Экспертные советы 2021 года

Экспертный совет № 4 от 03.03.2021

Экспертный совет № 4 от 03.03.2021

3 марта состоялось заседание экспертного совета Фонда «Круг добра».
По итогам заседания эксперты включили в Перечень Фонда три аутовоспалительных заболевания: семейную средиземноморскую лихорадку; криопирин-ассоциированный периодический синдром; периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Были рассмотрены лекарственные препараты для лечения этих болезней. В результате эксперты выбрали препарат первой линии Канакинумаб, подходящий для лечения всех трех диагнозов, и направили это решение на дальнейшее утверждение в попечительский совет Фонда. Рассмотрение Перечня категорий детей по принятым заболеваниям состоится на следующем заседании экспертного совета.
Также по вошедшему ранее в Перечень Фонда диагнозу спинальная мышечная атрофия экспертный совет одобрил новые заявки, включающие:
237 заявок на обеспечение детей препаратом Нусинерсен;
185 заявок на обеспечение детей препаратом Рисдиплам.

Экспертный совет № 3 от 18.02.2021

Экспертный совет № 3 от 18.02.2021

18 февраля прошло внеплановое заседание экспертного совета, которое было вызвано необходимостью в экстренном порядке решить вопрос, касающийся обеспечения отдельной группы детей со спинальной мышечной атрофией лекарственным препаратом Нусинерсен. Четыре заявки на оказание медицинской помощи детям раннего возраста с недавно установленным, генетически подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия 1 типа были одобрены единогласно.

Экспертный совет № 2 от 16.02.2021

Экспертный совет № 2 от 16.02.2021

16 февраля состоялось второе заседание экспертного совета Фонда «Круг добра». На нем были рассмотрены вопросы диагностики и лечения болезни Помпе, в частности лечение этой болезни препаратом Майозайм. В результате были приняты решения о включении болезни Помпе в Перечень заболеваний, с которыми будет работать Фонд, а также внесено предложение о включении препарата Майозайм в Перечень лекарственных препаратов для закупки.

Одобрены заявки на обеспечение 281 ребенка с заболеванием спинальная мышечная атрофия препаратом Нусинерсен и 180 детей с заболеванием спинальная мышечная атрофия препаратом Рисдиплам.

Экспертный совет № 1 от 03.02.2021

Экспертный совет № 1 от 03.02.2021

 

3 февраля состоялось первое заседание экспертного совета Фонда «Круг добра».

Приняты следующие решения:
∙ о включении СМА в Перечень заболеваний, с которыми будет работать Фонд;
∙ о включении лекарственных препаратов Нусинерсен, Рисдиплам и Золгенсма в Перечень лекарственных препаратов для закупки. Перечень передается для утверждения в попечительский совет Фонда;
∙ о включении в Перечень категорий детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, всех детей со СМА при условии подтверждения указанного заболевания путем проведения генетического анализа.