Приняты решения:

1. Включить в Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний:

• Синдром Пьера Робена;

• Наследственный дефицит фактора свертывания крови XIII.
  
  

Включить в Перечень закупаемых медицинских изделий накостные компрессионно-дистракционные аппараты для пациентов с заболеванием Синдром Пьера Робена, которые нуждаются в оперативном вмешательстве.

Включить в Перечень закупаемых лекарственных препаратов концентрат фактора свертываемости XIII (человеческий) (ТН Фиброгаммин П)  для лечения пациентов с заболеванием Наследственный дефицит фактора свертывания крови XIII.

Обновленный перечень закупаемых лекарственных препаратов и медицинских изделий направлен для утверждения в попечительский совет Фонда.

На заседании также утверждены критерии назначения лекарственного препарата: Концентрат фактора свертываемости XII/человеческий (ТН Фиброгаммин II).  

Удовлетворены 67 заявок на обеспечение пациентов зарегистрированными и незарегистрированными лекарственными препаратами, входящими в Перечни Фонда.

Перераспределены лекарственные препараты для детей с заболеваниями, входящими в Перечень нозологий Фонда:

• Ивакафтор+Лумакафтор (ТН Оркамби) для пациента с заболеванием Муковисцидоз;
• Рисдиплам (ТН Эврисди) для пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
• Нусинерсен (ТН Спинраза) для пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия.

Утверждено 60 заявок на обеспечение лекарственными препаратами, входящими в Перечень закупок ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава РФ и Фонда «Круг добра».

Удовлетворены заявки, поступившие от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья, для обеспечения двух пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия лекарственным препаратом Онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).

На заседании  были удовлетворены:

• 121 заявка на обеспечение пациентов лекарственными препаратами, входящими в Перечень закупок. 3 заявки на лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный (ТН Кьютаквиг) направлены на доработку для сбора необходимой медицинской информации;

• 30 заявок на обеспечение пациентов медицинскими изделиями из Перечня  медицинских изделий, закупаемых Фондом;

• корректировки, внесенные субъектами РФ к заявкам на лекарственные препараты Нусинерсен (ТН Спинраза) и Рисдиплам (ТН Эврисди) для пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия (с учетом остатков препарата в регионах).

 Перераспределены лекарства:

• Канакинумаб (ТН Иларис) для двух пациентов с HIDS/MRD и периодическим синдромом, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли;

• Нусинерсен (ТН Спинраза) для двух пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;

• Селуметиниб (ТН Коселуго) для пациента с заболеванием Нейрофиброматоз 1 типа;

• Церлипоназа альфа (ТН Бринейра) для пациента с заболеванием Нейрональный цероидный липофусциноз II типа;

• Асфотаза Альфа (ТН Стрензик) для пациента с заболеванием Гипофосфатазия.

Удовлетворены 140 заявок, поступивших от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья для обеспечения лекарственными препаратами детей с заболеваниями, входящими в Перечень Фонда.

Перераспределены лекарственные препараты для детей с заболеваниями, входящими в Перечень нозологий Фонда:

• Церлипоназа альфа (ТН Бринейра) для  двух пациентов с заболеванием Нейрональный цероидный липофусциноз II типа;
• Динутуксимаб бета (ТН Карзиба) для двух пациентов с заболеванием Нейробластома;
• Асфотаза Альфа (ТН Стрензик) для двух пациентов с заболеванием Гипофосфатазия;
• Ивакафтор+Лумакафтор (ТН Оркамби) для трех пациентов с заболеванием Муковисцидоз;
• Рисдиплам (ТН Эврисди) для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия.

Удовлетворены 230 заявок, поступивших от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья для обеспечения лекарственными препаратами детей с заболеваниями, входящими в Перечень нозологий Фонда.