фонда семьи СМА , за оказание помощи и заботу нашим детям!

Кармишина Елизавета

Кармишина Елизавета

12 лет Муковисцидоз
Мама Елизаветы:

Учится в 6 классе. Любит плести из бисера. Диагноз у дочки с рождения. Давно слышала про Оркамби. И только в мечтах было, что и у нас будет возможность получать эту терапию. Очень благодарны фонду за то, что наши мечты превратились в реальность.

Романова Полина

Романова Полина

СМА
Анна, мама Полины:


Заявку на получение препарата к нашему счастью оказалась отправить легко. Нам помогли отзывчивые врачи, поэтому все необходимые документы собрали в течении недели. Министерство здравоохранения Нижегородской области сделало все быстро и грамотно, поэтому трудностей не возникло.

Мой супруг, после того как узнал диагноз дочери, конечно же начал искать пути решения.
На просторах интернета он нашел информацию о фонде и о возможности закупки препарата Золгенсма. Тогда мы не верили что все обернется так и нам действительно повезет.

О положительном решении мне сообщил Ткаченко Алесандр Евгеньевич по телефонному звонку. Счастью не было предела! Вскоре после этого со мной связалась наш лечащий врач из НЦЗД Москвы и дала полную информацию о дальнейших действиях.

Раньше все было печально, дети могли не дождаться поддерживающей терапии. Препараты должны были закупать регионы, но многие в этом отказывали ссылаясь на отсутствие бюджета. Родителям приходилось судиться за получение терапии. О Золгенсма можно было только мечтать, либо вести сбор средств. Сейчас дети без труда могут получить поддержку препаратами Спинраза и Рисдиплам, а те кто подходит под критерии консенсуса получают Золгенсма.

Фонду конечно же огромное спасибо от всей души! Бесконечно благодарим каждого, кто сделал вклад в спасение жизни Полины. Не знаю что бы мы без вас делали. Я бы посоветовала расширить критерии отбора детей на получение Золгенсма, так как не всем детям удается рано поставить диагноз, либо рассматривать их в индивидуальном порядке. Родителям советую не медлить, обращаться за помощью при возникновении трудностей к другим семьям, которые прошли через это. Ведь каждая секунда наших детей дорога.

Хлыбов Мирон

Хлыбов Мирон

СМА
Семья Мирона:

У нашего сына Мирона СМА 2 тип. Мы из маленького города Свердловской области. В 6 месяцев мы стали замечать, что у нашего сына совсем нет опоры на ноги, он не ползал не сидел и даже не было предпосылок на это . Диагноз был поставлен в 10 месяцев, лечение он получил в 1 год. Мирон получил лечение препаратом Золгенсма за счёт фонда Круг Добра.

Он получил препарат за счёт государства одним из первых, для нас это было огромное счастье когда мы узнали, что Мирон подходит под критерии и что совсем скоро он получит заветное лечение. Самое долгое было оформление документов, но в этом нам очень помог наш лечащий врач, Кристина Сергеевна, из областной больницы в которую нас положили как только пришел положительный результат на СМА. После оформления документов самое сложное, это ожидание.

Но оглядываясь назад, мы понимаем, что достаточно быстро наш сын получил лечение. Что сейчас вообще есть возможность лечить людей с таким диагнозом.

Мы благодарим каждого, кто причастен к созданию фонда Круг Добра. Кто там работает, каждому кто не равнодушен к проблемам детей и взрослых с редкими заболеваниями. Спасибо огромное, что вы не оставляете нас с болезнью один на один, что предоставляете лечение. Спасибо за ваш труд. Желаем вам процветания и всего самого доброго. Спасибо

Веприков Костя

Веприков Костя

СМА
Наша история:

Костя родился 29 декабря 2012г. Для нашей семьи это был настоящий предновогодний подарок! Мы были счастливы! Костя очень быстро развивался. Рано начал переворачиваться, пошел в 9 месяцев, сам, без поддержки! Мы удивлялись — настоящий богатырь растёт. Но к году я стала замечать, что он очень часто падает. Мы стали обращаться к врачам — ортопед, невролог и др. При обследованиях никаких патологий в организме не обнаружили. Решили, что это временно и пройдёт: «У детей так бывает!»… Но лучшие не становилось. Только хуже. Мы обратились в НИКИ Педиатрии им.Пирогова в Москве. И там опытные специалисты предположили, что у нас СМА. Не хотелось верить. Но результат генетического анализа подтвердил диагноз врачей.

Каждый день приходится сражаться с болезнью. Но мы не сдаемся и делаем всё возможное: бассейн, ЛФК, массаж, физиопроцедуры, лекарства.

Когда в нашей стране зарегистрировали препарат спинраза, мы конечно обрадовались и начали искать возможность его получения. Все оказалось не просто. Но нас постоянно поддерживает фонд «Семьи СМА». Мы много обращались за помощью в минздрав края, но ответ был один — нет финансирования. Тогда нам пришлось обратиться в суд. Фонд «Семьи СМА» предоставил нам адвоката. В сентябре 2020г суд был выигран с решением о немедленном исполнении и получении моим ребенком спинразы. Но министерство края не спешило выполнять решение. Первое введение спинразы было нам сделано в конце февраля 2021г. И как мы поняли все благодаря финансированию из фонда «Круг Добра»

Костя получил уже 5 инъекций препарата. В конце декабря ждём 6 введение.
По состоянию здоровья на сегодня могу сказать, что нет ухудшений, которые мы наблюдали каждый год. Он стал увереннее ходить. Меньше падает. Значительно меньше тремор в руках. Стал сам крутить ногами тренажёр-велосипед. Раньше только с электроприводом получалось — пассивно работал. Тренер в бассейне отмечает большую выносливость. Даже можем одеть ласты и плыть в них. Меньше устает.

Мы однозначно видим улучшения в состоянии с момента начала лечения. И думаем, что дальше будет ещё лучше. Наша Цель- ходить на дальние расстояния, лучше подниматься по лестнице, бегать

Мы безмерно благодарны всем кто нам помог и помогает. Благодарны фонду «Круг Добра» и пациентской организации «Семьи СМА».

Коровин Захар

Коровин Захар

Миодистрофия Дюшенна-Беккера
Мама Захара:

Захар в этом году пошел в 1 класс, очень ждал этого, потому что ему нравится учиться, общаться с детьми, он мечтает стать учителем математики и изобретателем! Но мы, как родители, очень переживали, как он справится, как будет учиться рядом с детьми, которые не имеют проблем со здоровьем?

Большим подарком для нас стал долгожданный препарат, который мы получили через Фонд «Круг добра», как раз перед 1 сентября!!! И даже по истечении всего нескольких месяцев, слава Богу, видим улучшения в здоровье сына!

Мы очень благодарны всем, кто причастен к созданию Фонда «Круг добра», верим, что это ответ на молитвы многих матерей и семей!!!

Рабаданов Марат

Рабаданов Марат

Мукополисахаридоз IV А
Мама Марата:


Мой ребёнок учится в 3 классе. Ему очень нравится ходить в школу, там у него много друзей. Он очень дружелюбный и добрый мальчик. Ещё он увлекается компьютерными играми. Любит посещать бассейн. Благодаря препарату «Вимизайм» Марат стал более активным , его усталость уменьшилась. Спасибо «Кругу добра», что мы непрерывно получаем свои лекарства! Это очень хорошо влияет на состояние нашего здоровья. И надеемся , что в дальнейшем не будет сбоев по получению лекарств.

Волчок Дмитрий

Волчок Дмитрий

Муковисцидоз

Дима с рождения знает о своей особенности, в первый месяц жизни перенес 3 операции по непроходимости кишечника. Хирург, оперировавший нас 3 раз сказал, что в 60% такие дети не выживают. Сделал огромный шов на животе, что сейчас конечно же создает много трудностей. Но мы вопреки всему живем, ходим в общеобразовательную школу. Ходим в школу исскуств. Занимаемся Дзюдо. Конечно, все это возможно благодаря поддержке государства в обеспечении жизненно необходимыми медикаментами. А сейчас еще появился шанс на получение таргетной терапии.

Гераськова Мария

Гераськова Мария

13 лет, Москва Дефицит лизосомной кислой липазы
Родители Марии:

Мария — добрая, общительная девочка. Мы долгих 4 года посещали поликлиники, медицинские центры и институты и нам никак не могли поставить диагноз. Когда мы поняли причину проблем со здоровьем, очень расстроились… Нам помогли не растеряться Всероссийское общество орфанных заболеваний, генетики, врачи всё объяснили и раскрыли перспективы. Мы более уверенно стали смотреть на будущую жизнь нашей девочки. Она у нас единственная и долгожданная.

Очень нам помогает в духовном направлении наш духовный отец Александр из Николо-Угрешского мужского монастыря вместе мы молимся и с богом преодолеваем наши трудности. Маша с раннего детства ведёт активный образ жизни занимается танцами и участвует в концертах. Два года успешно прошла обучение в Театре-школе «Ералаш»; Мария является призёром и участником различных спортивно- физкультурных мероприятий. Дома у нас очень много хранится грамот и медалей. Выполнила нормативы ГТО на бронзовый значок. Участвует во многих школьных мероприятий: Победитель Олимпиад: «Основы православия», «Готов к жизни в умном городе», «Музеи парки и усадьбы» т.д., призёр: «Математическая вертикаль», «VIII Московской мета предметной олимпиады»; «Не прервется связь поколений». Дипломат и лауреат конкурсов: по бисероплетению, изобразительному искусству, фестиваля «Московский кораблик мечты»; конкурс фотографий «Славься Град Стольный». В школе учится стабильно, отлично и хорошо. Добилась хороших результатов в работе с новыми информационными технологиями. Всегда домашнюю работу выполняет самостоятельно.

Любит активный отдых, летом катается на велосипеде и роликах, зимой на коньках и лыжах. С маленького возраста любит играть и ухаживать за животными. Обожает готовить новые блюда и смотреть передачи и шоу про кухню. Получая лечение у нас появилась уверенность в завтрашнем дне, что мы будем здоровы и добьёмся ещё лучших результатов в различных направлениях и принесем пользу обществу. Огромное спасибо фонду «Круг добра»; за помощь и внимание. Мы получили шанс на выживание нашего ребёнка! 13 лет. г. Москва

Ахметова Амира

Ахметова Амира

Врожденные нарушения синтеза желчных кислот (НСЖК)
Семья Ахметовых:

Моя дочь Амира страдает тяжёлым генетическим заболеванием печени. Диагноз — нарушение синтеза первичных желчных кислот. Диагноз был поставлен в 2019 году. Нам очень повезло в постановке диагноза, где-то за 3 месяца был поставлен диагноз. Если ещё и учесть, что на всю РФ нас всего двое детей с таким диагнозом, это очень быстро.

Повезло и тем что нас 3 года поддерживали благотворительные фонды и пациентская организация, пока мы боролись через суды за обеспечение жизненно важным препаратом с местным Минздравом. В конце 2021 года мы узнали, что нашу болезнь внесли в перечень фонда «Круг добра». В ноябре уже получили письмо о том что фонд «Круг добра» начинает закупку препарата для нашей Амиры. Мы очень благодарны Вам! Благодаря Вам закончились наши круги ада. Благодаря вам Амирка может жить обычной полноценной жизнью в кругу своих друзей, посещать садик и развиваться так же как и её сверстники, жить без ограничений, петь, танцевать, заниматься спортом и просто радоваться жизни. Спасибо нашему президенту за то что создал такой фонд, спасибо всем кто принимал и принимает участие в спасении жизней.

Желаем Вам и Вашему коллективу крепкого здоровья, энергии, успехов, счастья, удачи во всем! Пусть отданное детям вернётся к вам завтра многократно!

С уважением и благодарностью семья Ахметовых.

Воронцова Маргарита

Воронцова Маргарита

16 лет Гипофосфатазия
Светлана, мама Маргариты:

Моя дочь Маргарита, одна из первых диагностированных в России с гипофосфатазией. У редких заболеваний во всем мире есть символ «Зебра». Наша жизнь с редким заболеванием напоминает «полоски зебры», то черная, то белая. Уже в 3 месяца у дочери были видны патологические изменения, но только к 2 годам был установлен диагноз в московском центре, благодаря профессорам. Однако лечения никакого не было. До 8 лет заболевание привело организм до выраженных изменениях в теле. Благодаря зарубежным ученым, препарат для лечения гипофосфатазии был разработан, а московские врачи, нам дали возможность лечиться незарегестрированным препаратом Асфотаза Альфа. Но в регионе для получения препарата много ощутили сложностей с оформлением документов. На помощь пришла пациентская организация. На лечении мы видели постепенно положительные результаты: рост, вес, зубы, костная система приходили в норму. Препарат имеет невероятно высокую цену, поэтому было сложно добиваться закупки от регионального Минздрава уже зарегестрированного препарата.

Благодаря всем людям, причастным к фонду «Круг Добра», настал период «передышки», когда вся семья живет без страха, что лекарство не закупится. Нет мысли переезда в другой более благополучный регион, где могут без проблем закупать жизненноважный препарат. Маргарите 16 лет, и мы строим планы на будущее. Впереди поступление в учебное заведение, начало взрослой жизни. Радужность планов нарушают мысли, что в 18 лет может закончится лечение, и недостающий фермент, вновь будет ломать здоровье дочери. Лечение Асфотаза Альфой пожизненное и не должно делиться по возрасту в паспорте!

Камаллы Мустафа

Камаллы Мустафа

СМА
Банучичек, мама Мустафы:

У моего сына выявлена болезнь Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА 1 тип). О диагнозе мы узнали вполне быстро, когда болезнь ещё не сильно проявляла себя. После постановки диагноза, благодаря всем неравнодушным людям которые были на нашем пути, мы узнали о Фонде «Круг Добра» и вполне оперативно стали получать препарат Спинраза, тем самым лечение приостанавливало программирование клеток и мы выигрывали время!

Позже «Круг добра» стал обеспечивать детей с диагноз СМА незарегистрированным в России препаратом Золгенсма, но там были свои критерии! Слава Богу Мустафа на тот момент подходил под все критерии! Заявку мы подали еще в 5,5 месяцев, но все затянулось, но итог все равно для нас стал положительным! Круг Добра поверил в моего сына и дал нам шанс! 27 августа 2021 года мы получили терапию! Мустафа был одним из 6-ти детей кому Круг Добра одобрил Золгенсма!

Я благодарна всем кто причастен к получению препората моего сына! Я верю, что жизнь бумеранг! И все добро обязательно вернется! И все дети на свете будут получать нужное лечение, но ВО ВРЕМЯ! 

Мустафа крепнет, набирается новых навыков! 

Никита Мащенко

Никита Мащенко

Муковисцидоз
Мама Никиты:

Благодаря бесперебойному обеспечению жизненно-необходимыми препаратами мы живём, дышим, радуемся каждому дню!! А теперь есть возможность получать Оркамби, помню когда Никита только родился я читала о данном препарате, и мечтала что когда-то и у нас будет возможность его применять и вот, благодаря Владимиру Владимировичу Путину и фонду мы имеем такую возможность. Вы спасатели детских жизней , я безмерно благодарна Вам!!! Спасибо! А мы в свою очередь обещаем, что Никита будет достойным гражданином РФ!! Он у нас уже отличник и лидер класса!!

Милана Галанина

Милана Галанина

1 год, Ивантеевка СМА
Рассказывает мама Виктория

«Я одна воспитываю троих детей, Миланочка самая младшая, наша любимица, потому что ей больше всех пришлось бороться за жизнь. Дочка родилась в феврале 2021 года с гипоксией. Первые полгода года никто не мог понять, почему ребенок не держит спинку.

«Да просто ленивая она у вас», – сказал после очередного осмотра 7-месячной  Миланы местный невролог, но для подстраховки все же направил ребенка  на реабилитацию. Однако ни массажи, ни нейротрофическое лечение не разбудили двигательные функции девочки.  Местные врачи только разводили руками».

Как ни странно, первой, кто заподозрил у Миланы СМА, оказалась ее бабушка. Она увидела по телевизору репортаж, где показывали детей с этим заболеванием. Симптомы сходились.

В декабре 2021 года Милана попала в реанимацию с дыхательной недостаточностью, где провела 2 дня. Горести, как горох, сыпались на семью. Не сразу, но семья получила направление в область – на новую консультацию.

«Почему же вы так долго тянули?», – нахмурился областной невролог, заподозрив неладное, и отправил ребенка на генетический анализ в Москву.

Бабушка оказалась права. У Миланы подтвердилась спинная мышечная атрофия 1 типа. «Я бросилась в интернет, — рассказывает Виктория, — там я узнала о СМА и о препаратах, которые лечат это заболевание, подготовила заявление, собрала пакет документов и стала ждать! В одной из профильных групп мне подсказали телефон «Круг добра». Я позвонила, нашли  мое заявление, отправили пакет документов в Минздрав России, а фонд заказал для нас Золгенсма – самый дорогой в мире укол стоимостью более 100 млн. рублей, который моя многодетная семья купить не смогла бы никогда.

28 марта 2022 года нам ввели лекарство, а через пару дней после укола сыновья мне и говорят: «Мама, смотри, а Миланка-то наша оживает!».

Девочка постепенно стала держать спинку, голову, поднимать ножки, которые раньше лежали неподвижно. На улице Милана всем улыбается, рада людям, листве, солнышку – всему, что она для себя открывает. Недавно впервые издала долгожданный звук, похожий на «ма-ма». Радовались всей семьей!

«Фонд «Круг добра» — это наш добрый ангел, — говорит Виктория, — с его появлением в нашей жизни все быстро и прекрасно закрутилось, сотрудники фонда лично взяли на контроль нашу историю: кому-то звонили, торопили, требовали. Спасибо за то, что государство решило создать фонд «Круг добра», что гарантирует и оказывает помощь! Это дает нам всем большую надежду».